儿童颅咽管瘤要注意什么?

　　儿童颅咽管瘤是一种常见的先天性颅内肿瘤，由于儿童正处于生长发育的关键时期，因此在应对儿童颅咽管瘤时需要特别关注多方面的问题。儿童颅咽管瘤的治疗和管理是一个复杂的过程，需要家长、医生和孩子的共同努力。早期识别症状、及时诊断、科学制定治疗方案、严格的术后管理和随访是应对儿童颅咽管瘤的关键。家长应密切关注孩子的生长发育和健康状况，与医疗团队保持良好的沟通，确保孩子得到良好的治疗和护理。通过多学科合作和个体化治疗，可以尽可能大程度地提高儿童颅咽管瘤患者的生存质量。

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　　儿童颅咽管瘤注意事项

　　关注症状变化：儿童颅咽管瘤的症状可能不典型，容易被忽视。家长和监护人要密切留意孩子的身体变化，如出现头痛、呕吐、视力下降、生长发育迟缓、多饮多尿、嗜睡、精神萎靡等症状，应及时带孩子就医，进行相关检查，以便早期发现和诊断。

　　生长发育监测：肿瘤可能影响垂体和下丘脑的功能，进而干扰生长激素、甲状腺激素等内分泌激素的分泌，导致生长发育障碍。因此，要定期测量孩子的身高、体重，并与同年龄、同性别儿童的标准生长曲线进行对比。同时，关注孩子的第二性征发育情况，如男孩的睾丸增大、阴茎增长，女孩的乳房发育、月经初潮等，如有异常及时就医。

　　视力保护：颅咽管瘤常压迫视神经、视交叉等结构，引起视力下降和视野缺损。家长要注意观察孩子的视力情况，如发现孩子看电视时凑近屏幕、看书时眼睛离书本过近、经常揉眼睛或出现斜视等异常，应及时带孩子到眼科进行检查。日常生活中，要注意让孩子保持正确的读写姿势，控制用眼时间，避免长时间使用电子设备，保证充足的户外活动，以保护孩子的视力。

　　心理关怀：患病儿童可能因身体不适、治疗过程中的痛苦以及对疾病的恐惧而产生焦虑、抑郁等不良情绪。家长要多与孩子沟通交流，了解其心理状态，给予安慰和鼓励，帮助孩子树立战胜疾病的信心。同时，要为孩子创造一个温馨、和谐的家庭环境，让孩子感受到家人的关爱和支持。在孩子病情允许的情况下，鼓励其参加正常的学习和社交活动，避免因患病而产生孤独感和自卑感。

　　儿童颅咽管瘤科学应对方法

　　多学科协作诊疗：儿童颅咽管瘤的治疗需要神经外科、儿科、内分泌科、眼科、放射科等多学科团队的协作。各学科专家应根据患儿的具体情况，包括肿瘤的大小、位置、病理类型、患儿的年龄、身体状况等，制定个性化的综合治疗方案。通过多学科协作，可以提高治疗效果，减少并发症的发生，改善患儿的预后。

　　手术治疗：手术切除是儿童颅咽管瘤的主要治疗手段。手术的目的是尽可能完全切除肿瘤，解除对周围组织的压迫，恢复正常的生理功能。由于颅咽管瘤与周围重要结构如视神经、垂体、下丘脑等关系密切，手术难度较大，风险较高。因此，手术应由经验丰富的神经外科团队进行。在手术过程中，应采用先进的手术技术和设备，如神经导航、术中磁共振成像、神经电生理监测等，以提高手术的精准性和安全性，保护患儿的神经功能和内分泌功能。

　　放射治疗：对于手术未能完全切除或术后复发的儿童颅咽管瘤，放射治疗是一种重要的辅助治疗手段。放射治疗可以抑制肿瘤细胞的生长，降低肿瘤复发的风险。目前，常用的放射治疗方法包括传统的外照射放疗和立体定向放射外科治疗。在进行放射治疗时，应根据患儿的年龄、肿瘤的位置和大小等因素，精确制定放疗计划，控制放疗剂量和照射范围，以减少对周围正常脑组织的损伤。同时，要密切观察患儿在放疗过程中的不良反应，如恶心、呕吐、脱发、骨髓抑制等，并及时给予相应的处理。

　　内分泌治疗：颅咽管瘤常导致垂体功能减退，引起多种内分泌激素缺乏。因此，术后需要根据患儿的激素水平变化，进行相应的内分泌替代治疗。如补充生长激素以促进生长发育，补充甲状腺激素以维持正常的新陈代谢，补充糖皮质激素以调节应激反应和糖、蛋白质、脂肪代谢等。在进行内分泌治疗时，要定期监测患儿的激素水平，根据结果调整药物剂量，确保激素替代治疗的有效性和安全性。同时，要注意药物的不良反应，如生长激素可能引起关节疼痛、水肿等，糖皮质激素可能导致骨质疏松、感染风险增加等，及时发现并处理这些问题。

　　康复治疗：术后康复治疗对于儿童颅咽管瘤患儿的功能恢复至关重要。康复治疗包括物理治疗、语言治疗、认知训练等多个方面。物理治疗可以帮助患儿恢复肢体运动功能，预防肌肉萎缩和关节僵硬;语言治疗可以改善患儿的语言表达和理解能力;认知训练可以提高患儿的记忆力、注意力、思维能力等。康复治疗应根据患儿的具体情况制定个性化的方案，并在专业康复治疗师的指导下进行。同时，家长要积极配合康复治疗，鼓励孩子坚持训练，提高康复效果。

　　儿童颅咽管瘤的治疗是一个长期而复杂的过程，需要家长、医生和社会的共同关注和支持。通过密切观察病情变化、采取科学合理的治疗方法以及加强康复和心理关怀等措施，可以提高患儿的治愈率，改善其生活质量，促进患儿的身心健康发展。

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　　颅咽管瘤手术未全切会如何?反复复发、反复手术及放疗，何时了?

　　早在2005年，小杰因癫痫发作就医而后被确诊为“颅咽管瘤”，这一年小杰进行了一开始国内手术，但术后右眼失明了，只能对光做出反应，看不到其他任何东西。但一年半后又复发了，后二次手术但两年后又发作，这一次进行了伽马刀治疗，其后每半年进行一次MRI检查，直到2017年。由于之前的治疗，小杰的身高发育受到影响，10岁时才有1.2米高，后医生决定使用生长激素帮助成长。可怕的是，病魔再一次袭来，肿瘤再一次明显增大，遂进行三次手术，但不久后在2019年复查MRI时，颅咽管瘤还是又局部复发了。

　　颅咽管瘤应该可以治愈，但是目前疗效甚差，这是一种令神经外科医生感到沮丧的神经系统良性肿瘤。颅咽管瘤占颅内肿瘤的6%～9%，占儿童鞍区肿瘤的54%，人群年发生率为1.3/100万。颅咽管瘤不但不是少见疾病，而且是一种儿童较为常见的颅内肿瘤。其来源于胚胎残存组织，组织学呈良性表现。由于肿瘤位置深在，手术治疗具挑战性，放疗、立体定向放射外科治疗、内照射治疗、化疗等治疗恶性肿瘤的方法，被不少国家、地区的医院作为治疗颅咽管瘤的常规方法，然而仍避免不了颅咽管瘤的高复发率、生存质量的低下及无瘤长期生存率低，使颅咽管瘤成为被冠以恶性结果的良性肿瘤。

　　小杰的脑瘤复发噩梦如何终结?颅咽管瘤到底能不能全切?小杰还能恢复正常的生长发育吗?带着种种疑问，小杰的父母决定远程咨询国际上的颅底肿瘤手术教授——INC国际神经外科顾问团的德国专家Helmut Bertalanffy(巴特朗菲)教授，这位被人尊称为“巴教授”的专家表示采用术中核磁共振成像，肿瘤可以达到接近全切的全切，手术的目的是去除该区域全部可见的肿瘤部分，术中可能出现血管损伤风险，但这可控制在2-3%范围内。术后可辅助质子治疗控制复发，精确的内分泌管理也是必要的。手术怕了的小杰父母，如此振奋人心的回复让一家人下定了决心找巴教授主刀手术……点击此处即可查看案例全文

　　“儿童颅咽管瘤要注意什么?”全文内容仅供阅读参考，并非针对任何具体患者的医学建议。若怀疑自己或经检查患有“颅咽管瘤”，务必及时寻求可靠医生的协助，以制定个体化的治疗方案。在与肿瘤疾病抗争的道路上，患者及其家属需深刻理解，这不仅是医学领域的一次严峻考验，更是关于希望、毅力与团结的深刻较量。通过遵循规范的治疗流程、接受科学的康复指导，并借助社会各界的合力支持，就会为肿瘤患者点亮生命的希望曙光。