脊髓栓系不做手术会怎样？

　　脊髓栓系是一种先天性脊髓发育异常，表现为脊髓末端被异常组织牵拉固定。如果不及时治疗，会对神经功能造成持续影响。

　　脊髓栓系不做手术会怎样？这个问题，说实话，答案不太乐观。不做手术的话，随着你或者孩子慢慢长大，脊髓承受的拉力会越来越大。神经功能会一步一步地坏下去。它不是一下子就出问题的，是一点一点来的。

　　这个病在新生儿中的发生率大约在几千分之一，不算罕见也不算常见。很多孩子是在体检或者因为其他原因做检查时偶然发现的。早期发现、早期干预，预后通常比较好。

　　早期——小变化你不当回事

　　刚开始可能只是一些很小的变化。你想想看，以前走一个小时的路都没事，现在走个四十分钟就腿酸了。以前排尿挺顺畅，现在偶尔觉得有点不太利索。这些变化太小了，小到你都不会在意。但问题就在这里——你觉得没事的时候，其实神经已经在被慢慢蚕食了。

　　那神经到底是怎么被"蚕食"的呢？简单说，脊髓被持续牵拉的时候，神经细胞内部的血液供应会受到影响，微循环变差，神经细胞缺血缺氧。时间长了，神经的轴突会发生变性，髓鞘也会受损。髓鞘就像电线外面的绝缘皮，破了就会漏电，神经信号传导就出问题了。这就是为什么最早出现的症状往往是感觉异常——脚底发麻、走路感觉不实在，因为感觉神经比运动神经对缺血更敏感。等到运动神经也出问题了，那就说明损伤已经比较深了。

　　中期——症状开始明显了

　　拖到两三年以后，症状就开始明显起来了。腿麻从偶尔出现变成天天都有，范围从脚底扩大到小腿甚至大腿。上楼梯的时候脚抬不起来，容易踢到台阶。走路一脚深一脚浅的，跑步像脚上绑了沙袋。

　　大小便也开始出问题了。从偶尔排尿困难变成经常排不干净。咳嗽、打喷嚏的时候会漏尿。便秘也越来越严重。

　　后期——损伤不可逆了

　　拖到五到十年，那就是命运的分水岭了。即使这时候再做手术，已经造成的损伤也回不来了。肌肉萎缩出现了，小腿变细了，脚趾头勾起来伸不直了。走个十分钟就得歇一歇，上下楼要扶扶手。大小便可能完全失禁了，需要长期用纸尿裤或者导尿。

　　最严重的是肾损伤。长期尿排不干净，膀胱里的压力一直高着，压力就会反流到肾脏。肾脏慢慢萎缩、功能下降。本来是脊髓的问题，最后连肾都搭进去了。

　　神经病理性疼痛也是一个大问题

　　还有一个很多人不知道的后果——神经病理性疼痛。随着脊髓长期受牵拉，神经会出现异常放电，导致患者感受到火烧一样的烧灼痛、针刺一样的刺痛，或者像过电一样的麻痹感。这种疼痛跟一般的腰酸背痛完全不一样，普通的止痛药基本没用。它可能出现在脚底、小腿或者大腿上，而且是持续性的，白天影响走路，晚上影响睡觉。很多患者说不做手术最受不了的不是走不了路，而是那种甩不掉的疼痛。

• 早期（1-2年）：腿容易酸、排尿不太利索——很容易被忽视
• 中期（2-5年）：腿麻天天有、走路异常、大小便出问题
• 后期（5-10年）：肌肉萎缩、大小便失禁、肾功能受损
• 晚期（10年以上）：坐轮椅、严重疼痛、生活不能自理

　　十年以后会怎样

　　超过十年甚至二十年以后，手术效果已经非常有限了。很多人需要坐轮椅，生活自理能力严重受损。神经病理性疼痛——就是那种火烧火燎或者电击一样的感觉——普通止痛药根本不管用。患者几乎天天在疼痛中度过。心理上的打击也很沉重。眼睁睁看着自己从能走能跑到坐上轮椅，这个过程太折磨人了。加上社交的隔绝，很多人会抑郁、焦虑。这种心理的损伤有时候比身体的损伤更难恢复，患者需要专业的心理支持和家人的长期陪伴。所以说不做手术的代价，不只是走路不方便那么简单，它会影响你生活的方方面面。一个人从能自主行动到需要依赖他人，这种转变对任何人来说都是难以接受的。

　　早期手术和不手术差距有多大

　　差距很大。早期手术的人，大多数人术后恢复很好，可以正常地学习、工作、结婚、生孩子。拖到症状严重了再做手术，效果就大打折扣了。始终不做手术的人，大多数最后会出现不同程度的残疾。早期手术就像是给神经的未来上了一份保险，虽然要付出时间和费用，但换来的是一生的正常生活。这两个选择摆在面前，一个是一时的担忧换来一生的安心，一个是一时的犹豫换来一辈子的遗憾。选哪个一目了然。

　　手术的风险是可控的、短期的。不做手术的风险是长期的、逐渐加重的、不可逆的。这两个风险摆在你面前，手术其实是更值得选的那一个。还有两个常见误区你得搞清楚。第一，康复训练可以缓解部分症状，但解决不了脊髓被牵拉这个根本问题。康复不能替代手术。第二，年龄本身不是手术的禁忌。但年龄越大，神经损伤的时间就越久，手术效果就越有限。所以越早做越好。

　　如果你或者你的孩子正在面对脊髓栓系这个问题，不用太焦虑。现代医学对它的认识已经很深入了，手术方案也很成熟。关键是找到对的医生团队，做好术前的全面评估，配合好术后的康复和随访。大多数患者经过规范治疗后，都能获得不错的生活质量。

　　总之，脊髓栓系不做手术的后果是逐步加重的。越早处理，预后越好。

　　有些家长觉得孩子小，不舍得让他挨一刀。这个心情完全可以理解。但你要知道，神经的损伤是不可逆的。也就是说，一旦出现了明显的症状比如走路不稳、脚变形、大小便失禁，即使再做手术把这些症状逆转回来也是非常困难的。手术的目的是在神经还没坏透之前把牵拉解除，给神经一个恢复的空间。

　　这个决定需要你认真权衡，早做比晚做好。

　　总的来说，这个问题没有一刀切的答案。每个人的情况不一样，治疗方案也要个体化。最重要的是找对专业的医疗团队，做好全面评估，然后做出最适合自己的选择。不要自己吓自己，也别掉以轻心。