“我是小雨的妈妈，女儿术后一个多月了，的确如巴教授术前评估的，恢复得很好，感恩INC！感恩巴教授！感恩苏州独墅湖医院（苏州大学附属第四医院）的医护们！感恩病友们！”
——丘脑海绵状血管瘤患者母亲
“循此苦旅，以抵繁星！我们的重启之旅。”
“真好！她还是原来的那个她，用她的原话——我没有变笨，没有偏瘫，没有面瘫……”这是一位丘脑海绵状血管瘤女孩母亲在社交账号中分享的一句话。女儿小雨成功手术的经历，激励了不少病友。大家也发起鼓励：“妈妈也很明智勇敢，万幸的选择，加油！”
2024年5月，20岁的小雨被确诊为右侧丘脑海绵状血管瘤少量出血。2024年6月7日，巴教授为小雨成功进行示范手术，手术非常顺利、完全切除病灶。从5月16日出现症状到成功手术，不到一个月时间，小雨脑袋里的“不定时炸弹”得到成功拆除，早已恢复正常的学习生活！
INC巴教授术后3个月随访
巴教授评估了小雨2024年6月6日手术前、6月8日手术后，以及10月份最新的核磁。最新的复查MRI上显示病灶被完全切除，结果很好。教授认为目前的学业对她不会有影响，生活中没有需要特别注意的。
面对脑血管畸形这一随时可能威胁生命的隐患，我们该如何行动，以拯救那些可能因此而命悬一线的生命？这位20岁的年轻女孩是如何在早期阶段就成功地将这一潜在“危机”扼杀于萌芽之中的？
坚定选择的背后，是小雨妈妈决不放弃的决心、查阅资料的耐心和为母则刚的勇气。这位母亲坚韧、理智，她翻阅了大量资料，她知道很多人可能终身都不会出血，可只要出了一次血，再次出血的机率就会大很多。第一次出血，小雨很幸运，没有明显的神经损伤症状。但她才20岁，谁能保证后面出血与否。谁也无法想象2次出血的发生可能会给这个女孩带来什么——偏瘫？偏盲？偏身感觉障碍？因为她的海绵状血管瘤长在了丘脑，功能区！！
什么是丘脑？丘脑又称背侧丘脑，是间脑中最大的卵圆形灰质核团，位于第三脑室两旁、由众多不同功能的神经核团组成。丘脑作为人体最重要的感觉传导接替站，除嗅觉外的全身各种感觉传导通路均在丘脑内更换神经元，然后投射到大脑皮质。
丘脑位置深在、靠近功能区，有许多重要的神经核团，加上其本身及周围结构重要、复杂，丘脑位置的手术有肢体瘫痪、感觉障碍等风险。
“谈之色变”的脑出血有多可怕？
大脑是人体的“司令部”，一旦出现颅内出血，轻则引起头痛、呕吐等颅高压症状，重则导致肢体瘫痪，甚至昏迷、死亡。
近日，一名网红在直播后突发脑溢血被送进ICU。紧急送往医院，被诊断为脑干出血，因病情严重，进行了开颅手术。虽经积极救治仍遗憾离世，让人唏嘘不已。脑出血又称为“脑溢血”。提到脑内的血管破裂通常让人联想到老年人，然而，近年来越来越多的年轻人也成了脑出血的受害者。
其中，脑海绵状血管瘤的破裂，便是诱发脑出血的一个不容忽视的诱因。这是一枚潜藏于脑内的“隐形炸弹”。无论是血压升高、外力撞击、情绪波动，还是剧烈运动，乃至是在平静的休息状态，甚至是睡眠之中，这颗“炸弹”都有可能随时引爆，导致致命的脑干出血。更令人担忧的是，这种出血事件可能会重复发生，且每次发作都可能比前一次更为凶险。
“她才20岁，谁能保证以后不再出血？”
2024年5月，20岁女孩的世界正在悄然改变……
视野被限制，焦点之外的一切也都变得朦胧不清。紧接着，头痛如影随形。小雨和家人到当地医院进行CT检查发现脑出血，立即入院，头颅核磁报告右侧丘脑见异常信号灶，考虑海绵状血管瘤少量出血。
丘脑海绵状血管瘤极其罕见，出血后往往引起偏瘫等神经功能障碍，首次出血后再次出血的风险增加，临床上治疗非常棘手。由于病变部位复杂，当地医院面对这一挑战选择了谨慎的观察。然而，小雨的症状毫无改善，手术也只能一拖再拖。
丘脑受损会导致:
·意识不清甚至昏迷。
·睡眠障碍，如失眠和致命性家族性失眠症（无法入睡，导致死亡）。
·丘脑性失语（发音困难、词汇贫乏和听理解障碍）。
·运动障碍，包括震颤。
·疼痛综合症。
·视力问题，包括视力下降或光敏感。
·丘脑疼痛综合征（刺痛或灼痛）。
形象地比喻一下，丘脑就像插头转换器，再多的数据线，如果没有这个转换器，也不能把信息输送到大脑。所以一旦丘脑损伤，患者可能变成“木头人”，即对外界的刺激没有反应。
“难道什么也做不了？”
看着年轻的孩子受到疾病的折磨，小雨的母亲，一位坚定而勇敢的女性，不愿意接受仅仅是等待的命运。她深信，会有一位医生，能给予她们希望，为小雨实施手术，解除这个生命的隐患。
他们积极地搜寻着相关的资讯，了解丘脑海绵状血管瘤疾病的相关信息，在病友群中询问着相同情况的病友，希望能找到一线希望。
在一位同样是丘脑海绵状血管瘤病友的推荐下，小雨一家找到INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团成员巴特朗菲教授，他对于疑难位置的脑海绵状血管瘤有着丰富的手术经验。
德国Helmut Bertalanffy(巴特朗菲)教授
世界神经外科联合会（WFNS）教育与技术委员会前主席
世界神经外科联合会(WFNS)提名委员会前主席
欧洲神经外科杂志《Neurosurgical Review》主编(2004-2016)
世界神经外科学院创始会员
美国神经外科学院通讯会员
美国神经外科医师协会(AANS)国际咨询委员会成员
德国汉诺威国际神经外科研究所血管神经外科主任
INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员
在1991年，巴教授就已发布过相关研究，《Microsurgery of Deep-Seated Cavernous Angiomas:Report of 26 Cases》，巴教授回顾了26例经显微手术切除的深部海绵状血管瘤。10个海绵状血管瘤位于岛叶和基底节，2个位于丘脑，5个位于中脑，8个位于桥脑，1个位于桥臂。这些患者是1983年8月至1989年12月间手术的患者。11例完全切除，没有产生额外的神经功能缺损。巴教授表示：为了获得满意的手术结果，必须特别注意手术入路、解剖仔细和完全切除血管畸形、穿支动脉和异常静脉引流。
巴教授了解到小雨的情况后给了她相关评估：
目前小雨需要进行手术，而且现在是手术的好时机，因为刚出血，这是新鲜的血肿，所以它体积会稍微大一点，这个反而是有利于手术的操作，操作空间会大一点，对周围的保护的概率会更好，可以很好地切除病灶。
终于，经过巴教授的亲自评估，这位母亲找到了她一直寻找的答案，小雨母亲直言：“教授有信心，我们肯定更有信心，我们肯定愿意做手术！”
顺利全切，术后第1天转出ICU
2024年6月7日，手术日到来，一切如同预期的那样顺利。小雨的病灶在巴教授的艺术般操作下得到全切。术后第一天巴教授查房，小雨恢复很好，在病床上伸展着自己的手和脚。小雨的妈妈也止不住地表达着感谢“她真的很好，非常感谢您”。这让巴教授、家属及全体医护人员都感到由衷的高兴。
“凡心所向，素履所往；生如逆旅，一苇以航。”年轻的小雨青春的脸庞上再次浮现出笑容和生机，她的家人一改往日的愁容，孩子顺利得到救治，这个家庭的希望被重燃了，而在一次次巴教授示范教学手术中，这样的家庭还有很多。我们祝愿他们都能够步履不停向前，朝着光的方向……
陪女儿打完胜仗，我仍留下在这战场上
“感恩这些天以来遇到的每一位病友，热心回复我，把他们的经历告诉我，让我短时间内明确治疗的方向……”
心怀感激地回望这段旅程中的每一步，小雨妈妈深切地体会到，是那些素昧平生却慷慨相助的病友们，用他们宝贵的经历与温暖的回复，为她点亮了治疗之路的明灯，让她在短促的时间里便清晰了前行的方向。病友的故事，深深触动了小雨妈妈的心弦，坚定了她胜利的信心。
这个群体，真的太难了，因为疾病的罕见，因为治疗的高难，也太需要这种光了。自女儿成功跨越手术这一难关后，她未曾忘却海绵状血管瘤病友群体的困境，而是毅然决然地在社交平台上敞开心扉，分享自己的康复历程与治疗心得，期盼着能成为一束穿透迷雾的光，照亮更多在疑难脑肿瘤治疗道路上徘徊迷茫的病友。“愿我们能够摆脱冷气，向上走，令自己如萤火一般，照亮黑暗，温暖他人。”
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