室管膜瘤复发，当医生都建议保守，我为什么“狠下心”让孩子二次开颅？-INC国际神经外科医生集团

　　“孩子还小，当妈的怎么狠下心让他第二次开颅的？”

　　孙女士7岁的儿子轩轩正在经历常人难以想象的痛苦，一切都源于他脑中巨大的室管膜瘤。第一次开颅残留，孙女士没有绝望；孩子术后性情大变，她耐心沟通；放疗一年肿瘤复发，她重整旗鼓，因为——

　　“为了孩子的将来，我必须这么做。”

　　01、当综合治疗失效后

　　2023年，7岁男孩轩轩因头痛、呕吐、走路不稳就诊，MRI提示第四脑室底部占位性病变。于医院行开颅肿瘤切除术，术后病理诊断为“间变型室管膜瘤WHO III级”（注：2021年第五版WHO中枢神经系统肿瘤分类已取消“间变性”分级）。

　　术后影像学证实存在肿瘤残留。为控制残留病灶，轩轩接受为期一年的质子放疗。然而治疗结束后，症状非但未缓解，反而出现明显吞咽功能障碍。复查MRI显示：肿瘤不仅复发，且已浸润脑干右侧深部，脑干受压变形。

　　鉴于肿瘤位置特殊、二次手术可能导致呼吸衰竭或高位截瘫，医生大多建议继续保守观察。

　　不愿放弃的轩轩家人最终通过INC联络到德国巴特朗菲教授进行远程咨询。教授详细了解后给出明确判断：“肿瘤快速生长，存在明确的显微外科手术指征。首要任务是移除肿瘤，之后再考虑辅助放疗。”

　　实际上，这一决策建立在一个核心逻辑之上：对于儿童室管膜瘤，手术切除程度是最重要的预后因素，二次手术具有可接受的安全性与有效性。

　　于是，轩轩母亲仅考虑了几个小时，便做出决定。不久后，巴教授正式抵华，而轩轩也成为巴教授那次中国行中的小患者之一。巴教授采用枕下后正中入路第四脑室肿瘤显微切除术，全程神经电生理监测。术后影像学证实肿瘤实现肉眼全切。

　　术后第1天，轩轩清醒，肢体功能较术前有所恢复；术后第15天，孩子顺利出院；术后第5个月，孩子的吞咽功能、运动功能显著改善，精神状态良好，已回归校园，并在术后按巴教授建议继续行辅助质子治疗。

　　02、室管膜瘤二次手术的价值

　　英国一项临床试验数据显示：对于儿童室管膜瘤，次全切除患者的5年生存率仅为22%-47%，而全切患者可达67%-80%。这一巨大差距构成了二次手术决策的根本依据——对于初次手术后残留的患儿，二次手术可能是改变预后的关键机会。

　　关于二次手术的临床价值，近年多项研究提供了高质量循证证据：

　　（1）SIOP Ependymoma II试验的英国经验

　　英国国家室管膜瘤多学科顾问组（EMAG）对SIOP Ependymoma II试验入组患儿进行了集中分析。结果显示：初次手术后，全切或近全切率为66%，经EMAG多学科讨论后，43%的次全切除患儿被建议接受早期二次手术。二次手术后，全切率提升至79%。研究同时发现：二次手术的并发症率低于初次手术，后颅窝肿瘤术后球麻痹发生率为43%，但二次手术并未增加新发永久性神经功能缺损。

　　（2）单中心队列研究：安全且有效

　　发表于《Brain and Spine》的一项单中心分析纳入59例初次术后残留患儿，其中12例因室管膜瘤残留接受二次手术。结果显示：所有病例术后肿瘤体积均进一步缩减，75%的病例肿瘤切除率达95%以上，无新增永久性致残率或围手术期死亡，仅8%出现一过性并发症。研究结论明确指出：“二次手术在体积缩减参数方面安全且有效，即使在初次切除良好的病例中也是如此。”

　　（3）米兰国家癌症研究所研究：改善无事件生存率

　　针对术后残留病灶的患儿，米兰研究团队尝试了“二次手术+加量放疗”的高强度局部治疗策略。结果显示：二次手术实现全切的亚组，5年无事件生存率达75%。这一数据与初次手术即实现全切患儿的77%无显著差异。研究者指出：“要改善残留病灶儿童患者的治疗结果，就需要整合多次手术与加量放疗的高强度局部治疗策略。”

　　（4）复发性室管膜瘤的再手术价值