凌晨两点的急诊室,郑先生躺在病床上,身体像被灌了水泥,连抬一下手指都做不到。妻子递来的温水,他含在嘴里却咽不下去——这种“想动不能动、想咽咽不下”的绝望,源于一场毫无预兆的颈痛。
脊髓海绵状血管瘤,这个大多数人从未听过的疾病,没有给郑先生任何缓冲的机会,它像一个沉默的掠夺者,悄悄偷走了他的知觉、他的行动能力,甚至差点偷走他对生活的希望。
郑先生35岁,脊髓海绵状血管瘤
病情阶段:
从“小酸痛”到“半瘫痪”
煎熬中度过的1年
2023年国庆假期期间,郑先生如往常一般为生意忙碌,突感后颈莫名酸痛。
次日清晨,剧烈的呕吐让他意识到这两日的不适可能不是疲劳造成的。当120救护车的鸣笛划破晨雾时,郑先生颈部以下失去知觉。
经过11天的住院治疗后,郑先生转入康复医院,却发现这只是痛苦的开始。身体虽慢慢有了知觉,却被无力、麻木与间歇性剧痛包裹,吞咽功能稍有好转,他能勉强自主进食,但每咽一口都要费尽全力,还得特意侧过头防止呛咳。

病情急转:
尝试中医调理与保守观察的困境
11月末,郑先生开始接受中医康复治疗,包括针灸、按摩、中药、小针刀,能试的方法都试了。
然而,至12月末,中医建议进一步检查,结果确诊为延髓区海绵状血管瘤。由于担心手术风险,当时选择保守观察,并继续进行中医康复。
可接下来的大半年里,右侧麻木、疲劳时头晕眼花、嗜睡、情绪不稳定等症状始终没消失,“每天都在怕,怕下一次出血会直接把我‘带走’。”
脊髓海绵状血管瘤治疗挑战
01、出血一次,风险翻倍
2022年《Journal of Neurosurgery》(《神经外科学杂志》)的一项研究更是戳中了患者的痛点:对2003-2021年保守治疗的脊髓海绵状血管瘤患者追踪发现,第二次出血后,患者神经功能会显著恶化;且出血次数越多,完全康复的可能性越低。

02、动刀就是“走钢丝”
脊髓由无数神经纤维组成,控制着肢体运动、感觉、吞咽甚至呼吸功能。手术时既要精准切除出血病灶,又要保护脆弱的神经——稍有偏差,脊髓一旦受损,将会严重影响人体的正常功能。根据损伤部位和程度的不同,可能导致瘫痪、感觉丧失、大小便失禁等严重后果。
治疗转机:
病友群里的“希望之光”
无法继续保守的郑先生在病友群里中得知了国际神外大咖德国巴特朗菲(Helmut Bertalanffy)教授正在国内学术交流的新闻。“听说他救过很多疑难海绵状血管瘤患者,我立刻联系了INC国际神经外科医生集团,想请他评估。”

巴教授仔细分析了郑先生的影像后,给出了明确答复:“影像显示了位于C1颈髓内的一个海绵状血管畸形此前导致了一次内生性出血,进而向上扩展到延髓下部。实际上,导致最初出血的根本原因是位于脊髓右侧的血管畸形。
但手术切除技术上完全可行。我知道如何安全暴露病灶,虽然不是紧急手术,但结合你之前的出血情况,尽早切除才能避免后续风险。”同时,教授也坦诚:“之前出血已损伤部分神经,术后症状可能不会完全消失,但会有改善。”
2024年秋季巴教授中国行正逢国庆假期,10月1日夜晚,刚抵达无锡市第二人民医院的巴教授,立刻与该院王清专家团队汇合,确认手术方案。
10月2日,手术正式开始。无影灯下,巴教授主刀,中国团队密切配合,每一步操作都小心翼翼。经过数小时的奋战,手术顺利完成。

术后情况:
一年后,重归正常生活
术后第1天,郑先生就顺利转出ICU。术后部分功能也在好转。
术后一年,郑先生早已回到正常生活,甚至能偶尔运动健身。
INC国际脑血管专家——巴特朗菲教授
INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员、世界神经外科联合会(WFNS)教育与技术委员会前主席巴特朗菲教授,作为德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任,擅长大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑内深层区胶质瘤、颅颈交界处的病变等的肿瘤切除术、神经吻合术以及各种椎管内肿瘤等。

同时,巴特朗菲教授收到过来自欧洲、中东、北非以及日本、中国、韩国、新西兰、南非和智利的40个国家的学术邀请,应邀出席了400多场世界各地的学术会议或在神经外科大会作为特邀发言人,对世界神经外科学科做出重大贡献,特别是颅底外科和显微外科血管病变的脑和脊髓治疗。


