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罕见听神经瘤夺走浙大天才考研梦 老兵父亲泪奔:这一次也要赢

栏目:听神经瘤|发布时间:2020-02-05 16:55:24 |阅读: |
James T.Rutka教授
推荐教授:James T. Rutka教授(加拿大)
所在医院:加拿大多伦多大学儿童医院

  25岁的小辉十年寒窗苦读,不负众望,2011年小辉以优异的成绩考上浙江大学工程机械与装备工程专业,大学期间学业优秀,积极参加各种爱心社团活动。曾经的小辉是别人眼中的天才,也是老师眼中国家未来的栋梁之才,可现在的他听力全无、视力全无、吞咽进食困难、甚至无法独自站立和行走,考硕读博的青春梦想早已被一纸“多发性神经纤维瘤”的诊断粉碎,能好好活下去现在就是对父母和亲人的较大回报。

  2016年5月,大学毕业在深圳工作了快一年的小辉回到老家,父亲盛礼文明显发觉与他讲话时他的反应有些迟缓,怀疑儿子已经五六年的耳鸣可能严重到影响听力。6月1日小辉陪父亲到杭州浙江大学医学院附属第二医院复查脑梗,在父亲再三的劝说下,他也做了检查,可没想到磁共振显示他听神经上有3公分大的肿瘤,左耳听力全无,并被确诊为多发性神经纤维瘤(Ⅱ型)。

  小辉听神经瘤并不是突发急起,初中已见端倪

  其实读初中时小辉经常耳鸣,乡镇和县医院怀疑是耳屎或学习疲劳所致。由于山里的信息闭塞,小辉的耳鸣一直未确诊。高中军训时,要强的小辉总是难以完成正步分解动作,他并不知道自己的平衡感已经出现问题。不服输的他坚持着人一己百的刻苦训练,巨大的体力消耗让他每次训练都大汗淋漓,教官总是表扬他较用功。不仅军训这样努力,学习和生活中也是如此勤勤恳恳,凭着顽强的毅力小辉始终是同龄人中的佼佼者。

  枕骨大孔区听神经瘤风险大,听信偏方“神药,耽误病情”

  可是老天没有眷顾他,因为肿瘤长在枕骨大孔区,手术费用多,风险也很大。他们先是选择保守治疗,将所有的希望寄托在中药,艾灸,针灸,药物熏蒸,甚至所谓“神药”上,但病情却依旧不断的加重,以致肿瘤压迫神经,小辉渐渐的双目失明,双耳失听,身体失去平衡感,无法独自站立,无法正常走路,吞咽变得困难……他被禁锢在黑暗、无声的残酷现实里,梦想根本无从谈起,连活下去都是一件不容易的事。

  听神经瘤到底怎么治?

  多发性神经纤维瘤病为常染色体显性遗传病,是基因缺陷使神经嵴细胞发育异常导致多系统损害。根据临床表现和基因定位分为神经纤维瘤病I型(NFI)和Ⅱ型(NFⅡ)。主要特征为皮肤牛奶咖啡斑和周围神经多发性神经纤维瘤,外显率高。NFⅡ又称中枢神经纤维瘤或双侧听神经瘤病。目前多发性神经纤维瘤没有有效的治疗方案,只有手术才可暂缓病情发展,否则危及生命。

  听神经瘤手术如何精准、彻底的手术又不损伤听力、不面瘫?这样的手术方法有哪些?

  听神经瘤手术是一个对手术操作手法及理念要求较高的手术。切除肿瘤并不难,难的是如何做完手术不造成新的神经损伤,特别是面神经的功能保护和剩余听力的保护。听神经瘤生长位置固定,暴露肿瘤容易,不存在精准定位的问题。问题在于如何在保证原有神经功能毫发无损的情况下彻底全切肿瘤,甚至术后听力改善(小的听神经瘤,患者仍有听力的患者)。

  如何手术不面瘫:关键就是肿瘤包膜内切除肿瘤,完整剥离肿瘤包膜。从肿瘤上剥除包膜和从包膜上剥离肿瘤是一个不同的理念,这里面是有差别的,对于神经功能的保护有存在截然不同的结果。面神经比较脆弱,经不起过多的损伤,更不用说术中给予用力牵拉或剪切,这都会造成术后虽然面神经的解剖结构仍然保留,但面神经功能却永久丧失,造成永久面瘫。另外术中对于面神经供血血管的保护非常重要,特别是内听动脉的保护,如果因为内听动脉损伤或出血而不得不被电凝后截断,那面瘫几乎成为定局。所以,较好的方法,就是保护任何有可能是被压成菲薄的面神经的组织,即尽可能的保护肿瘤包膜外的组织结构,等肿瘤切除完后,面神经的结构自然会显露出来。另外,术中的神经电生理监测可以很好的避免过多的损伤面神经,同时可以通过刺激电极,提前预警发现面神经所在位置及区域。这样可以特别注意该区域,更有效避免过多的损伤可能的面神经组织。

  主要的手术手法就是:听神经瘤肿瘤膜内切除术。这是一个手术理念指导下的手术技巧。该理念由目前八十多岁高龄的德国的Samii教授提出,至今已有四十余年的历史,目前在德国INI医院内得到了非常高超的展现,Samii教授和Bertalanffy(巴特朗菲)教授都是这一理念的知名高超践行者。

  INC国际神经外科医生集团国际神经外科大师一台完美的无损伤听神经瘤全切手术

  考虑到国外神经外科技术起步较早,技术成熟,设备先进,为了尽可能地避免听力损失以及面瘫等手术风险及并发症,张先生考虑出国寻求世界前沿的治疗方法,遂通过INC国际神经外科医生集团联系到国际神经外科大师。

  INC国际神经外科医生集团中国代表处整理翻译完所有病例材料,经教授远程评估后,教授认为可以完全切除,而且不会损伤任何听神经和面神经,术中出血等的风险十分小可以忽略不计。

听神经瘤

  张先生手术情况总结:

  1、左侧图示(红色)患者术前核磁:右侧桥脑小脑角区见一类圆形占位性病变,边界清楚, T2WI高信号,其内信号欠均匀,增强扫描后病变呈明显强化,同侧桥脑小脑角池扩大,内听道扩大,四脑室轻微受压。

  2、右侧图示(蓝色)患者术后核磁:术后肿瘤切除干净,做到了100%全切,核磁未见占位性病变。与术前对比明显可见肿瘤完整切除,较大限度减少复发可能。

  3、患者术前情况:右耳耳鸣3个多月,听力下降,头昏头痛加重。面肌抽搐、舌头、牙龈和脸有麻木感觉,无法正常生活。

  4、患者术后情况:术后1周出院,术后2周面神经功能House-Brackman分级1级。面神经完美保留,没有面瘫,听力保留。术后9个月随访,恢复很好,能够正常生活。

  5、手术总结:听神经瘤切除手术规模较大的挑战是保证90%以上切除率的同时,既不损伤听神经、听力,也不损伤面神经,不会发生面瘫。术后听力保留较好,且无面瘫。这样的手术效果堪称完美,这样的技术手法和水平即使是国际知名神经外科医院案例中也可以作为教科书级别的案例。

  国外知名神经外科医院采用什么样的手术入路较为科学、先进?什么的手术体位能达到更佳效果?对患者的好处?

  国外的知名神经外科医院对于听神经瘤手术采取的手术入路都是枕下乙状窦后入路。这是目前较科学有效,较成熟先进的手术方式。这个入路的手术体位来说,半坐位是较有利的,但该手术体位对于麻醉医师的能力要求高,需要有高超的神经外科专业麻醉师做麻醉。

  枕下乙状窦后入路手术方式的好处在于:可以避免造成不必要的对正常组织结构的损伤,可沿着正常的生理间隙轻松找到听神经瘤,并进行切除。该入路还可以很好的保护相关颅神经。

  听神经瘤手术后能达到多长时间生存期?能治愈吗?

  听神经瘤是良性肿瘤,可以完全治愈,前提是全切肿瘤。全切肿瘤后,如果无明显神经功能障碍,无生活质量下降,那么完成不影响患者本人原有的预期寿命。希望小辉能够得到前沿的治疗,重获新生。

  后记:你若有一个不屈的灵魂,脚下就会有一片坚实的土地

  小辉父亲盛礼文76年当兵,79年参加中越自卫还击战,参加大小战斗六次,窜插二次,一次遭遇战全连伤亡惨重,自己受轻伤沒下火线,与战友们同敌人拼死相搏,取得了胜利,那时他没一点怕的念头,这次他真怕了:怕儿子得不到及时治疗!但是对于盛礼文来说,死神都战胜过,这一次也一定不能输。INC国际神经外科医生集团提示:听神经瘤不是世界难题,想要保听力以及不面瘫,寻找技术高超的神经外科医生是关键。

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