如果有人问，爱是什么？那么在孙女士和儿子的这个故事里，爱是永不放弃，是全力以赴，是在最深的绝望里依然选择相信。
年仅8岁的小小少年，罹患右侧小脑半球-右桥臂-延髓-近段颈髓胶质瘤。这么复杂又长的名字，治疗起来更是复杂。孙女士被告知儿子的手术风险巨大：“孩子要做手术的话，一旦损伤神经功能，孩子可能就要长期气管切开、靠呼吸机辅助呼吸、长期卧床，甚至无法转出ICU……”这样的评估，家人还是被吓到了。可害怕归害怕，孩子的病还是得治。
两年观察，肿瘤从发现时的病灶一路长到92mm×23mm，从小脑蔓延到脑干、颈髓，第四脑室被压变形。他们等过、盼过、侥幸过，直到再也等不下去。最终，一位来自德国的国际神外大咖，给了这个家庭新的希望。这台手术在苏州大学附属儿童医院顺利开展，巴特朗菲教授主刀，国内神经外科团队默契配合。肿瘤得到满意切除，病理显示为节细胞胶质瘤，属于低级别胶质瘤。
苏州大学附属儿童医院神经外科主任王杭州教授曾在专访中这样称赞巴特朗菲教授——“真正的刀痴，特别专注于持续学习，都有很长的时间进行解剖研究，对于新技术出现的接受吸纳所用，对神经外科执着的热爱，加上数十年的临床经验积累，才会有今天的这样一个成就——尤其在高难度脑瘤手术。“
苏州大学附属儿童医院作为INC国际教授合作的国内三甲医院之一，也是其多次来华开展儿童疑难脑瘤手术的示范基地。
以下由孙女士的自述整理。
6岁儿子面瘫了？检查发现可怕的脑干肿瘤
2023年，我们发现孩子的眼角和嘴角会不自主地抽动。当时去做了CT，什么都没查出来。直到2024年，因为他口角歪斜，我们又做了核磁，这才发现脑干和颈髓区域有一个占位病变。
说实话，从那一刻起，我就一直是慌的。
当时医生跟我们说，手术很危险。我们不敢做，也没给他做什么治疗，就吃中药，吃了一段时间。主要还是担心手术的风险，心里想着，说不定这个瘤子长长会不会缩小？会不会不长了？
但今年7月复查核磁的时候，我没想到，肿瘤增大了，足足有92mm×23mm大小，累及了小脑、桥臂、脑干延髓，甚至长到了颈髓，导致第四脑室受压变形。范围这么广，真的吓到我了。
这两年多，一步一步查下来，发现它还是在长。这个病，我们确实没有什么好的方法。
在病友群发现新的希望，脑干并非不能手术
我们是从一个病友群里了解到巴教授的。一开始没有想着立马就手术，主要是想先咨询教授，看看在保功能的前提下能切除多少，毕竟这个手术这么危险。
教授在术前评估的时候和我们说，手术不会单纯追求全切，最重要的是保神经功能。他给出了具体的切除范围，也给出了手术风险的具体概率。
他说了几句话让我印象很深：“肿瘤已经造成的功能缺损越多，说明病变对神经结构影响越严重，整体情况也会更加困难。所以，虽然孩子的肿瘤已经扩展到了较大的范围，但目前只有比较轻微的症状，这实际上说明孩子的神经功能储备还比较好，这是一个积极因素。”
看了教授发过来的方案以后，我们就决定让教授来做这个手术。我们是相信教授的。
看到教授竖起的大拇指，我们就放心了
手术那天，我们一直在手术室外等着。巴教授出来一见到我们，就对我们竖起了大拇指。
我这心里，感觉大石头落地了。
孩子在ICU待了一晚上，第二天上午十点多就出来了。他醒来以后跟我说的第一句话是：“妈妈，我饿了。”我一看孩子还好，挺高兴的。
问他一个人在ICU怕不怕，他说有小宝宝在里面哭，但他没哭。这孩子比较坚强。后来见到我们，他反而掉眼泪了——他遭了这么大的罪，觉得很委屈。
孩子一天天变好，这是我们最大的期待
术后，孩子整体都在恢复，恢复的也很快。原本右侧面瘫的症状也明显好转，肢体功能一切正常，他还想见他的好朋友。
对于其他家长，其实我没什么经验可以分享。从一开始查出来，我就一直是慌的，这两年多就是迷迷糊糊、慌慌张张过来的。当时，这个病确实没有什么好的方法，医生都说风险大。
好在遇到了巴教授，手术之后，最害怕的那一关已经过了。巴教授本人给我的感觉，确实很亲切，没有什么架子。
一步一步来，最大的关过了，后面总会越来越好的。
儿童胶质瘤为何要尽早应对？
“越早进行手术，孩子就能越快地恢复和生长。”肿瘤如此狡猾，尤其是长在高危位置的肿瘤，手术风险成为许多家庭的拦路虎。无奈保守之下，肿瘤越长越大，甚至可能失去宝贵的手术机会。
“4040名诊断为低级别胶质瘤儿童患者的长期跟踪结果：监测、流行病学和最终结果数据的分析”低级别胶质瘤儿童患者拥有极好的生存率。该分析调查跟踪了4040名WHO I级和II级患者。20年总生存率87%±0.8%，30年OS（总生存率）为74.8％±2％。肿瘤全切显示了更好的无进展生存率及总生存率，手术的目的可以是尽可能地切除肿瘤，同时尽量减少长期神经性后遗症的风险。因此，成功的第一次手术对于患儿的预后至关重要。
当然，手术的成功固然重要，部分患儿在术后还需要儿科、内分泌科、康复科以及放化疗等多个学科紧密协作，共同为孩子赢得更大的生机。
后记：孙女士在术后偶尔会带着儿子去海边，她希望这无边的大海以及海风能够彻底吹散一家人心里的阴霾，重新拥抱新的生活。孙女士也很庆幸选择了手术，没有再继续等下去。
INC巴特朗菲教授10月中国行示范教学手术即将拉开序幕，讲课带教、参观交流、与国内专家合作手术示范。在救治疑难病症患者的同时，积极推进中外神经外科专家之间的良性互动。
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