“坚持住！加油！别放弃！我撑住了，你们也可以！”
12岁，儿子小辰诊断出脑室室管膜瘤，病情在3周内恶化，极其凶险……
18岁，小辰在经历两次开颅手术、两次放疗后，长达6年无复发，拥有了梦寐以求的安稳生活！
有人说，室管膜瘤的手术太难了、预后不好、生存率低、不值得……但身为小辰的母亲，这些理由都不够有说服力。跟室管膜瘤“死磕”，成为她和儿子小辰很长一段时间内的“人生课题”。
01
确诊那一年
带着儿子几乎跑遍医院
从家到医院的这段路，小辰是靠着救护车过来的，母亲全程握住小辰的手，她怎么也没想到，简单的头痛竟然能急性恶化到这种程度。小辰偶尔会跟她抱怨头痛，但每次都会好转，自己也就没怎么在意。要是她早知道儿子会这样，无论如何也不会忽视。
被救护车拉到急诊，医生安排小辰做了CT，没多久结果出来，小辰被确诊为脑部占位，严重的瘤内出血和脑积水导致了病情的恶化，可医生却不敢轻举妄动，急忙让她带着儿子转院。
转到上级医院后，小辰又做了更全面的检查，核磁上显示出一个强化的肿瘤，足以填满侧脑室和第三脑室的大部分区域。为了救儿子小辰，那年她带着儿子几乎跑遍各大医院，但多数医生的回复都仿佛在往她这个母亲的心上捅刀子——肿瘤太大、手术只能切一部分、术后可能出现并发症、孩子预后不好……
这些话语并没有令她放弃，小辰更没有表现出一丝一毫的妥协，他在顽强地活着，他在用行动告诉母亲：“妈妈，我想活下去。”
朋友的推荐让小辰母亲下定决心，第一次手术，由Rutka教授团队负责，成功切除部分肿瘤——Rutka教授团队在商议后认为手术必须优先保全小辰的神经功能，孩子需要的不是简单的一次手术，而是系统的综合治疗。
02
漫长的治疗
爱从未缺席
第二次手术，Rutka教授成功次全切除小辰的肿瘤，病理证实为WHOⅡ级室管膜瘤，为了控制病情发展，小辰又开始了局部放疗。
原以为治疗即将完成，小辰可以回到正常生活，但考验又一次出现了，这一次，“有经验”的小辰和母亲没有丝毫畏惧，与室管膜瘤“死磕”是属于她和儿子共同的课题，她不能仅仅只是一个陪伴者，更要是一个参与者。
再次放疗后，小辰的病情终于稳定下来，此后的6年时间里，小辰没有再复发，他逐渐成年，回归灿烂生活，漫长的治疗没有给他留下阴影，因为爱从未缺席。
18岁的小辰对12岁的自己说：“坚持住！加油！别放弃！”
他也在跟世界上无数正在抗争的同伴说：“我撑住了，你们也可以！”
02
908例室管膜瘤患儿研究发现
术后质子治疗效果更好
室管膜瘤约占美国中枢神经系统肿瘤的3%，起源于脑室下方的放射状胶质细胞，约90%的儿童室管膜瘤发生在颅内。其中75%位于后颅窝，而其余15%和10%分别位于幕上区域和脊髓。
幕下室管膜瘤毗邻关键的神经血管，治疗十分困难。此部位的室管膜瘤分为两个亚组：后颅窝A组和后颅窝B组。Rutka的研究认为这两组室管膜瘤有着截然不同的特征和预后，多发于儿童的PFA组预后更差，更容易复发。
手术切除程度是影响室管膜瘤预后的重要因素，也是综合治疗中极为关键的一环，在最大安全范围的手术切除后，需要对瘤床进行辅助性局部放疗。诊断时年龄小，使儿童更常可能出现中枢神经系统放疗的并发症。这些与毒性相关的并发症包括神经功能缺损、脑干功能障碍、颅神经病变、共济失调、皮肤并发症以及发生第二恶性肿瘤的潜在风险。
为了优化治疗方法，质子放疗越来越多地用于术后瘤床的放疗，它将适形照射精确传递至靶区，同时减少对邻近健康组织影响，优于传统放疗。与光子放疗相比，质子放疗在低、中剂量区的分布更优，尤其在脑干周围，这降低了放射性坏死的风险。
研究报告了一项10个队列、908名室管膜瘤患者的生存数据，共考察9个预后指标：3年无进展生存率63%、5年局部控制率79%、5年无事件生存率65%、5年总生存率83%、2年总生存率91%、3年总生存率92%。17%出现神经系统并发症、20%出现皮肤并发症、3%出现脑干并发症。
质子放疗对室管膜瘤似乎是安全有效的，提供了更好的局部控制和更少的并发症。研究也指出现有的数据还比较少，应谨慎看待这些结果，某些不良事件发生率较宽的置信区间提示结局存在变异性。
03
总结
室管膜瘤是第三大常见的儿童脑肿瘤，通常出现在额叶、后颅窝和脊髓，在儿童群体中，90%位于颅内，在这部分肿瘤中高达67%位于后颅窝。手术切除后进行辅助放疗是目前主要的治疗手段，化疗基本无效。45%的室管膜瘤无法治愈，但这并不意味着治疗“不值得”，对于孩子来说，TA们存在的本身就是值得，值得家人为TA们拼尽全力。好消息是，随着医学的进步，如今儿童室管膜瘤的治愈比例稳步上升，增加了14个百分点，从1998-2001年的65%增加到2010-13年的79%。室管膜瘤的估计10年生存率为67.4%，15年生存率为62.0%。
沪公网安备 31010902002902号
