两个家庭，相似的命运。当孩子被确诊为高级别胶质瘤的那一刻，TA们的光在哪里？
“高级别胶质瘤，能活5年就谢天谢地了……”
曾经，TA们也差点听信了这番话，为一个希望渺茫的生存机会，耗尽时间精力金钱，值得吗？可是当肩上背负起一条小生命的那一刻，“放弃”两个字仿佛从TA们的字典里删除了。如今，TA们的孩子不仅活了下来，还正常生活长达11年、15年！这远非生命的终点。确诊高级别胶质瘤，TA们的人生才刚开始。
6岁确诊，如今女儿快成年了
海迪在6岁那年因为身体不适而被怀疑是脑干延髓胶质瘤，肿瘤巨大，沿着延髓向下生长，当地医院的医生告诉家人，手术的机会十分渺茫，可以说到了“没人敢做这个手术”的程度。因为手术的风险很可能让年幼的海迪出现严重的术后并发症，将来甚至无法自主生活。
遭遇如此困境，海迪一家没有屈服，她们举全家之力，只为托起海迪的生命。终于，那一刻到来了。由巴教授主刀，凝聚着全家人的希望的海迪被推入手术室。
几个小时后，巴教授对一家人说：“手术顺利完成了。女孩很幸运。”海迪的肿瘤得到基本全切，无任何术后并发症。病理结果出来，是间变型少突胶质细胞瘤，但这已经无法动摇家人的信心了。术后不久，巴教授及时为海迪启动化疗方案，一套治疗下来，海迪如今已正常生活了11年。
这11年来，海迪的生活与正常小朋友基本无差别，外人也很难看出小女孩开过颅，从6岁确诊，到17岁随访，无复发，无后遗症，海迪的幸运一直伴随在她身边。
13岁确诊，如今已步入社会
13岁的马修在一开始的症状比海迪更加明显，因视力急速下降、视野模糊、行走不稳等，马修同样被怀疑为脑干胶质瘤。肿瘤同在脑干，无人肯手术的情况也在马修身上重现了。
巨大的手术风险让马修一家无法接受，更无法接受的是，原本成绩优异的儿子很可能因为一场手术而留下终生后遗症。于是，马修家人找到了巴教授，并将希望全部寄托于教授。
几天后，手术如期进行，并在巴教授团队数小时奋战下取得成功，肿瘤被顺利切除。病理显示为WHO Ⅲ级 间变性星形细胞瘤（Anaplastic Astrocytoma）。随后马修也顺利结束了后续治疗，在巴教授随访的15年中，肿瘤无复发，也没有出现任何后遗症。
1387名患儿研究：全切带来长生存
在一项包含37项研究的系统性回顾和荟萃分析中，涉及1387名儿童高级别胶质瘤患者。研究结果表明，在儿童高级别胶质瘤患者中，与次全切除和活检相比，全切除与更好的总生存期独立相关，尤其是在半球和幕下肿瘤患者中，支持在儿童高级别胶质瘤治疗中追求最大安全范围的切除。
与接受次全切除的患者相比，接受全切除的患者在肿瘤切除后存活1年的可能性高45%，存活2年的可能性高35%。接受全切除的患者在切除后6个月和1年无进展的可能性也分别高出61%和35%。这表明实现大体全切除可能延长儿童高级别胶质瘤患者的生存期。
治疗方式分析
手术切除
手术切除是儿童高级别胶质瘤治疗的首选方法。尽可能的全切除肿瘤能够显著提高患者的生存期和生活质量。H3 K27改变型弥漫性中线胶质瘤常发生在脑干等手术风险较高的区域，手术可能更为保守，重点在于取得组织样本以确诊并减轻颅内压。
化疗
化疗通常与手术和放疗结合使用，可以增强治疗效果。H3 G34突变型弥漫性半球胶质瘤和H3和IDH野生型弥漫性高级别胶质瘤，某些特定的化疗方案可能更为有效。
多学科综合治疗
儿童高级别胶质瘤的治疗需要神经外科、放疗科、化疗科、病理科、影像科等多个学科的紧密合作。多学科综合治疗团队（MDT）能够为患者提供个性化、全方位的治疗方案，以期达到最佳治疗效果。
靶向治疗和免疫治疗
肿瘤的特定分子标记，如RTK融合基因，可以使用特定的靶向治疗药物。NTRK融合基因阳性的患者可以使用TRK抑制剂。研究人员也在探索免疫治疗在儿童型弥漫性高级别胶质瘤治疗中的潜力。
免疫治疗如何对抗儿童高级别脑瘤？新进展来了！
临床试验
参与临床试验获取最新的治疗手段是重要的治疗选择。许多新型药物和治疗方法正在研发中，临床试验为患者提供了尝试这些新疗法的机会。
预后因素与长期生存
年轻患者通常具有更好的预后，特别是在婴儿型半球胶质瘤中。特定的分子标记，如NTRK融合基因，与更好的预后和治疗效果相关。长期生存率是评估治疗效果和预后的重要指标。
- H3 K27改变型弥漫性中线胶质瘤：5年生存率约为10%。
- H3 G34突变型弥漫性半球胶质瘤：5年生存率远低于50%。
- H3和IDH野生型弥漫性高级别胶质瘤：中位总生存期约为1.5年，5年生存率较低。
- 婴儿型半球胶质瘤：含有特定RTK融合基因的患者，5年生存率可能超过30%。
沪公网安备 31010902002902号
