髓母细胞瘤患者关心的7个问题

　　1、髓母细胞瘤的恶性程度

　　髓母细胞瘤为恶性肿瘤，WHO2007分类IV等级(恶性程度较高的神经系统肿瘤)，全部的髓母都在普通人眼中“癌症”。但髓母可分为多种不同类型，如根据肿瘤的病理类型、手术切除程度、肿瘤是否扩散等。

　　可以将患者的情况定义为多种不同的风险程度。较简单的方法有两种:普通危险组和高危险组。前者存活概率好，后者存活概率低。

　　2、得了髓母细胞瘤的孩子能活多久？

　　这是孩子父母较关心的问题。根据国内外文献和我们长期随访的结果，全部髓母细胞瘤的5年生存概率约为50%-60%。

　　这是一个统计的概念，也就是说，5年后仍有一半以上的孩子还活着；对于一个家庭来说，一个孩子在接受标准化治疗后，大概可以认为有50%到60%的机会活5年（这只是一个肤浅而不科学的说法，因为每个孩子的病情不同）。一般认为5年后，髓母复发的概率较小，希望长期生存，但复发概率仍较低；

　　3、髓母细胞瘤的预后如何？

　　由于生物学性质，某些类型的髓母具有生物学性质、根据我们的经验，病理类型的经验，病理类型是大细胞或间变形的髓母和肿瘤（如鞍区）、脊髓种植患者），多数儿童存活时间较短。对于后一类患者，特别是儿童年轻，如果儿童家庭条件较差，选择放弃治疗也是合理的。前一类患者术前无法诊断，需切除肿瘤，明确病理类型才能判断一般预后。

　　4、还有一种预后相对较差的患者，即3岁以下的经典髓母细胞瘤儿童。

　　由于中枢神经系统对射线高度敏感，肿瘤切除术后不能选择放射治疗。即使勉强使用放射治疗，其剂量和范围也难以满足要求，复发概率高，预后差。3岁以下的促纤维增生或广泛结节形成预后可接受，但其治疗主要是化疗，成本高，许多基层医院难以开展，经济条件差的家庭难以承受。

　　5、儿童在肿瘤切除术后需要放疗和化疗

　　如果简单地切除肿瘤，不选择放疗和其他方法，就没有意义，肿瘤很快就会复发。此外，提醒儿童家长，没有可信的证据证明任何传统医学（中医，包括针灸和其他传统医学“疗法”）、所谓“祖传秘方”而且任何保健食品对髓母儿童的治疗都有明确的意义，希望各位家长慎重选择。

　　6、髓母细胞瘤治疗费用

　　髓母的治疗是综合治疗，家庭承担神经外科手术+放疗+化疗费用在10万到30万之间。较终支出取决于许多因素，如放疗设备和类型、化疗方案及是否报销、各种保险的支付比例等。

　　对于经济条件差的家庭，手术切除肿瘤后，可以选择在当地比较常见的放疗，这样总费用可以控制在5万到10万之间(如果不选择化疗)。化疗已经成为髓母细胞瘤治疗不可缺少的治疗方法，但其临床意义小于手术和放疗。

　　因此，对于这类家庭，可以不选择化疗，但会影响孩子的生存时间，不正规的治疗指南。

　　7、对于经济条件较好的家庭，建议采用更标准化的放疗模式和化疗，但成本也会翻倍。

　　还有许多家庭咨询他们是否去欧洲、美国和其他发达国家或地区接受治疗。对于普通工薪阶层，不建议出国就医：与发达国家相比，国内医疗费用较低；虽然美国的医疗水平高于中国，但仅限于几个大型医疗中心。

　　随着国内医疗改革的深化和医疗基础设施的进一步改进和优化，患者的医疗体验将更加舒适。

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