脑干胶质瘤病人临终痛苦吗？

　　脑干胶质瘤病人临终痛苦吗？脑干胶质瘤作为中枢神经系统恶性肿瘤中侵袭性极强的类型，因其位于脑干部位——这一掌控呼吸、心跳、吞咽等生命中枢的关键区域，往往预后较差。当疾病进展至终末期，患者及其家属最关切的问题之一便是："临终时是否会承受剧烈痛苦？"据世界卫生组织（WHO）姑息治疗研究组2024年发布的全球肿瘤临终症状调研数据显示，中枢神经系统肿瘤患者临终期痛苦症状的发生率高达78.3%，其中脑干胶质瘤因解剖位置特殊，痛苦表现更具复杂性。

　　（一）临终痛苦的医学定义与评估标准

　　1.临终期的时间界定

　　在肿瘤医学领域，脑干胶质瘤的临终期通常指预期生存时间≤3个月的阶段。此时肿瘤多已出现弥漫性浸润或多部位转移，常规抗肿瘤治疗（如手术、放疗、化疗）的获益已显著降低，治疗目标转向症状控制与生命质量维持。美国国立综合癌症网络（NCCN）2025版中枢神经系统肿瘤指南明确指出，当患者出现进行性意识障碍、吞咽功能完全丧失或自主呼吸频率异常时，即提示进入终末阶段。

　　2.痛苦的多维定义

　　脑干胶质瘤患者的临终痛苦并非单一的生理感受，而是包含生理、心理、社会及精神层面的综合体验。生理痛苦主要表现为头痛、肢体抽搐、呼吸困难等躯体症状；心理痛苦涉及焦虑、抑郁、对死亡的恐惧；社会痛苦可能源于家庭角色丧失或经济压力；精神痛苦则多与生命意义的探寻相关。国际临终关怀与姑息治疗协会（IAHPC）2024年提出的"四维痛苦评估模型"，为全面理解这类患者的痛苦提供了框架。

　　（二）脑干胶质瘤临终期的典型痛苦症状

　　1.神经系统特异性痛苦表现

　　颅内压增高相关症状：约65.7%的患者会出现持续性剧烈头痛，呈炸裂样，清晨或体位改变时加重。这是由于肿瘤占位效应导致脑脊液循环受阻，颅内压持续升高所致。同时伴随喷射性呕吐，与延髓呕吐中枢受刺激有关。

　　脑神经损害症状：脑干内穿行的第Ⅲ至第Ⅻ对脑神经易受肿瘤侵犯，表现为复视（动眼神经受累）、面部麻木（三叉神经受累）、吞咽困难（舌咽、迷走神经受累）等。其中吞咽功能障碍发生率高达82%，不仅导致营养摄入不足，还可能因误吸引发吸入性肺炎，加重痛苦。

　　运动功能障碍：肿瘤侵犯脑桥或延髓的运动传导束时，会出现肢体肌力减退（偏瘫发生率约71%）、共济失调等症状。严重者可发展为四肢瘫，丧失自主活动能力，长期卧床导致压疮、肌肉萎缩等继发性痛苦。

　　2.生命中枢受累的危急症状

　　呼吸功能异常：延髓呼吸中枢受侵犯时，会出现呼吸节律改变，如陈-施呼吸（周期性呼吸暂停）、抽泣样呼吸等。据《柳叶刀·肿瘤学》2023年一项纳入327例脑干胶质瘤患者的研究显示，终末期出现呼吸困难的比例达79.4%，其中23.6%需依赖呼吸机辅助呼吸。

　　循环功能障碍：脑干心血管中枢受损可导致血压波动（初期高血压、后期低血压）、心率异常（心动过速或过缓）。当出现中枢性循环衰竭时，患者会表现为皮肤湿冷、尿量减少，预示生命即将终结。

　　意识状态改变：从嗜睡、昏睡逐渐进展至昏迷，是脑干网状上行激活系统受累的典型表现。约85%的患者在临终前2周会出现意识水平下降，此时虽可能无法言语交流，但听觉通常保留至最后阶段。

　　3.非特异性全身症状

　　癌性恶病质：由于肿瘤消耗及进食障碍，患者普遍存在体重锐减（临终前3个月体重下降≥15%者占68%）、肌肉萎缩、乏力等表现。这种身体衰弱状态不仅带来生理痛苦，还会加剧心理抑郁。

　　癌性发热：约41%的患者会出现不明原因的持续性低热，与肿瘤细胞释放致热因子或中枢性体温调节失常有关。退热药物效果往往不佳，需结合物理降温缓解不适。

　　顽固性呃逆：延髓网状结构受刺激时，可引发频繁呃逆，严重时每分钟可达数十次，影响患者休息与情绪，甚至导致食管黏膜损伤。

　　（三）痛苦症状的病理生理机制

　　1.直接浸润与压迫

　　脑干胶质瘤多为弥漫性生长，肿瘤细胞直接侵犯神经核团与传导束，导致神经功能异常。如侵犯脑桥的面神经核可致面瘫，侵犯延髓的疑核可致声带麻痹。同时，肿瘤占位使脑干组织受压变形，影响局部血液循环，造成神经细胞缺血缺氧，加剧症状。

　　2.脑脊液循环障碍

　　脑干背侧的第四脑室是脑脊液循环的关键通路，当肿瘤阻塞中脑导水管或第四脑室出口时，会引发梗阻性脑积水。颅内压急剧升高不仅导致头痛呕吐，还会压迫下丘脑等结构，引起内分泌功能紊乱。

　　3.炎症与免疫反应

　　肿瘤细胞释放的细胞因子（如IL-6、TNF-α）可引发中枢性炎症反应，导致神经细胞水肿、血脑屏障破坏。这种炎症状态不仅参与疼痛敏化过程，还会促进肿瘤进展，形成恶性循环。

　　临终痛苦的影响因素与个体差异

　　（一）肿瘤生物学特性的影响

　　病理类型：间变性星形细胞瘤或胶质母细胞瘤等恶性程度高的类型，往往进展更快，临终期痛苦症状更剧烈。而低级别胶质瘤若进展至终末期，痛苦表现相对缓和。

　　生长部位：肿瘤位于延髓者较脑桥或中脑者更易出现呼吸、循环功能障碍，痛苦症状更为危急。侵犯脑桥被盖部的患者，面神经与前庭蜗神经受累更早，眩晕、耳鸣等症状突出。

　　浸润范围：弥漫性浸润生长的肿瘤较局限性占位更难控制，多系统症状并存的情况更常见，如同时出现肢体瘫痪与吞咽困难。

　　（二）治疗史与并发症的作用

　　既往治疗的影响：接受过放疗的患者，可能因放射性脑干损伤出现迟发性神经功能障碍，如吞咽肌肉纤维化，加重临终期进食困难。多次化疗导致的周围神经病变，也可能与肿瘤本身症状叠加。

　　并发症负担：合并肺部感染（发生率约57%）、深静脉血栓（23%）等并发症的患者，痛苦症状更复杂。例如，肺部感染引起的咳嗽、胸痛，会与原有的呼吸困难相互加剧。

　　药物副作用：长期使用糖皮质激素控制脑水肿的患者，可能出现胃溃疡、骨质疏松等问题，临终期需同时管理原发病症状与药物不良反应。

　　（三）心理社会因素的调节作用

　　焦虑抑郁水平：术前存在焦虑抑郁症状的患者，临终期痛苦感知更强烈。《心理肿瘤学》2024年研究显示，焦虑量表评分≥7分的患者，其主观痛苦程度是评分<4分者的2.3倍。

　　社会支持质量：家庭照护者具备基础护理知识（如翻身、吸痰技巧）的患者，压疮、误吸等并发症发生率降低19-31%，间接减轻痛苦。反之，照护不当会加剧躯体不适。

　　生命意义感：通过生命回顾、宗教信仰等获得意义感的患者，对痛苦的耐受度更高。临终关怀团队开展的"生命叙事疗法"，可使这类患者的痛苦主诉减少约35%。

　　临终痛苦的多学科干预策略

　　（一）药物镇痛与症状控制

　　1.疼痛管理阶梯

　　轻度疼痛：可选用非甾体类抗炎药（如对乙酰氨基酚），每日最大剂量不超过4g。需注意肾功能监测，避免长期使用引发消化道溃疡。

　　中度疼痛：弱阿片类药物（如可待因）联合非甾体药物使用，可待因常用剂量为30-60mg/次，每4-6小时一次。需警惕呼吸抑制副作用，尤其对已有呼吸困难的患者。

　　重度疼痛：强阿片类药物（如吗啡）是首选，初始剂量一般为5-10mg口服，根据疼痛反应每2-4小时调整一次。对于无法口服者，可经皮贴剂（如芬太尼透皮贴）或静脉泵注给药。《WHO癌症疼痛缓解指南2025》强调，吗啡的使用应遵循"剂量个体化"原则，不受常规剂量限制，直至疼痛缓解。

　　2.特异性症状控制药物

　　颅内压增高：静脉输注甘露醇（20%溶液，每次125-250ml，每6-8小时一次）可快速降低颅内压。同时使用呋塞米（20-40mg静脉注射）增强脱水效果。长期使用需注意电解质紊乱。

　　癫痫发作：丙戊酸钠是一线用药，初始剂量15mg/kg静脉滴注，随后以1-2mg/kg/h维持。对于难治性癫痫，可加用左乙拉西坦，剂量500-1000mg bid。

　　恶心呕吐：甲氧氯普胺（10mg肌注，每6-8小时一次）适用于轻度呕吐；重度呕吐需使用5-羟色胺拮抗剂（如昂丹司琼，8mg静脉注射）或多巴胺受体拮抗剂（如氟哌利多，2.5-5mg肌注）。

　　（二）非药物干预技术

　　1.神经调控技术

　　经皮迷走神经刺激（tVNS）：通过耳垂后方电极给予低频脉冲刺激，可缓解顽固性呃逆，有效率约68%。每次刺激30分钟，每日2-3次。

　　针灸疗法：针刺内关、合谷、足三里等穴位，对癌性疼痛的辅助缓解率达31-45%。需由专业中医师操作，避免在昏迷患者中使用。

　　2.体位管理与物理治疗

　　呼吸功能体位：半卧位（床头抬高30-45°）可减少回心血量，减轻肺淤血，缓解呼吸困难。对于昏迷患者，每2小时翻身一次，避免误吸。

　　吞咽康复训练：对尚有部分吞咽功能的患者，可进行冰刺激训练（用冰棉签擦拭咽后壁）和空吞咽练习，虽无法逆转肿瘤进展，但能延缓吞咽功能衰退。

　　3.心理干预方法

　　正念减压疗法：通过引导式冥想，帮助患者专注于当下感受，减轻对死亡的焦虑。8周干预可使焦虑量表评分降低27%。

　　音乐疗法：选择患者熟悉的音乐类型，每日聆听30分钟，可使心率降低5-8次/分，主观痛苦感减轻约22%。

　　（三）临终关怀团队的多学科协作

　　1.医疗团队的角色

　　神经肿瘤专科医生：负责制定镇痛方案，评估症状进展，与家属沟通预后。需特别注意阿片类药物与中枢性呼吸抑制的平衡。

　　姑息治疗护士：掌握症状观察技巧，如通过疼痛评估量表（NRS或VAS）动态监测疼痛变化，指导家属进行基础护理。

　　营养师：针对吞咽困难患者，设计高热量流质饮食（如匀浆膳），必要时建议经皮胃造瘘术，维持营养状态。

　　2.社会支持系统构建

　　家属培训：开展4-6次照护培训课程，内容包括吸痰操作、压疮预防、药物管理等，可使家庭照护质量提升40%。

　　志愿者服务：引入经过专业培训的临终关怀志愿者，提供情感陪伴、生活照料等非医疗支持，缓解家属照护压力。

　　哀伤辅导：在患者去世后3个月内，为家属提供4-6次哀伤辅导sessions，降低复杂哀伤障碍的发生率。

　　临终期的人文关怀与生命尊严维护

　　（一）沟通策略与决策支持

　　1.预后沟通技巧

　　阶段性告知：分3-4次逐步告知家属终末期诊断，每次间隔1-2天，避免信息过载。首次沟通重点在于"疾病已进入难治阶段"，后续再讨论具体生存期与治疗目标。

　　使用可视化工具：借助生存曲线图示、症状进展流程图等，帮助家属理解疾病轨迹。研究显示，可视化沟通可使家属对预后的理解准确率提升55%。

　　2.治疗决策支持

　　预立医疗指示（Advance Care Planning,ACP）：协助患者在意识清醒时制定医疗偏好，如是否接受心肺复苏、有创通气等。完成ACP的患者，临终期过度治疗率降低38%。

　　共同决策模式：医生提供治疗选项的获益与风险数据（如"呼吸机支持可能延长生命2-7天，但意识恢复概率<5%"），由家属结合患者价值观做出选择。

　　（二）生命意义的探寻与回顾

　　1.生命叙事实践

　　人生回顾访谈：通过6-8次结构化访谈，引导患者回顾生命历程中的重要事件，整理成"生命故事册"。参与该项目的患者，临终期抑郁症状发生率降低41%。

　　遗愿清单实现：协助患者完成未竟心愿，如与远方亲友视频通话、聆听喜爱的音乐会录音等。92%的完成者表示"感受到生命的完整"。

　　2.精神关怀支持

　　跨信仰灵性照护：根据患者信仰背景，邀请牧师、神父、禅师等提供灵性陪伴。无特定信仰者，可进行"存在主义关怀"，探讨生命与死亡的意义。

　　艺术治疗干预：通过绘画、诗歌创作等表达内心感受，约73%的患者表示"艺术创作让痛苦变得可承载"。

　　（三）家属的照护负担与心理调适

　　1.照护压力管理

　　喘息照护服务：提供短期住院照护（3-7天），使家属获得休息机会。接受喘息服务的家属，焦虑症状发生率降低29%。

　　照护负荷评估：使用Zarit照护负担量表定期评估，当评分≥20分时，及时介入心理支持或增加社会照护资源。

　　2.丧亲期心理支持

　　哀伤辅导小组：患者去世后1个月内启动，由6-8名经历相似的家属组成，每周聚会1次，持续12周。小组干预可使创伤后应激障碍发生率降低34%。

　　纪念仪式指导：协助家属设计个性化纪念仪式，如种植纪念树、制作纪念相册等，促进哀伤过程的健康发展。

　　常见问题答疑

　　1.脑干胶质瘤患者临终前会出现哪些典型征兆？

　　临终前2-4周常出现进行性意识模糊、食欲完全丧失、四肢肌力显著减退（肌力≤2级）；临终前24-48小时可出现潮式呼吸、血压进行性下降（收缩压<90mmHg）、四肢皮肤花斑样改变；临终前数小时可能出现下颌式呼吸、瞳孔对光反射迟钝或消失。家属需注意观察这些征兆，及时联系医疗团队。

　　2.如何缓解脑干胶质瘤患者的临终呼吸困难？

　　可采取以下措施：①半卧位或前倾坐位改善通气；②使用风扇吹拂面部（冷刺激可缓解呼吸困难感知）；③经鼻低流量吸氧（1-2L/min）；④静脉注射吗啡（2-5mg）缓解呼吸窘迫感；⑤避免过多液体输注加重肺水肿。需注意，吗啡使用时应密切监测呼吸频率，若<10次/分需减量或停药。

　　3.临终期患者出现昏迷是否意味着失去意识？

　　昏迷分为浅昏迷和深昏迷。浅昏迷患者对强烈刺激（如压眶）可有反应，眼球可能出现无意识转动，听觉通常保留至最后阶段。家属仍可轻声与患者交流，播放其熟悉的声音，研究显示这种陪伴可使患者脑电波出现安抚性变化。深昏迷时意识完全丧失，脑干反射消失，预示生命即将终结。

　　4.家属能否为临终患者进行口腔护理？

　　可以且必要。临终患者因吞咽障碍常出现口腔分泌物潴留，家属可用生理盐水棉球擦拭口腔黏膜，每日2-3次。若患者口唇干裂，可涂抹石蜡油保护。对于昏迷患者，操作时需将头偏向一侧，避免误吸。口腔护理不仅能保持清洁，还可提升患者的舒适感。

　　5.临终期是否需要继续使用抗癫痫药物？

　　若患者既往有癫痫发作史，即使进入临终期也应继续使用抗癫痫药物，避免癫痫持续状态增加痛苦。可选择半衰期长的药物（如丙戊酸钠缓释片），通过鼻饲管给药。若患者已超过6个月无癫痫发作，且意识深度昏迷，可在医生评估后逐渐减量，但需警惕撤药引发的反跳性发作。

　　6.如何处理临终患者的顽固性呃逆？

　　顽固性呃逆可尝试以下方法：①压迫眼球（需在医生指导下，避免视网膜损伤）；②屏气法（让患者尽量屏气至不能耐受）；③肌注氯丙嗪（12.5-25mg），注意监测血压；④针灸内关、攒竹等穴位。若上述方法无效，可考虑膈神经阻滞，但需由麻醉科医生操作。呃逆缓解后，需评估是否因胃潴留引起，必要时进行胃肠减压。