一次意外的摔倒，让7岁的小迪意外发现颅内存在肿瘤，疑为颅咽管瘤。而更让家人揪心的是，这个需要接受高难度开颅手术的孩子，竟还拥有极为罕见的Rh阴性“熊猫血”。
熊猫血型又叫Rh阴性血，是指Rh血型为阴性的血型，属于非常稀有的血型，因为极其罕见，被称为“熊猫血”。术中要求对出血控制很好，尽量减少出血。
“Perfect！”当主刀医生走出手术室，用这个简短有力的词宣告结果时，等在手术室外的小迪父母瞬间安心。这台罕见“熊猫血”男孩的颅咽管瘤手术顺利完成。至关重要的垂体柄得以保留，孩子术后手脚活动、意识正常，无需进ICU。可爱的小迪早已重回校园，如小太阳般绽放着生命的活力。愿这个勇敢的小太阳，永远被阳光照耀，在往后的日子里继续闪闪发光。
本期我们记录的是一位年仅7岁的男孩小迪，在父母的陪伴下战胜颅咽管瘤的故事。他们一路走来，历经良多。术后第3天，小迪母亲分享了一路以来的治疗经历，也希望能够帮助到更多病友。
确诊：从迷茫到寻找
起初，当儿子查出颅咽管瘤时，我和所有家长一样，大脑一片空白。但很快我就意识到，必须让自己成为“专家”。我开始通过各种渠道搜索关于这个病的一切信息，特别是看很多术后病友的恢复情况。看得越多，一个念头就越清晰：第一次手术，一定要做好。
这不仅仅是把肿瘤切掉那么简单，还必须从孩子长远的生活质量来考虑。为此，我们咨询了很多医院。得到的答复大多是“总归是能保就保”，但语气中总带着不确定性，关于垂体柄能否成功保留、术后是否需要终身服药，都没有人能给出让我完全放心的答案。
选择：为什么最终是他？
在不断搜索中，我知道了巴特朗菲教授。我们通过邮件和视频进行了远程咨询。在众多医生中，巴教授给我的感觉完全不同——他非常坚定，有底气。
他对切除率的判断，对病情的分析，都准确、清晰。我印象最深的是关于“保垂体柄”的讨论。我不只问他能否保留垂体柄的结构，更关心能否保留它的功能。巴教授明确回答，肯定是先保功能。这种基于丰富经验的肯定判断，给了我巨大的信心。
决心：为什么必须马上手术？
手术的决定对我们来说并不难做。肿瘤埋在脑袋里，它随时可能压迫周围神经，影响孩子发育。与其等到它长大、情况变得更复杂时再做，不如在可控的时候解决掉。我从没想过保守治疗，巴教授在咨询中也明确建议手术。方向一致，让我们下定决心，直接去做。
术前：最担心的两件事
在手术前，我们所有的顾虑其实集中在两点：
- 1、垂体柄能否成功保留？
- 2、肿瘤的切除率能否达到预期？
巴教授明确表示尽可能切除，并且优先保垂体柄。正是他清晰的思路和对预后的乐观判断，让我们在推进手术室前，心里反而有了一种托底的感觉。
术后：当听到“Perfect”时
让我特别意外和安心的是，孩子术后没有进ICU，当天就回到了普通病房。这本身就是一个积极的信号。
当巴教授从手术室出来，看到我们说的第一句话是：“Perfect！”我瞬间激动得不得了。旁边的医生补充说：“垂体柄保留得非常好。”那一刻，悬着的心终于放下了一大半。
术后这几天，医护团队的原则是“尽量不让孩子多吃药”，依靠他自身的恢复能力。术后第三天，尿管已经拔除，他能自己下床小便了，我们监测的尿量也都正常。虽然血钠血钾指标还有一点点低，但整体都在向好的方向发展。孩子清醒得很快，精神也不错。
回望：给其他家长的一点心得
从发现到决定手术，整个过程其实并不算长。如果要分享一点经验，我觉得有以下几点：
1、充分了解疾病。家长一定要自己主动去学习，了解颅咽管瘤是什么、各种治疗方案的利弊、远期可能面临的问题。知道得越多，才越不会恐慌。
2、多方咨询，倾听不同声音。一定要多问几个医生，尤其是不同医院、不同理念的专家。对于“垂体柄保不保、怎么保”这个问题，不同医生的看法可能差异很大。了解这些差异，才能做出最适合自己孩子的选择。
3、想清楚你最根本的诉求。是仅仅满足于切除肿瘤，还是同时追求孩子未来几十年有质量的生活？你的首要目标不同，最终的选择可能完全不一样。对我们来说，在安全的前提下，最大限度地保护孩子未来的内分泌功能和生存质量，是高于一切的追求。
当我把所有这些信息汇总、思考之后，我更加坚信自己的选择。这也是我们能做的最正确、最不后悔的决定。这条路我们刚走完最关键的一步，未来还有恢复期需要面对，但至少开局是顺利和充满希望的。我们真的很幸运，也真的很感恩。
沪公网安备 31010902002902号
