怀孕生子,对于刚当上妈妈的人来说可谓是人生的大喜事。但是,这位年轻女孩在成为母亲的同时,她也经受着脑膜瘤的考验……
就在4个月前,她刚刚剖腹产,诞下一个可爱的宝宝。但是,她的眼神中,却不仅仅是初为人母的温柔和喜悦。
原来,28岁的钰灵是一名脑膜瘤患者,她是冒着生命的危险怀孕并生下孩子的!由于肿瘤急速变大,而孕期激素的影响也让症状更加严重。宝宝平安出生,妈妈脑子里的肿瘤却还在……
钰灵查出肿瘤是2年前了。当时,年轻的她结婚还未生育,就因月经不调,查出脑膜瘤,但由于瘤体部位较深先行保守治疗。
年纪轻轻就罹患脑瘤,不知道钰灵是以怎样的心情接受这个现实。幸运的是,钰灵的病情一直比较稳定,肿瘤也没有进一步长大。
2022年,钰灵惊喜地发现,自己怀孕了!
对于罹患脑瘤的她来说,考验才刚刚开始。
医生说,怀孕时孕激素可能会刺激钰灵的身体,影响她的病情。她的家人也为她考虑,对于这个孩子还是需要谨慎,较重要的是她的身体。
钰灵陷入了选择的困境。如果足够幸运,她将在9个月后迎来属于自己的小生命;但一旦发生意外,后果不堪设想!
纠结了很久,她决定搏一搏!
“我也挺想有一个自己生命的延续。”这是钰灵的较平凡但又较真实的愿望。
他们坚信,这个新生命的到来会给一家人带来更多的好消息。
然而,实现这个愿望的道路并不轻松。怀孕7周的时候,孕期出现眼睑肿胀下垂,上下看物时出现复视。检查后发现左侧眶尖部、海绵窦区及斜坡占位,已经包绕累及左侧视神经、动眼神经、左侧颈内动脉。后续还出现左脸及左侧舌头、嘴唇麻木的症状,左侧咀嚼功能受限。
由于位置太深,且还处于孕早期,医院建议:继续妊娠,密切监测内分泌各项指标,分娩完成后以射波刀治疗。治病的同时要将宝宝健康地生下来——这位勇敢的妈妈决定一边与肿瘤抗争,一边努力保住腹中的生命。
终于到了孕37周,钰灵进行剖宫产手术。一个坚强的小生命降临到国际上。而孩子平安出生后,她终于松了一口气。
庆幸的是,随着孩子的降临,钰灵全部症状都消失了,除了仍有复视。但是肿瘤仍然存在,复查提示病灶大小约3.7cm*2.5cm,肿瘤已经比两年前明显增大了。
我想好好地陪宝宝走下去,接下来较重要的事情,就是如何解决脑子里的这颗肿瘤。
虽然是良性脑膜瘤,但是包绕颈内动脉,手术风险大。建议一年后进行射波刀治疗。但是射波刀治疗后会出现脸部麻木的后遗症,并随着时间推移,咀嚼功能等也会有损伤。医生道出了无奈的事实。
看着可爱的孩子,一家三口如今的幸福模样,可是如果射波刀治疗的结果是生活质量的急剧下降,这是她无法接受的。
下一步该如何治疗?这是此时一家人较关注的事情。
PART.1
面对面咨询国际脑肿瘤教授
“要先做手术,再做放疗”
钰灵父亲开始四处奔波,为女儿寻求更好的治疗。通过INC国际神经外科外科医生集团,他们咨询到了巴教授的线下面对面咨询。2023年3月26日,在父亲和丈夫的陪伴下,他们来到了苏州独墅湖医院的巴教授咨询室。
INC德国巴教授咨询评估实录
01关于手术时机:“这不是一个紧急的手术”
巴教授回答:由于钰灵的肿瘤为良性肿瘤,长得很慢,患者现在处于哺乳期,可以再等半年,建议6个月后再做增强核磁以及眼科检查。但是如果等待的6个月期间随时出现了症状的话,可以提前进行MRI影像检查,建议保存好每个时期的MR电子影像资料,方便对比肿瘤的变化。
02关于治疗选择:“要先做手术,再做射波刀”
巴教授回答:治疗射波刀之前较好做手术,射波刀可能达到让肿瘤静止不再生长的效果,但是不能让肿瘤消失。只有手术才能达到减瘤的效果,通过手术减轻对视神经的压迫,但是由于一小部分肿瘤生长到海绵窦内,其中包裹着众多重要神经,所以不能贸然切除100的肿瘤。手术结束后大概3个月可以做射波刀治疗。
巴教授特别强调需要要先做手术再做射波刀,如果先做射波刀再来做手术的话,风险会高,肿瘤会贴在周围的组织很紧,手术将困难。
03关于手术风险:“可能出现短暂的动眼障碍,但是是暂时的”
巴教授回答:可能会出现短期的动眼神经障碍,比如眼睛睁不开或者眼睛活动有障碍,但是都是暂时的。
04当时症状出现是因为怀孕,激素变化,现在随着孕期的结束症状也没有了,那肿瘤会减小吗?
一般不会的。
05关于术后恢复时间:“基本手术后两周可以出院”
巴教授回答:如果选择手术的话,一般在手术出院基本两周就可以出院。另外对于钰灵关心的如果需要手术的话,需要停掉提前停掉哺乳期这个问题巴教授也表示,如果后期出现症状需要手术,而她还在哺乳期内的话,手术需要和产科的医生进行综合性的评估决定。
本以为女儿急需手术,但是没想到咨询完巴教授以后反而不需要紧急手术,女儿一旦后续产生症状了,也可以再次联系巴教授请求他为女儿手术,钰灵的父亲在旁听完巴教授面对面的回复后感慨道:“教授是国际专家,如果教授有空的话,那么我想请教授帮我女儿做手术。那么现在可以放心了。”
如果复查之后需要手术,钰灵父亲希望能够请巴教授为女儿手术。他相信这位国际神外手术教授是可以为女儿成功手术的。“谢谢,谢谢!”得到巴教授详细的评估后,钰灵一家开心和巴教授感谢道别。
为什么巴教授手术前的咨询如此重要
不管是远程邮件、视频咨询巴教授,还是现场面对面咨询巴教授,很多患者家属都和钰灵一家人一样,会问手术可行性、成功率及预后等问题,然而部分患者觉得这些问题很简单,可以马上就回答出来,不需要特意为这些问题进行术前的咨询。其实这些问题并不好回答,需要综合多方面的考虑,这也是为什么在选择巴教授手术前,患者远程咨询巴教授或现场咨询巴教授是一个需要进行的环节。
患者因素
对即将接受手术的患者来说,患者的年龄、平素的身体状况、有没有高血压、糖尿病、心脏病等基础疾病及其他器官的功能情况、是否对某些需要用的药物过敏、不同用药是否吸烟等因素可能直接影响手术结果。
疾病因素
有些疾病本身已经严重,任何的风吹草动可能都会引起患者的不良反应,特别是有些高龄病人和孕期及哺乳期脑瘤患者;有些疾病累及的范围很广,一次手术只能解决局部的问题,不论是手术部分还是剩下的部分在围手术期,风险反而会增高;有些手术,尽管病灶并不复杂,但位置不好,也会增加手术的难度和并发症率。有些手术在时机选择上是很有讲究的,在病情稳定期手术才能达到较好的效果。
医生因素
每一个主刀医生在选择具体治疗方式时,一般都会根据自己的较成熟的经验为患者评估,因为这样会有把握。因此,具体的问题需向主刀医生本人咨询。其他医生有不同的经验、技术水准或者不同的建议是正常的,你问十个医生,可能会有8种治疗方案。因此,其他医生不能去回答需由主刀医生回答的问题。手术不是简单的机械操作和重复,医生面对每一例手术都是集中智慧和体力在和疾病战斗,和自己的经验和较限在战斗,医生和家属一样都希望病人的手术成功。
案例总结
脑膜瘤在女性中更常见,女男之比约为2:1或3:1。一些方面的研究证据提示,激素因素可能在脑膜瘤的发生中起到作用,而孕期女性由于分泌高剂量的抗雄激素作用的环丙孕酮,当累积剂量增加时,脑膜瘤风险小幅升高。
而关于脑膜瘤的治疗,选择放疗还是手术,这是很多患者所纠结的。手术治疗、放疗、化疗、观察随访是治疗脑膜瘤的常见策略,其中手术是根治性的一线解决办法,切除程度往往也决定着治愈率的高低。我们也接触过很多一次治疗便选择放疗的患者。一位初次发现脑膜瘤便进行3次伽马刀治疗的患者,伽马刀治疗无效后又选择手术,奈何手术也没有切多少,肿瘤直接增长到6cm柠檬大小肿瘤。钰灵一家在面临无法抉择的时刻,通过咨询巴教授获得解答,明确了下一步的治疗方向。
一次国际教授的面对面咨询,解决了钰灵一家当前的诸多顾虑,也节约下了大量四处求医问诊的宝贵时间。治疗方向的明确,是钰灵一家的之后安稳生活的定心丸。
在很多案例中,我们曾多次看到,脑瘤患者会在刚刚确诊、复发等关键节点上,因恐惧而盲目做出医疗选择。其中有的正确,有的却给患者带来了不必要的伤害,甚至导致病情进展。疾病治疗,每一位患者都应该避免因恐慌而草率接受治疗。
脑瘤治疗,往往是“一步错,步步错”。如果您也正处于需要进行医疗抉择的关键时刻,不要急着做出决定。如果条件允许,不妨寻求一下国际专家的咨询意见,寻求国际上更佳更匹配自己的手术方案,或许能让自己获得长期生存和良好预后的可能性更大。