年仅2岁的儿子，从确诊胶质瘤到顺利开颅手术，每一步我们都是怎么走过来的？

　　孩子生病，做父母的没有不心疼的！2岁的托马斯一直是全家人的开心果，活泼可爱，谁会把“脑瘤”和他联系起来呢？

　　孩子偶尔头疼发热是常事，但这次完全不一样。病情来得又急又猛——托马斯突然变得异常烦躁，毫无预兆地大哭大闹，怎么哄都哄不好。最让我们揪心的是，他一着急就会用小手使劲拍打自己的小脑袋，接着又开始呕吐。这一切太不正常了。

　　突如其来的脑瘤，要稳住阵脚，积极应对

　　我们不敢耽误，立刻带他去了急诊。检查结果令我们震惊：梗阻性脑积水，颅内压已经升高。医生解释说，这就像大脑的“下水道”被堵住了，瞬间升高的压力会压迫娇嫩的脑组织，必须尽快解除危险，否则可能造成不可逆的损伤。住院、手术——左侧脑室-腹腔分流术，我们一刻也不敢耽搁。

　　好在，手术很顺利，我们刚想松一口气，却不知这仅仅是开始。

　　真正的“元凶”浮出水面——MRI显示，托马斯的鞍上区长了一个巨大的肿瘤，甚至延伸到了左侧颞叶，严重压迫着生命中枢脑干（图A–C）。医生解释，如果不处理，它将继续生长，后果不堪设想。

　　寻求合适的手术团队

　　而此刻，我们已经从开始的慌乱，转变成冷静。开颅切除脑瘤和分流手术不太一样，风险更大。

　　我们查阅资料，咨询专家，了解到首次手术时，脑内结构清晰，没有粘连，医生能更清晰地区分肿瘤和正常组织，从而实现更高程度的安全切除，这对预后至关重要。如果第一次处理不当，肿瘤残留或复发，二次手术将因组织粘连和疤痕而异常困难，全切率会显著下降。这个认知让我们不敢有丝毫怠慢。

　　做这个位置好的医生，都有谁？技术精湛以及经验丰富是我们看中的。我们把所有的希望和精力，都投入到这“第一次手术”中。经过多方打听，我们找到了巴教授团队。

　　最终，我们找到了巴特朗菲教授团队。巴教授通过左侧翼点入路进行手术，术中皮瓣设计兼顾了原分流手术瘢痕。

　　好消息接踵而至。成功完成手术，术后MRI确认实现了“镜下全切”，病理结果是WHO II级的毛细胞黏液样星形细胞瘤。尽管术后第一次复查时，影像上有个小点让人心头一紧（箭头所示），但接下来连续两年的复查都清清楚楚：无复发。那个小白点，也只是虚惊一场。

　　术后，托马斯恢复得很好，未出现任何新发的神经或内分泌功能障碍，又变回了那个爱笑爱跑的孩子。朝气蓬勃的托马斯，在旁人看来并不像经历过一场重疾。术后一个月、两年的复查影像（图H、I），记录着他平稳而健康的成长轨迹。

　　看着现在的他，谁又能想到这个活泼的孩子曾经经历过这样一场生死考验呢？

　　图：术后1个月（图H）及2年（图I）复查显示，患儿临床状态优良。

　　除了颅内压增高，儿童脑瘤还有什么症状？

　　儿童脑瘤起病往往比较隐匿，尤其做父母的应该都知道低龄儿童表达能力有限，很多时候无法完全说清自己的症状，因此病情容易被忽视。家长需要特别留意以下表现：

　　脑瘤其他症状

　　呕吐（常为喷射性，与进食无关）

　　头痛（婴幼儿可表现为哭闹、拍头、烦躁）

　　头颅增大、前囟饱满（婴幼儿因颅缝未闭，可出现头围异常增大）

　　视力下降、复视、眼球异常运动（如“落日征”）

　　行走不稳、动作笨拙、力气变弱

　　生长发育迟缓或倒退

　　性格改变、嗜睡、学习成绩下降

　　癫痫发作

　　尤其需要注意的是，很多症状并非脑瘤特有，但若持续出现或进行性加重，应尽快到小儿神经外科就诊检查。

　　从查出脑肿瘤到准备手术，每一步该怎么走？

　　第一步：选择治疗团队

　　两句话，总结以下内容：进一步明确脑肿瘤后，需要寻求一个专业的治疗团队提供方案。特别是对于很多位置疑难的神外疾病，比如脑干、丘脑等位置，目前来说对于很多神经外科医生来说都还是“禁区”，对术者的技术水平提出了极高的要求。那治疗团队的选择有哪些参考的要点呢？

　　1.首选具备先进的手术设备和器械，神经外科领先并且拥有相关多学科团队的医院进行咨询。

　　2、选择临床经验丰富，手术技术高超的神外主刀医生。

　　3、多方对比评估意见，做出选择。

　　第二步：确定治疗方案与时机

　　不同医生可能给出不同建议，可参考以下原则做决定：

　　1、治疗方法（手术/放化疗/靶向治疗等）应依据国际公认的诊疗指南（如美国NCCN、欧洲EANO指南）及该疾病领域的最新研究进展，结合患者具体情况制定；

　　2、手术时机分“急诊手术”与“择期手术”：若已出现严重症状（如意识障碍、急性脑疝等），需尽快手术；若病情稳定，可根据主刀医生评估，在准备充分的前提下选择最佳时机，以争取最好预后。

　　第三步：入院与术前准备

　　决定手术后，需注意：

　　1、术前检查：按门诊医生开具的项目完成检查，保管好住院证，等待医院通知入院；

　　2、办理入院：带齐身份证、医保材料，按通知时间办理住院手续，妥善保存交费单据；

　　3、用药调整：务必向医生详细说明当前所服药物（如抗凝药、降压药、降糖药、抗癫痫药等），切勿自行停药或改量，所有调整均需遵医嘱进行。

　　当然对于脑瘤小勇士，我们也要关注心理方面的问题，使用一种孩子可以听的懂的语言，消除孩子对于开颅手术的恐惧。点击阅读：欢迎脑瘤小勇士归来！6岁男孩脑中钻进一条“大虫子”，术后家人激动拥抱巴教授

　　最后，愿托马斯的经历能给予更多患儿家庭信心与指引。祝愿每一位与病魔抗争的孩子，都能得到及时、精准的治疗，每一位父母都能在科学决策的指引下，走稳治疗路上的每一步，让孩子们在爱与守护中健康成长，迎接充满希望的未来。

　　案例来源：INC巴特朗菲教授等撰写相关专著章节