“你可以做个正常人”—脑干海绵状血管瘤术后4年专访，他想对病友说……

　　INC：您好！我们上次和您随访快一年了。我想问一下，您最近怎么样有安排好复查了吗?

　　张先生：我目前情况稳定，没有大变化，所以目前也还没有去做核磁共振的计划。谢谢！

　　INC：您愿意和我们做一个采访吗?一是为了要做一个随访，因为我们这边及时跟进后续恢复情况。二是给其他患者分享一下您的治疗经验。

　　张先生：可以的呀！术后4年，现在的我还是蛮开朗的，打羽毛球、正常工作生活。我很幸运！我对自己的状况很满意，这是我自己选择的人生。

张先生接受采访后在球场打球

　　“我想要怒放的生命，就像飞翔在辽阔天空”……吊球、扣杀、抢攻，球场上白色的羽毛球在空中一次次越网而过，每一次挥拍，每一个跳跃，张先生用强健的身体素质和强大的心态展现他的卓越风采。

　　2020年6月4日下午，INC神经外科医生集团中德医疗协作官Krabbe先生回访了4年前接受INC巴特朗菲教授手术的脑干海绵状血管瘤患者张先生。

　　访谈中，张先生和我们分享了当时的感受和治疗经验，也想让更多病人了解到他的治疗之路。

　　访谈结束后，我们又一同来到了张先生一直打球的羽毛球馆，一起享受运动带来的快乐。对于这次特别的随访，张先生也非常感谢，“今天非常高兴能和各位做这次的访谈，我感受到了INC用心和专业。希望我的心声可以传递给更多有同样困惑的人，帮他们做出正确的决定。”

　　精英高管脑干海绵状血管瘤术后4年专访

　　早在90年代，年轻的张先生就开启了留学日本的旅程，留学归来精通多国语言的他顺利进入知名外企工作。如今他作为企业高管事业有成、自信从容，这也是多年的努力和机遇造就的。

　　同时由于这段比较特殊的经历，他也喜欢自己去深入思考一些东西，也让他在确诊之后的每一个关键节点都选择了当时适合自己的那条路。他相信克服困难最好的办法就是面对困难，用乐观和坚持回击，最终成功克服它。

　　"我首先要说实际我是很幸运的，在5月底的那一天，我太太在网上找到了你们的信息，这是改变人生的一个信息。如果那天她没打开电脑，没有看到在里面的这条信息，我的人生可能是另外一副样子。我是一个幸运的人，我这个幸运是其中有一大部分的程度是遇到了你们。”

术后2年巴教授来华，张先生来到INC感谢巴教授

　　张先生4年前因为致命的脑干海绵状血管瘤饱受面瘫、视野缺损、肢体不协调甚至面瘫的困扰，而除了这些症状，更是随时面临着脑干再次出血，引发偏瘫、昏迷不醒甚至死亡等更严重的后果。所幸最后他争取到了2019年INC德国巴特朗菲教授国内示范手术的机会，安全全切了脑干海绵状血管瘤，至今无复发，已经恢复了正常的工作生活，热爱羽毛球的他更是每周都会约到球友锻炼。张先生提到4年前的手术，他也感谢自己当初坚决果断的选择了巴教授。

　　第一次出血：头痛、看不清，从美国立即飞回中国

　　INC：您是否能回忆起第一次出现症状时的情况？

　　张先生：做手术是19年6月底。但实际我发病应该是从18年的6月份开始，我发病是在美国，当时正好我女儿在美国读书，我们就过去参加她的毕业典礼。去学校的时候，我就发觉头有点痛，我想头痛在美国也没办法。

　　第二天开始头痛加剧，有点控制不住的加剧，甚至于我眼睛都睁不开。第三天是我本来应该是要回国内，由于头痛，改了行程。

　　隔了一天早上起来眼睛就看不见，我看航班的日期，就看上去我说比如说12点的飞机，我看12后面一串的零，眼睛就看不见。我已经知道我的脑子肯定是有问题的，因为第一天的这个时候我觉得脑子痛，我以为是生病。一直没有缓解，一个晚上睡下来也没有缓解。

　　我第一感觉就是我的脑子出血了或者是什么，我平时有自己的医学的知识。但到时候离我航班飞还有3个小时，这时候的风险就是说我能不能够乘飞机，这是一个十几小时的飞机。这时候其实是人生很大的一个挑战，就是我会不会在飞机上继续出血。

　　当时我就是从综合来考量，第一天开始到最后的进程来看，它不是一个非常快速的一个进程。我就想赌一下，我说我们就乘飞机回来。在这种情况下，15个小时我们上了飞机，从美国回来国内。

　　我没有惶恐不安，因为我觉得很多事情上惶恐不安并不会帮助你。但是你要做出决定，如果决定是对的，那是你的幸运。

　　我太太、我女儿也在，我们3个人都一起在，我感觉需要做一个决定，如果是对的决定那是你的幸运，如果做错了也不要去后悔，这可能和我的这个想法，包括一些经历有些关系。

　　最后我回来了，飞机上非常难熬，头非常痛，痛得眼睛也睁不开，眼睛也看不见。

　　回到家里把行李放好以后，拿了我的这个病历就直接就奔医院了，我就什么都不管，直接往医院走了。

　　医院马上就拍CT，CT拍完出来以后，医生就马上跟你说，你过来，你脑干的这个地方出血了，问题蛮大的。我说，问题蛮大的是吧，那怎么办？他说你进ICU，这个是危及生命的，我去叫轮椅把你推进去。

　　大概就20米的距离。医生当时说你的脑子不适合再做任何的走动，这个位置是非常危险的。我说没有这么严重吧，他说很严重。

　　就那天开始在这个医院里面就发生了很多的事情。其实进去以后，在ICU的第二还是第三天，我的病情就恶化了。开始从就左边这里的所有的神经就受到了影响，抬头纹没有了，眼睛闭不上了，鼻中隔也不听指挥了，最后造成了嘴唇也闭不上了……

　　一天半里面一系列的症状加重，实际当时是蛮可怕的。因为我不知道这个会影响到多少。医生对于我的CT，他说你在出血，在影响了你的神经，但是会影响到多少，就看你的恢复。

　　保守治疗，被困在病床上的45天

　　INC：现在回顾当时做的决定，现在看来，您觉得是正确的吗？

　　张先生：从结果来说，我做了个正确的决定。我是一个比较幸运的人，顺利回来了，没有在飞机上面发这样的一个毛病，这是一个幸运对吧？

　　但是你说我回来做这件事情一定对。如果是我的病情恶化是在是在飞机上，那也许我就是做了一个很坏的一个决定，所以这就是命运。

　　回来以后，医生对我说出血出到什么程度，但实际他也能不能控制。因为一天里面我就感觉到脸部的感觉都没有了，所以当时我们家里人就非常的着急。老实说，我当时的第一个想法就是交代后事。大家都不知道明天、后天有什么情况。

　　当时是严格遵守了医生给我的嘱咐，吃喝拉撒全部在这个病床上，我尽量不要抬头，真的其实蛮难过的一段日子。

　　非常难过的，因为医院的条件也不是很好，当时因为很紧急的，也没有好的病房，进去条件也不是很好，所以一直在这里面在一个很比较嘈杂的一个环节里面，就一直只能坚持。我就觉得这个可能也是帮助我去是克服了第一次的出血的困难，这样一直做，症状就没有再往下发展。

　　因为医生说有可能会影响到四肢。当时病危通知也都发出去的，结果幸运的是可能由于我的运气比较好，同时又是积极的治疗，病情没有更多的一个发展。

　　INC：在第一次发现脑干海绵状血管瘤后，医生有没有提出治疗的一些建议？

　　张先生：这个就是下面一个关键的问题。在这个过程当中，医生拍完片子以后，因为我去的这家医院并不是神经科好的医院。我们后来找人帮忙看了片子，到底这个怎么办？

　　在这个过程当中，反馈都是蛮统一：这个东西开刀风险太大，建议保守治疗。真的要开可以开，但是不能够保证说开完的效果会比你现在的状况好多少。保守治疗好转的可能性也是有的，那我们就坚持了保守治疗。

　　这个过程实际是一个非常复杂的，很难做一个决定，这个决定不光是有我们家里人做的决定，也包括我自己做的决定，我觉得如果是真的是在没有很好的一个确定的一个手术方案以前去承担这个风险，我自己也不能接受。再说在急性出血期也不能做相应的一些手术，他们当时是这么跟我说的。

　　所以我第一次就采取了保守治疗，总共在医院里面呆了45天，就是这么睡在床上。当时医生说你没有药可以治的，只有靠你自己的幸运。因为不知道是用溶血的药还是用是凝血的药，所以什么药都不用，靠自己的一个吸收。结果在后面以后才稳定，慢慢的是也不那么痛了。

　　当时的情况是吃饭不能吃，嘴边漏水。我只能头侧着这个地方，他们拿吃的东西给我，喝水有时候只能用这一边，否则就这边很奇怪的，像漏水一样的感觉。

　　晚上睡觉的时候，这边那个鼻孔因为他的中隔膜是不能自我控制，要想让它呼吸你得找一个角度。我们感觉但是总是有一边是它盖下来就会把你的鼻子给堵住，这个感觉。眼睛也不舒服，反正这很难过的，很难过的一段时间。

　　住院了一个多月后出院回家，大概又养了大概一个月，前前后后大概养了2个多月不到。其实这个很奇怪的，慢慢就恢复了，而且是恢复到看不出任何异常，变成一个正常人。这让我其实当时也是感到自己还是蛮幸运的。

　　但医生当时跟我说这并不代表了你ok了。他说你这个有20%的复发率，在1年里面。他说如果是多次复发以后，你的复发的几率会越来越大，30%、70%，重复的会复发。那我想，OK，那就看。我又回去上班，恢复正常的生活，但是那时候羽毛球是不打的。

　　不太幸运又碰到了第二次出血

　　到了19年的5月份，我眼睛又看不见，我立刻就意识到又出血了。有的时候你不太幸运又碰到了第二次。

　　当时我也去看医生，医生拍了这个ct以后，对于我的报告的结果还是和第一次一样的，因为当时第二次的时候并没有第一次这么严重，因为我自己有意识，就一旦眼睛不好我就在床上就睡了，就没有去太多的运动，所以并没有太大的一个震动。但是眼睛也是看起来不是非常正常的。

　　医生说你如果要做，那你的这个风险有可能做下来的结果比你现在要差，损伤到神经，这是一个不可逆的一个过程。所以他们最后还是给到一点，你就在家躺着，还是需要你在家等着。我想在那种情况下没有再进行恶化的情况下，我就接受了。

　　我说大不了就下半辈子躺躺站站吧，因为医生说在脑干上面的这种风险是非常巨大的。当时我是有这个概念，所以一直就没有去做手术。

　　医生都不愿意帮我做手术。医生觉得我的症状并不是非常的严重，并没有危及生命。你至少在这种情况下，我是属于比较轻的一些症状。他们也生怕在做的过程当中造成进一步的损伤，或者是生命上的，或者是生活上的一些不便。

　　所以他们非常不建议我去做手术，我也觉得这是一个选择。有第一次保守治疗的经验，我就觉得保守治疗也是可以好的，就一直没有去做这个工作。

　　INC：经历过两次出血。您当时可能没有更有效的治疗选择，有害怕吗？

　　张先生：说不害怕是不对的，因为我本来是做好了后半生就与这个病就共存的这样的方式。有可能一出血我就要躺下来躺个几个月。而且按照以前的医生的说法，你是30%的可能性、60%的可能性，复发的可能性会越来越大。

　　我没有好的手段，我在我的生存生活质量和我的选择手段上面，我只能选择一个比较稳妥。包括国内的医生也都是跟我说，你还是保守治疗。所以我本来的这个想法是这样的。

　　在当时来说，这是一个唯一的选择，从我的能力或者我的判断来说，我觉得这是一个好的选择，这是一个可能从两全相害取其轻的唯一选择。

　　INC：当时您是如何找到INC的呢？

　　张先生：这个是人生的又一个转折，其实海绵状血管瘤在网上的搜索，我太太经常在看。有一天就跳出来一个可以请到国外医生来开刀的这样的一个机会。

　　当时我的第一反应就是说这种太多了，在网上这种东西不可信，而且是在百度上搜到的，百度就上东西并不一定可信，所以当时我是没有在没有在意。

　　其实我太太她也有自己的一些想法，德国的医生她就觉得试一试，因为我们也有亲戚在德国。其实在18年的时候推荐过巴特朗菲教授，他们在德国的网上查的。

　　当时说，德国有个教授做这个很好，但是在德国你也不能来，当时我们更不能坐飞机。我太太觉得高端的一些医生会在德国。所以她就开始问我，你到底想不想试一试？

　　我太太去联系你们，我觉得我们既然已经做了最坏的打算，去尝试一下也未尝不可，对不对？而且我相信我自己的判断力，你是不是一家是靠谱，或者是能够依赖的公司，我从我们的交谈或者是我们的沟通里面，我有能力去判断。而且我们还有一些德国的资源可以去判断它，所以我说为什么不试一下。这就促成了跟你们的联系。

　　INC：在这个过程中，您如何坚定选择INC?

　　张先生：这就是机缘巧合，她先是电话联系，然后就到了你们公司去看。我说你到他们公司去看看那个公司到底是不是可靠的，有的公司就看看也是可以掌握很多信息的，然后就有了接触。她拿了这个资料回来。当时是其实牵涉到一个是诊疗费用和是不是去做的一个问题。在这个过程当中，我们就知道了巴特朗菲教授名字。

　　我们就去直接问了，我们在德国的亲戚说这个教授就是上次跟我们推荐过的那个教授，我觉得比较可靠。我来尝试一下，看一看到底像我这种情况是不是能够得到另外一种选择的方案。

　　我们直接就把我的这个资料给到了你们公司，你们当天就给到巴教授。第二天的下午就给到了这个反馈，包括了我可以帮你做手术，你的情况是怎么样的，你的进展怎么样……

　　当时我看到了以后，其实有很多的这些反馈也是在我的预料当中的，很多东西有我觉得病程的进展等等这些东西。

　　但是有一个事情是很让我感动的，就巴教授给到的很多这种评估是量化的。打个比方，他说我可以100%的切除你的血管瘤。他还用到你的复发的机率是2%。手术对你的影响，会对你的视神经的水平移动上会造成影响，或者是在平衡上面会造成一定的影响。

　　我觉得能够说出这样的话，我觉得对我的判断说这是一个非常有经验的一个医生，他只有做过非常大量的实践才能说出这么准确的话。这是给我很大的信心。

INC巴教授咨询报告截图

　　这个咨询报告我现在还保留在我的手机里面。所以这一块对我来说，我觉得如果是我可以100%的被治疗，而且他告诉我是没有生命危险的，我想为什么不试呢？

　　从病人角度来说，这个评估你给到了一个范围，让你容易去做出一个选择，这对于病人，特别是有思想的病人，他会做出一个就是比较明确的一个比较明确的选择。

　　我既然本来在看不到选择，没有另外一个选择的机会，我一定要去试一试。所以我们就直接就下了决心。我们为了避免是家里老人存在着一些抵触、恐惧或者是谨慎的这个地方，我没有商量，就我跟我太太两个人商量，我们直接就签了合同。所以很快就大概3到4天。

　　因为我们知道当时巴教授来的时候总共做5台手术，当时好像已经4台已经安排掉了。所以我们想我们一定要找这个机会，同时我正好是出血的时候，所以有的时候运气也是非常重要的。我们就定下来，我们就是说是既然我们相信你们能够帮我们联系到巴教授来做。

　　INC：您的手术做的很成功，但是也不是因为这个手术做好了问题就算解决了，还需要康复一段时间。术前和术后情况有变化吗？

　　张先生：术前走路走不稳，眼睛看起来也比较模糊。第二次出血之后，病情的进展。一开始是看不见，在家里躺以后，站起来以后人是偏的。医院的把手走的时候我是不能脱手走的。

　　术前谈话时，整个身体很不稳定，当时是搀着进来的。我后面就进行手术，手术以后很多的一个康复的一个过程，实际也是一个缓慢康复的过程。实际从目前来看还是有影响的。就像巴教授在他的诊断书里面写的，我的眼睛的水平移动自己是受限制的。

　　我现在我对现在我的状况很满意，因为这是我自己选择的人生。

张先生术前术后影像对比

　　其实我是过了两个多月以后就回去上班了。术后虽然眼睛视野有一些问题，但是我一直加强自我锻炼，慢慢地把视野一点点开阔过来。最终恢复正常工作、恢复了我的一切。术后巴教授随访时看了片子说手术很成功，他也告诉我去做你力所能及的事情是没有问题的，所以我也很放心。

　　INC：从生病以来一直到现在，5年了，您生活习惯有没有变化，比如说更加重视锻炼身体？

　　张先生：我首先要说实际我是很幸运的，在5月底的那一天，我太太在网上找到了你们的信息，这是改变人生的一个信息。如果那天她没打开电脑，没有看到在里面的这条信息，我的人生可能是另外一副样子。

　　同时我也感受的有一些东西并不是一定是没有选择的，有很多资源，就看你是不是有机会遇到这个资源，同时有你有没有勇气去选择这个资源，这是很重要的。

　　现在的我还是蛮开朗的，包括在生病期间，恢复期间，对我来说我已经做出了选择。在我做手术以前，我已经预测了我今后的生活会受到影响。我就是最大限度去减低对我生活的影响，这就是我在做的事情。

　　很多医生都跟我说，你做过脑部手术的人去打羽毛球这件事情是不太好理解的。但是我觉得我比较相信是巴教授跟我说，你觉得你能力允许的范围里面你去做可以的，没问题。我觉得为什么不去做？为什么把自己绑在一个病人的角度去看，你可以做个正常人，只是你的生活方式和别人有点不同而已。我是一个幸运的人，我这个幸运是其中的有一大部分的程度是遇到了你们。

　　INC：您现在感觉身体状况的恢复如何？

　　张先生：阶段性的，有时候眼睛的视角也会有一些影响，我的感受是它是会变的，并不是一成不变。根据你的生活状态、生活习惯等等都会都会变，但至少它是一个是能够让你接受的一个范围，对你的生活不产生太大的影响。

　　INC：您整个的治疗其实是非常坎坷的，但是您现在得到了一个目前来说自己比较满意的一个状况。对于和您境遇相似的患者，您想对他们说什么？

　　张先生：我首先要说的就是相信巴教授的技术是不会错的，因为这是我的个人的一个体会。包括我也有跟我这住在一起的一个病友，我们也是会在保持一些联系。

　　所以我想说的是我不能用我个人的做决断的方法去影响别人，但是我可以陈述事实，相信华教授的技术是没有错的，他会给你的人生多一种选择，会给你的人生造成一个不同的一个影响，这是我想说的。