桥脑海绵状血管瘤反复出血,如何把握“主动权”?
很多患者认为,在桥脑海绵状血管瘤第一次出血后,症状好转就代表“自愈”了。等到第二次出血却可能错过了最佳治疗时机。其实,桥脑海绵状血管瘤症状好转,只能说明过了出血急性期,但是并不代表“自愈”了!
多数患者的病史提示出血并非“一次性”,往往不定期反复发生。随着出血次数增多,往往会出现再出血频率增加、症状加重的趋势,神经功能障碍甚至会变成不可逆性损害。
一旦出血影响面神经核团,就会造成面瘫;一旦影响感觉和运动神经传导束,就会造成肢体麻木乏力。脑干大小如同人的拇指,反复出血几次就可能造成整个脑干被压扁浸润。
那么,再次出血可以预测吗?答案是否定的。桥脑海绵状血管瘤之所以被称为“不定时炸弹”,是因为病灶就像不定时炸弹一般,不知道何时引爆,可能在运动中,可能在情绪起伏中、甚至熬夜劳累中,甚至可能没有任何的征兆和诱因。
一旦脑干出血量大,很难抢救,轻则对运动、语言等功能造成不可逆损伤,重则直接离世。所以,桥脑海绵状血管瘤患者一旦出血后,每天都将生活在担惊受怕中,对心理造成严重负担。
因此,每一位患者都应手握主动权,在还有机会选择的时候,积极主动选择对自己最有利的治疗方式。一旦出现被动,很有可能产生不可逆转的后果,让人后悔不迭!
即便第一次出血后症状缓解了,也应及时咨询合适的医生全面评估病情和再出血风险,明确是否需要手术切除以及最佳手术时机,为自己争取更好的预后。