小儿脊髓栓系的确诊，说难也难，说容易也容易，关键看有没有找对科室、有没有做对检查、以及医生有没有这方面的经验。很多家长带着孩子跑了好几个医院、看了好几个科室，折腾了大半年甚至好几年才最终确诊，这段时间孩子的最佳治疗窗口就在一次次的等待和误诊中慢慢溜走了。今天我们就来聊聊，为什么脊髓栓系这么难确诊，以及作为家长你能做些什么来缩短确诊时间。
脊髓栓系为什么不容易被早期发现
脊髓栓系的本质是脊髓圆锥位置异常地低，以及终丝增粗或者脂肪瘤等异常结构把脊髓牵拉住了。这个问题在胚胎发育期就存在了，但症状的出现却往往要等到孩子出生后几个月甚至几年。
因为脊髓的牵拉是一个进行性的过程——在孩子个子长高的过程中，脊柱长得比脊髓快，脊髓就被越拉越紧，当牵拉的力度超过了神经的代偿能力时，症状才开始表现出来。很多脊髓栓系的孩子，刚出生的时候看起来完全正常，但到了两三岁或者更大一点，家长才慢慢发现孩子走路姿态不对、脚掌有点变形、或者尿床的年龄明显晚于同龄孩子。这种症状的隐匿性和进行性，使得早期诊断变得非常困难。
另外一个重要原因是，脊髓栓系的症状实在太多样化了，而且不同孩子的表现差异非常大。这么多不同的首发症状，很容易让首诊医生以为是相应科室的独立疾病，而没有想到脊髓栓系这个背后的共同原因。
哪些科室容易误诊脊髓栓系
根据很多家长的就医经历，最容易误诊脊髓栓系的科室有以下几个：
- 骨科：看到马蹄内翻足或高弓足，第一反应往往是先天性足部畸形，建议穿矫形鞋或做手术矫正足部骨骼。但如果根本原因是脊髓栓系，单纯处理脚部问题只是治标不治本，过不了多久脚部畸形还会复发。
- 泌尿外科：遇到尿床、尿失禁或反复尿路感染，通常考虑膀胱功能问题，但如果没有做腰骶部磁共振，就很难发现背后的脊髓栓系。
- 康复科：接到走路姿势异常的孩子，可能给出运动发育迟缓或脑性瘫痪的诊断，然后就开始做康复训练，延误手术时机。
- 皮肤科：腰骶部伴随的毛发增多、色素沉着、皮肤凹陷等，家长去看皮肤科，皮肤科医生可能只处理了皮肤表面的问题，没有进一步建议做磁共振。
确诊需要做哪些检查
磁共振（MRI）是诊断脊髓栓系的金标准，没有之一。如果一个孩子怀疑有脊髓栓系，都应该尽快去做一个腰骶部磁共振。这个检查无辐射、分辨率高，可以非常清楚地看到脊髓圆锥的位置、终丝的形态、有没有脂肪瘤、以及有没有其他合并畸形。
做磁共振的时候需要注意，孩子如果不能配合保持不动，可能需要使用镇静剂或者做全身麻醉，否则图像会模糊，影响诊断的准确性。
除了磁共振之外，以下辅助检查也很重要：
- 超声检查：在新生儿期有一定价值，因为新生儿的椎弓根还没有完全闭合，超声可以通过这个天然窗口看到椎管内的结构。但超过3个月的孩子基本就不能用超声来检查了。
- 尿流率检查和残余尿量测定：对于有排尿症状的孩子，这两个检查可以评估膀胱和尿道的功能状态，帮助判断是否存在神经源性膀胱。
为什么有的孩子查了很久才确诊
从很多家长的经历来看，延迟确诊的原因可以归纳为以下几条：
- 家长对脊髓栓系完全没有概念：很多孩子最开始的症状是轻微的，家长会觉得"大概是孩子还小吧"、"长大点就好了"，不会想到要去做磁共振检查。
- 首诊科室不对：看了好几个科室，每个科室都只是在处理自己领域的问题，没有人把所有的症状联系起来想到脊髓栓系的可能性。
- 医生经验不足：脊髓栓系在儿科里的出现频率还是低很多的，一些基层医院的医生可能整个职业生涯都没见过几例。
- 检查手段的限制：磁共振不是每个医院都有，检查费用不低，孩子如果不能配合还需要镇静或者麻醉，这些都会增加检查的难度和成本。
作为家长你能做什么来缩短确诊时间
- 首先，了解一下脊髓栓系的基本常识是非常有必要的。你要知道哪些症状应该引起警惕：腰骶部的皮肤异常、足部畸形、走路姿势异常、下肢不等长或者粗细不等、大小便功能异常、以及背部或者腿部疼痛。
- 其次，如果孩子有以上任何一种或者多种表现，你应该主动向医生提出做腰骶部磁共振的建议。大部分医生在听到家长的合理建议后，都会认真考虑的。
- 第三，选择合适的医院和科室。大城市的三甲医院，特别是有小儿神经外科专科的医院，在诊断脊髓栓系方面经验更丰富。如果你在某个医院看了好几次都没查出原因，赶紧去大医院的小儿神经外科。
- 第四，保存好所有的检查资料和病历记录，这样可以避免重复检查，也可以帮助新接手的医生更快地了解病情。
脊髓栓系之所以不容易被早期确诊，主要是因为症状隐匿、表现多样、家长缺乏相关知识、以及部分医生经验不足。磁共振检查是确诊的金标准，如果怀疑孩子有脊髓栓系，应该尽快去做这个检查，不要拖延。早发现、早诊断、早治疗，才是保护孩子神经功能的关键。
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