脑干海绵状血管瘤患者家属自述：脑干出血到离世，最后7天发生了什么？
18日下午3点多，妻子突发脑干出血5ml左右，病因脑干海绵状血管瘤。一切发生的都如此突然，妻子已经陷入了昏迷，无法言语……
20日-希望有奇迹。心跳不太稳，呼吸好像有进步
21日-依旧处于昏迷，医生说情况不是太稳定，呼吸比昨天差、心跳不稳、手术风险太大
22日-大体没有太大变化，血压波动比较大，这个时候不怕高就怕低，能高起来是好现象！
23号-呼吸还是不太好，出血到现在已经5天5夜了。你一定会挺过来！这几天估计是水肿的高峰期，最危险的时候。坚持住，明天也一定要安安稳稳的！
24号-脑干出血的第7天，今天做CT，医生说你情况不太好，血压低了，出血比之前多了
25号-刚听了医嘱，说你就要走了，随时都有可能。出血已经太多了，终究，你最后还是走了……
——来自国内知名论坛真实案例分享
令人“谈之色变”的“脑干出血”！
如果说大脑是全身的司令部，那脑干即是司令部的总司令。脑干素有“生命禁区”之称，其中密集排列着颅神经的核团和肢体与大脑联系的上下传导束，其主要功能分区：心血管中枢和呼吸中枢；维持我们清醒的脑干上行激活系统；同时它是大脑与脊髓联络的必经之道，包括四肢的感觉与运动等。一旦受损，其后果不堪设想。
脑干海绵状血管瘤二次出血机率高吗？
脑干海绵状血管瘤首次出血率仅为0.6%-1.1%，而再次出血率则可高达30%-60%。第一次出血是为患者敲响警钟，此后出血间隔期会越来越短，往往每一次出血，都伴随着症状的进行性加重，神经系统症状恢复的可能性极低，危险性会越来越高，当出血量达10ml时死亡率近乎百分之百。
脑干海绵状血管瘤如何防止再出血？
由于反复出血是造成脑干海绵状血管瘤患者伤残和死亡的重要原因。部分切除的病例再出血可能性较大，可引起灾难性的神经功能缺失，因此，完整切除病灶进行全切手术（BSCM）是防止再出血的根本方法，也是患者获得治愈的根本方法。近年来，随着神经影像学的进步，神经导航、神经电生理监测的应用以及显微神经外科技术的进步，全切手术效果也明显提高。
INC巴教授脑干海绵状血管瘤反复出血案例解读
王先生，40年脑干海绵状血管瘤病史
逐渐演变到了视力下降、肢体无力麻木严重影响生活
第一阶段：20岁右眼眼球内翻出不来，在当地医院住院进行针灸中医治疗1个月恢复，数月后复发再次入院治疗，第三年在医院激素治疗1个月后服药1年后恢复正常，但是开始产生复视，已发现脑干部位海绵状血管瘤。
第二阶段：40岁开始，视力逐步衰退，脚手麻木，复视程度加深，住院治疗，同样使用激素治疗，半月不到，血糖升高，停止治疗后做伽马刀手术，治疗效果基本无效。
第三阶段：50岁到60岁，断断续续出血，住院治疗5次，走路不稳，18年7月最后一次住院恢复治疗，出院后明显感觉视力复视加重，走路稳定性越来越差，很容易产生精神紧张，行动不受控制。
第四阶段：轻松环境下语言表达能力尚可，复视情况严重，神经紧张，运动功能障碍，四肢无力，平衡感很差。
INC国际教授手术全切脑干海绵状血管瘤
INC德国巴特朗菲教授于2021年5月来华疑难手术示范。5月21日，60岁的王先生在苏州大学附属独墅湖医院接受了由“巴教授”亲自主刀的脑干海绵状血管瘤切除术。导致王先生反复出血的脑干海绵状血管瘤病灶得到全切，王先生术后第二天就转出了ICU，术后第三天就可下床活动，可正常进食，无新发神经功能损伤，术后两周出院。
黄女士，10年6次脑干出血
3度生命垂危，住ICU治疗60多天
第一阶段：13年前，黄女士因颈椎不舒服去医院检查核磁时发现有脑干海绵状血管瘤，当时无其他症状，所以未给与重视。
第二阶段：2016年7月，黄女士开始感觉头晕，继而出现左侧肢体麻木，就诊于当地医院行头颅CT示：脑干海绵状血管瘤并出血，随后就诊于国内某知名医院，医生表示出血位置较深，手术风险很大，建议保守治疗；同年10月，再次出现头晕、肢体麻木等症状就诊于当地医院行头颅CT再次显示：脑干海绵状血管瘤再次出血，治疗12天后出院。
第三阶段：2018年1月，原有病症加重，且出现吞咽困难，急诊检查显示脑干出血，同年2月再次脑干出血，3月因脑干又一次血出导致心脏骤停，住进ICU抢救治疗，66天后才好转出院。
第四阶段：2019年6月，黄女士出现头晕、肢体麻木加重，说话发音吃力，就诊于医院行CT示脑干出血，住院10天好转后回家调养，但一直有头晕、耳鸣、左手头皮及颈部发麻、左踝关节及左膝关节强直、走路不稳等症状。最严重的时候基本以卧床休息为主，站起来就头晕脑胀……
INC国际教授手术全切脑干海绵状血管瘤
黄女士一家人在INC国际神经外科医生集团的安排下顺利入住巴教授国内手术示范医院。经历过详细的术前评估、国内外医生联合会诊讨论、术前沟通等一系列准备工作后，巴教授为黄女士安全顺利地进行了手术。
显微镜下全切肿瘤，手术顺利。ICU治疗时间：1天，可完全自主呼吸，术后第2天拔插管并转出ICU病房。术后无新发神经功能障碍，无并发症。术后一周，患者能独立下床、少量活动，面部麻木消失，一侧头部麻木感较手术前好转，发音较术前好转，无其他手术相关并发症，术后10天左右顺利拆线。术后两周出院。
林女士，2年内数次出血
左侧面部麻木，致瘫、轮椅为伴
第一阶段：2020年3月20日，林女士运动时突发头晕伴左侧下肢疼痛，到当地医院就诊，行头颅CT提示：脑干出血，量不多。后行MRI平扫加增强提示：脑干海绵状血管瘤卒中出血，建议林女士进一步治疗。未住院治疗，症状逐渐缓解。
第二阶段：2021年8月中旬，林女士旅行时突然出现行走困难，右侧下肢行走时形态扭曲，紧急送到当地医院就诊，考虑腰椎问盘突出，经治疗无缓，复查MRI提示海绵状血管瘤无变化，症状逐渐缓解。
第三阶段：2021年12月30日，因再次出现行走困难行伽马刀治疗，治疗后症状无明显变化。2022年3月11日，林女士出现右侧下肢不自主抖动，无法独立行走，在当地医院复查CT及MRI，具体不详，未进行治疗，症状无缓解。
第四阶段：2022年5月19日，再次复查MRI检查，考虑海绵状血管瘤较前有所增大，建议住院手术治疗。
赴德顺利全切脑干海绵状血管瘤
对于林女士的情况，巴教授远程咨询时这样评估：鉴于以往的病史和伽玛刀治疗，这是一个复杂的病例。如果在做伽马刀治疗之前就来询问我的话，我绝不会向这位患者推荐做伽马刀。另外，这显然也证实了我们长期以来一直很肯定的一个事实：伽玛刀并不能防止海绵状血管瘤以后的再次出血！必须进行手术。
在德国，巴教授为林女士成功全切血管瘤。术后第1天，在护士的搀扶下床行走康复。术后第2天，和家人报平安“我前天做手术，一切都好，谢谢大家关心”。术后3个月时，林女士恢复良好，回国后的她目前正在根据巴教授的建议积极进行康复训练。
三个月复查后MRI显示肿瘤全切
脑干海绵状血管瘤患者，看病主动权，你把握住了吗？
脑干海绵状血管瘤第一次出血后，症状好转就代表“自愈”了吗？再次出血的危机你知道吗？脑干海绵状血管瘤症状好转只能说明过了出血急性期，但是并不代表自愈了！急性期后会形成含铁血黄素沉淀，无法自行吸收，就像锈水一样会长期刺激周边神经，造成慢性化学性损害。时间越久，损害越大，手术修复的可能性越低。
多数患者的病史提示出血并非”一次性“，往往不定期反复发生。随着出血次数增多，往往会出现再出血频率增加、症状加重的趋势，神经功能障碍甚至会变成不可逆性损害。如果出血影响了面神经核团，就会造成面瘫；如果影响了感觉和运动神经传导束，就会造成肢体麻木乏力。脑干大小如同人的拇指，反复出血几次就可能造成整个脑干被压扁浸润。
患者经常会问，再次出血可以预测吗？答案是否定的。”不定时炸弹”是众多脑干海绵状血管瘤及血管畸形病友们对病灶的统一称呼，因为病灶就像不定时炸弹一般，不知道何时引爆，可能在运动中，可能在情绪起伏中、甚至熬夜劳累中，也可能没有任何征兆和诱因。走路、睡觉、开车等日常生活中或突然爆发出血，一旦脑干出血量大，很难抢救，轻则对运动、语言等功能造成不可逆损伤，重则直接离世。这种出血有时可以重复第二、三次，且可能每次情况比之前更糟。所以，脑海绵状血管瘤患者，特别是脑干海绵状血管瘤患者一旦出血后，每天都生活在担惊受怕中，寝食难安，甚至导致抑郁症，会严重影响到正常生活。
因此，每一位患者都应手握看病主动权，你还有机会去选择的时候，可以选择最好的。一旦出现被动的情况下，你想选择的机会都没有了，你只能接受你能选择的选项、甚至是死神的宣判！即便第一次出血后症状缓解了，也应及时咨询合适的医生全面评估病情和再出血风险，明确是否需要手术切除以及最佳手术时机，为自己争取最好的治愈效果。
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