21岁生日那天，我再次紧急出血被送医，可医生却比我还慌……

　　21岁，我才拥有自己人生的掌控权不久，急着成为大人，急着享受世界的美好，可一次出血却险些害了我一辈子。那天是我的生日，当我沉浸在满屋的鲜花、缤纷的气球中时，头顶的灯光却一下子变得刺目，伴随着周围的惊呼，我彻底失去意识。

　　“这么严重的出血，怎么耽误了这么久！”昏沉间，我听见医院嘈杂的声音，穿着白大褂的医生神情慌乱，而我的家人却满是懊恼：“之前的医生明明让我们保守观察的，怎么突然之间就……”

　　笑笑21岁，胸髓髓内海绵状血管瘤

　　-开始-

　　后背疼痛

　　查出出血性病变

　　要说整个故事的开端，也是在我21岁那年。正在读大学的我需要参加一年一度的体测，而这一次我的成绩却不理想，因为总觉得后背时不时就有被针扎似的的痛感。

　　我一开始以为是坐姿不正确导致的，在朋友的推荐下预约了三天后的针灸。可是仅仅过去两天，我就不得不在父母的搀扶下前往医院——此时的我突发双腿无力，已无法独立行走了。

　　也正是这一次的检查，让袭击我的厄运彻底浮出水面，我被诊断出了胸髓髓内出血性病变。

　　一切发生得太过突然，我看着含泪的父母，心中充满茫然和无奈。好不容易长大到可以报答父母的年纪，到头来还是要父母继续为我操心，可接下来的路又该怎么走呢？

　　-恶化-

　　两天时间

　　我彻底趁成了“废人”

　　病情的发展远远超乎我的想象。诊断后不久，我就出现了小便困难的情况，而且双腿的无力症状也在加重。再次来到医院，我只能坐在轮椅上，检查后，我被确诊为胸髓髓内海绵状血管瘤。

　　医生十分耐心地向我们解释，脊髓是大脑和周围神经传递信号的桥梁，主要分布在颈椎管和胸椎管。脊髓内代偿空间狭小，如果受到压迫或者出现空洞，传递信号的通路出现问题或者断了，就会出现严重的症状，甚至是瘫痪。

　　雪上加霜的是，由于我这个血管瘤的位置比较深，在腹侧，手术风险会更大，医生认为做完手术极有可能瘫痪，于是建议我保守观察。

　　然而，就在我生日那天，第二次出血成了它送给我的生日礼物。在家人的惊呼中，我被120紧急送往医院，短短2天时间，我的症状再度恶化，双腿功能彻底丧失，大小便失禁……我成了一个不能接受的“废人”。

　　-重生-

　　手术成功后

　　我又能行走了

　　手术刻不容缓，父母不忍我在21岁就面临瘫痪的风险，倾尽全力为我寻找手术的机会，直至有一天，我听见父亲的哀求：“希望你们救救这个孩子，她才21岁，不能瘫痪啊，实在无路可走了。”

　　他们为我找到了巴教授，教授对我们说，他的脊髓海绵状血管瘤手术并发症的发生率很低。这次手术的主要目标就是切除残留的血管畸形，以免将来的再次出血，我的行走问题可能在几周或几个月内有所改善，但也坦言可能无法完全恢复。

　　我心知自己已在观察中丧失了时机，此时巴教授的手术可能是我站起来的唯一机会，我们一家都不想再错过。万幸的是，老天终于眷顾我了！

　　手术顺利，术后的我没有新发神经功能损伤。术后第一天，我在ICU醒来，意识清醒，能与巴教授正常交流。尽管此时我感觉右腿伸直略微困难，但术后第五天右腿活动就已经正常了，双腿肌力也十分正常。

　　术后两周，我已经可以下床行走，术前的症状也有所缓解。术后两个月时，我正在父母的陪伴下稳定进行康复训练。回头看，我能有现在的结果，全家人都万分感激，而我也在期待着自己未完待续的大学生活……

　　手术仍是海绵状血管瘤不可替代的治疗方法，全切手术是治疗海绵状血管瘤有效的方法。一项纳入632例脊髓CM患者的荟萃分析显示，年出血率为2.1%，其中有64例患者采取保守治疗5年，随访显示30.2%的患者神经功能好转，58.5%无变化，11.3%恶化。进一步统计分析显示，手术治疗组的结局要好于保守治疗组。若保守治疗的患者在症状出现后随访超过5年，其结局更差。这一发现可以支持脊髓CM的自然病史可能为渐进性的恶化。

　　一项队列研究对305例脊髓CM连续病例的自然病史观察分析，得出成人脊髓CM年出血率为8.5%，5年累积出血风险为35.1%。另外，一项27例保守治疗的脊髓CM患者队列研究显示，经过保守治疗的年出血率为3.9%，另有研究表明，儿童脊髓CM的出血风险可能高于成人。

　　2022年，《Journal of Neurosurgery》在线发表题为《Functional impact of multiple bleeding events in patients with conservatively treated spinal cavernous malformations》的研究论文。研究对于在2003年至2021年之间进行了保守治疗的脊髓海绵状血管瘤患者，对比单次或多次髓内出血后的功能结果。发现第二次出血后的患者神经功能会出现显著恶化，多次出血与功能恶化显著相关。总而言之，由于脊髓海绵状血管瘤引起的髓内出血与功能恶化有关。每次出血后，症状往往可能会有所改善，但完全康复的可能性会随着出血次数增加而下降。

　　INC国际脑血管专家

　　巴特朗菲教授

　　INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员、世界神经外科联合会（WFNS）教育与技术委员会前主席巴特朗菲教授，作为德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任，擅长大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑内深层区胶质瘤、颅颈交界处的病变等的肿瘤切除术、神经吻合术以及各种椎管内肿瘤等。

　　同时，巴特朗菲教授收到过来自欧洲、中东、北非以及日本、中国、韩国、新西兰、南非和智利的40个国家的学术邀请，应邀出席了400多场世界各地的学术会议或在神经外科大会作为特邀发言人，对世界神经外科学科做出重大贡献，特别是颅底外科和显微外科血管病变的脑和脊髓治疗。

　　案例来源：2023年3月24日，巴教授在苏州大学附属第四医院手术一则。