胶质母细胞瘤能活多久？胶质母细胞瘤10年幸存者自述

　　胶质母细胞瘤能活多久？罕见的、不寻常的、可怕……所有这些词都是长期存活的胶质母细胞瘤的形容词。所有的胶质母细胞瘤统计数据都表明我不应该生存这么久。只有10%的胶质母细胞瘤患者能存活5年。然而，现在的我，在被诊断出患有胶质母细胞瘤10年后，我不仅活了下来，而且越来越好。

　　回头看是超现实的。有些事情对我来说就像一场梦，我仿佛漂浮在空中，看着我的生活在我的脚下展开。其他的记忆是如此的生动，我可以立即回忆起当初，回忆起最小的细节。

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　　我的胶质母细胞瘤的诊断和复发

　　在我被诊断为胶质母细胞瘤后，我充满了希望，但又现实。对于一个脑癌患者来说，手术中摘除了99%的肿瘤。但我仍然知道，复发是有可能的，或者说极有可能。

　　在第一次诊断后不到一年，我的肿瘤又复发了。第二次手术后，当我走出医院的时候，我的生活就改变了。即使这意味着多次复发和开颅手术，我也会为了我的丈夫、我的女儿、我的家人和我的朋友尽可能长时间地抗争。

　　充分利用时间这个礼物

　　几年过去了，癌症不再复发，我觉得自己很愚蠢，没有充分利用好自己作为一个年轻、健康的癌症幸存者的优势。于是我决定推动自己去实现那些我认为遥不可及的目标，用额外的时间尽可能多地创造新的记忆。

　　我获得了英语学士学位。我还跑了两个半程马拉松，并在2018年1月完成了我的第一个全程马拉松。最重要的是，我和我的家人和朋友一起留下了美好的回忆。在过去的十年里，我去的地方比我想象的要多。我看了古代玛雅遗迹，在加勒比海清澈的蓝色海水中嬉戏，探索了令人难以置信的洞穴，还去过两次迪士尼世界。

　　长期恶性胶质瘤的副作用

　　然而，胶质母细胞瘤的长期存活并不是一帆风顺的。我每天都在焦虑中煎熬，想着那些“如果”。“我已经接受了服用温和的抗焦虑药物。这比试图与严重的恐慌症作斗争要好。而且，和朋友或同事开始一段新关系对我来说也变得非常尴尬。我不知道什么时候我需要解释我为什么要去医院——或者我的长发下面因为辐射已经秃顶了。分享我的经验有时会让我感到不自在。我看起来没病。那么，为什么会有人认为我是癌症幸存者呢?

　　感到幸运地同时，我也会内疚

　　我也有一种难以形容的幸存者的负罪感。我想起了我一路联系的那些已经不在这里的人。每当我听到有人被诊断出患有任何类型的癌症时，我就会害怕，以为别人会说:“嗯，你知道康斯坦斯是癌症的幸存者。”就好像我经历过每种癌症的每个方面一样。(我没有!)但这些都是比预期寿命长得多的小问题，我感谢我的护理团队，让我在这里得到更好的治疗体验。

　　胶质母细胞瘤后拥抱生命

　　胶质母细胞瘤能活多久？过去的10年感觉就像一辈子。感觉就像它们在眨眼间就消失了一样。我的记忆就像过山车一样，起起伏伏，但最让我兴奋的是我的关怀团队以及家人和朋友的支持。像每个人一样，我也有不开心的时候。但是我每天都尽我最大的努力保持乐观和快乐，不管这个世界给我带来什么。看，那就是癌症失去的地方。我们可能对手中的牌没有太多的控制权。但是胶质母细胞瘤并不能控制我的生活。自从我被确诊后，我直面每一天，我学会了全身心地拥抱每一个醒着的时刻。

　　引用我最喜欢的电影之一《肖申克的救赎》(The Shawshank Redemption)的话，你要么忙于生存，要么忙于死亡。不管我们现在的健康状况如何，每天我们醒来的时候，我们都是同时活着和死去的。我们可以做出最终的决定，拥抱每一刻，过得充实，或者我们可以选择让生活最好的我们。我选择忙碌地生活，我对每一个幸存者的建议就是这样做。

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