2018年，4岁的小欧偶然查出了脑瘤，肿瘤体积巨大，累及基底节区，当时还没有症状的小欧在手术后的第三年开始了癫痫发作。“是当时残余的肿瘤引起的……”提起当时的场景，小欧妈妈仍有些后怕，儿子时不时的发作让她在工作和生活中无时无刻不在担心，甚至到了后来，儿子不得不休学，全家人的生活都被癫痫牢牢掌控着。
“这样下去不行。”小欧妈妈下定决心，必须让生活回到正轨，“都说这个肿瘤预后很好，怎么到了我儿子这里，却怎么也摆脱不掉了？”
01.
第一刀换来两年平静生活
也带来了癫痫
小欧查出的肿瘤是胚胎发育不良性神经上皮瘤（DNET），好在这是一种非常良性的肿瘤，经过全切可以获得治愈效果。但小欧的肿瘤有些特别，体积大、还有一部分瘤体位于基底节区，第一次手术时的医生仅完成了部分切除。术后医生告诉小欧妈妈，肿瘤应该是良性的，术前孩子也没有什么症状，这次手术以保功能为主。
“没必要追求全切”——医生的原话让小欧妈妈放下心来，她只想要孩子平安从手术台上下来，而第一刀后的两年时间里，小欧也没有出现什么症状，整个人状态稳定，也没什么事。
可是当初残余的肿瘤还是在两年后开始“作妖”了，像是在一点点试探小欧能承受的底线在哪，一开始只是偶尔的发呆，吃药后也有所好转，直到2023年9月份开始，癫痫发作得更加剧烈和频繁，药物再也起不了作用。
“后来我们不得不给孩子办了休学，一个是孩子本身因为这个病不愿意出门了，另一个是我们也想集中精力把它治好，让孩子能毫无心理负担地回去上学，跟正常人一样。”
02.
第二刀后孩子没进ICU
可以跟正常孩子一样
小欧的脑电图检查没有异常，意味着癫痫极有可能就是肿瘤引起的，家人向周围打听了一圈，得知孩子再继续服用抗癫痫药物有害无益，常年服药会对孩子的肝脏产生毒性，还控制不了癫痫。小欧妈妈深知，药救不了儿子，还是得手术，开第二刀。
这一次小欧妈妈对手术的要求更高了，她想全切肿瘤，摆脱癫痫，更不能影响孩子未来的各项功能。“虽然有医生说可以（手术），但是我们想的是通过这一次手术尽量多切，以后不想再让孩子手术了。医生告诉我们手术切除率不高，术后还有可能偏瘫，总归是风险很大。”
这时她想到了巴特朗菲教授，“巴教授做手术，一个是保功能，另一个就是提高切除率。这两点和我们想的一样，就够了。”
2024年3月，小欧10岁，他再一次被推入手术室。如小欧妈妈咨询过的很多医生所言，这台手术并不容易。肿瘤已经长在基底节的运动纤维和下丘脑内部，正常组织和肿瘤组织相互交叉在一起，保护这些纤维不受损伤，对于这个即将进入青春期的男孩来说至关重要。
在与苏州大学附属儿童医院的神经外科团队的协作下，巴教授在手术开始前再次强调：“我们需要进行纤维追踪，以便避开运动区，然后尽可能多地切除肿瘤……”
▼术前巴教授和中国手术专家团队对手术方案再次进行讨论
数小时后，小欧妈妈惊讶地发现儿子没有在ICU里观察，而是可以直接转回普通病房，她的眼中充满希望，看向巴教授。
“孩子目前的状况非常好，你们可以放心了！”
从术后第2天开始，小欧的身体状态就在肉眼可见地恢复，这令小欧家人十分高兴，没有什么比看到孩子此时的平安更令这一家人开心的了。成功切除肿瘤后，小欧的癫痫果然得到很好的控制，他又可以继续上学、生活了。
术后1年多，巴教授收到了小欧妈妈发送的视频，曾经因癫痫而自卑、孱弱的小欧，脸上也有了同龄人的朝气，对着镜头调皮地做鬼脸。复查结果显示肿瘤的切除效果非常理想，局部血管及其他重要结构均得到完整保留。
巴教授：“我很高兴得知孩子目前没有明显症状，也很欣慰他看起来是一个完全正常的孩子。患儿可像其他儿童一样正常生活。无需特别饮食限制，也不影响乘坐飞机或参与日常体育活动。”
03.
关于DNET这种良性肿瘤
第一刀很重要
DNET是生长缓慢的幕上肿块，通常发生在伴长期难治性局灶性癫痫史的儿童和年轻成人中。除了癫痫发作，DNET患者几乎没有其他神经系统体征，智力正常。透明隔中的罕见DNET可能会引起脑积水和颅内压增高。
DNET导致的癫痫发作类型多种多样，如以局限性肢体感觉异常或抽搐的部分发作；以幻觉、精神行为异常的复杂部分性发作；以伴有意识障碍的全身强直-阵挛性发作；以内脏不适为主的自主神经发作等。90%以上为20岁前发病，男性稍多于女性。
手术指征也是难治性癫痫发作。大多数患者会在手术后初期无癫痫发作。然而，随着随访持续时间延长，癫痫发作的发生率似乎会增加。一项研究纳入26例儿童，其中62%的儿童在随访4.3年时仍无癫痫发作。癫痫发作的主要危险因素为年龄>10岁和术前癫痫史较长(>2年)。
手术切除DNET是必要且有效的治疗方法，第一次手术尤其关键，术后多数患者的癫痫发作可终止或减少90%。即使肿瘤不能完全切除，DNET的预后也很好，术后可能不会复发，癫痫控制率在80%以上。
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