从坐轮椅到独立行走，父母陪13岁女儿抗击延髓-颈髓胶质瘤，逃过终身插管结局！-INC国际神经外科医生集团

　　2.8cm x 2.4cm x 4.6cm，一个几乎将颈髓压“没”了的巨大延髓-颈髄胶质瘤，让13岁女孩嘉嘉的状态急剧恶化。“一开始手指发麻，其它都没问题，后来越来越严重，直到走路都靠人扶着。吃饭用筷子已经基本不行了，只能用勺子……”父亲平静地诉说着孩子的经历，好几次有些哽咽，一个坚强、隐忍的父亲为了孩子这一路都经历了什么？

　　初诊时，医生的话至今都令人感到绝望：肿瘤位置险恶、手术风险极高，最多切个20%-30%，术后很可能面临终身气管插管、生活无法自理的情况。鉴于当时嘉嘉症状尚轻，仅左手两指麻木，医生建议先保守观察。一家人只能把希望寄托在中药里。

　　7个月的时间，胶质瘤已经严重压迫脑干与嵴髓，颈髓内大范围水肿。原本刚升入初一的嘉嘉也被迫休学，如果不尽快接受手术，她很可能四肢瘫痪，甚至无法自主唿吸，最终危及生命。夫妻两推着轮椅，从几百公里外赶到苏州。没别的念想，就是得做手术。

　　2026年4月27日，巴特朗菲教授在苏州大学附属儿童医院完成了这台示范手术。“孩子在ICU只待了一个晚上，第2天就能吃饭了，恢复得很快，现在已经能独立行走了。我看到有些类似手术的孩子要在ICU住十天左右，我们真的非常幸运，奇迹真的发生了。”已经顺利出院的嘉嘉，我们相信坚强勇敢的她，一定可以早日回归校园。

术前和巴爷爷合影的嘉嘉

术后在医院锻炼行走的嘉嘉，虽然还有一些蹒跚，但一切都在向好

　　术后第6天专访中，嘉嘉父亲也向我们讲述起他们一家的经历……

　　从手麻到无法行走仅7个月，手术可能终身气管插管？

　　2025年9月16日，谢先生记得很清楚，女儿一直说左手发麻、抬不起来，拿笔、拿遥控器，总是不自觉地掉。夫妻俩觉得不对，立刻带着嘉嘉去医院，检查出来，颈髓里长了肿瘤。

　　“当时感觉天塌了。”谢先生回忆。多处求医的结果没有太大区别，开颅手术，且最多只能切20%-30%，切完了可能需要终身气管插管，术后还需考虑放化疗。“你早做晚做都差不多，现在症状不明显，直接回家，年后再手术吧。”医生认为肿瘤发展较慢，症状轻微，而且手术风险巨大，建议可观察至年后手术。

　　为何嘉嘉的手术有长期插管的风险？

　　“气管插管”这个词大多数人可能并不熟悉，但是这是延髓手术中经常会遇到的情况。气管插管是指将一特制的气管内导管，通过口腔或鼻腔，经声门置入气管。目的是能保证气道通气供氧、唿吸道吸引、防治误吸，在很多患者术后起着生命通道的关键作用。

　　嘉嘉的肿瘤长在脑干延髓到颈髓，唿吸中枢、后组颅神经都在这里，一旦损伤，可能就要长期气管切开、唿吸机辅助唿吸，长期卧床，甚至ICU里长期治疗观察，对患者和整个家庭都是巨大痛苦。谢先生一家试了中医，汤药吃了六个月，辗转了好几座城市。但病情没好转，肢体活动能力一直在往下掉。

　　那时候就知道，手术不能再等了。

　　从左手的麻木蔓延到右手，接着双腿无力，走路要人扶，在家摔了好几次。“用筷子已经基本不行了，只能用勺子。”刚升初一的女孩，休学了。

　　“只有手术能救她的生命，术后无需气管切开”

　　2026年初，转机来得很偶然。一位朋友看到INC巴特朗菲教授做高难度脑肿瘤手术的视频，转给谢先生夫妇，他们试着联系上了。

　　“你们INC团队一直积极的帮我们协调，最后手术就定在了2026年4月27日。”谢先生说。与巴特朗菲教授的交流让他们真正意识到情况的紧急以及手术中的重要性。“只有手术能够挽救这名女孩的生命，而该手术我完全有能力顺利完成，此前已成功为大量同类患者实施。相关内容可查阅我既往发表的专业学术论文。我预计女孩无需气管切开，术后神经功能即可逐步恢复。”

　　巴教授的话坚定自信，这也是源于他30多年脑干手术的经验与技术。和教授沟通后，夫妻两心里一直悬着的东西，终于落下来了，“孩子，有救了。”

　　世界脑干手术专着《Brainstem Tumors》（脑干肿瘤）中，巴特朗菲教授撰写《Surgical Approaches to Medullary Tumors》（延髓肿瘤的外科手术方法）章节，详细分享了从术前规划，到术中操作技巧。

　　术中全程采用神经电生理监测，为保护嵴髓和脑干神经功能保驾护航。巴特朗菲教授手术采用颅颈交界区标准后正中入路，行C1全椎板及C2部分椎板切除。为保护嵴柱稳定性，C2棘突在截骨后被妥善保留并计划复位固定。术前CT及MRI融合三维重建精准定位了骨骼结构与肿瘤位置。在高倍显微镜下行CUSA辅助肿瘤减容及显微分离。手术在保护神经功能前提下行最大安全切除。