- 2020年3月,患者运动时突发头晕伴左侧下肢疼痛,脑干海绵状血管瘤卒中出血。
- 2021年8月,患者旅行时突然出现行走困难,右侧下肢行走时形态扭曲2021年12月,因再次出现行走困难,行伽马刀治疗,治疗后症状无明显变化。
- 2022年3月,患者出现右侧下肢不自主抖动,无法独自行走。
- 2022年5月,再次复查MRI检查,考虑海绵状血管瘤较前有所增大。
- 2022年8月,巴教授为其顺利全切脑干海绵状血管瘤52岁的林女士说自己当时紧张,但是还是期待这一场远赴万里的开颅手术,那是她在过去无数个失眠的夜里较盼望的一刻。她很清楚,只有巴教授才能救自己的命。
今年是林女士退休的2年,本该期待的退休生活,却因一场突如其来的脑干出血戛然而止。脑干(中脑、桥脑)海绵状血管瘤伴出血,病史较长,复杂,且经历伽马刀治疗失败,已经发生了肥大性下橄榄核变性(HOD),出现肢体抖动,走路平衡不好的问题,这些问题甚至可能手术成功后也无法缓解。由于疾病的折磨,原本外向乐观的林女士还出现了抑郁症、睡眠障碍……身体和精神的双重打击让她的退休生活陷入噩梦。
脑海绵状血管瘤伴出血
进入手术室前,她躺在转运床上,丈夫一直安慰她,让她放宽心。15分钟后,她将接受一台开颅手术。一个致命的脑干海绵状血管瘤已经侵袭中脑、桥脑,甚至导致了严重了脑干出血。肿瘤已经毁掉了她的生活、右侧肢体不自主抖动,无法独自行走,左侧面部麻木,右侧肢体感觉减退,左侧肢体疼痛。未来可能还会夺走她的生命。
手术的主刀医生巴特朗菲教授按照惯例进行了术前查房,面对这从中国远道而来的夫妻,他一直鼓励他们。这是他做了30多年脑干手术的信心。他希望每一位患者都能够以良好的状态面对接下来的挑战,这台手术的复杂、凶险不言而喻。
林女士由于已经出现走路不稳的症状,丈夫准备了便携式轮椅一直推着妻子,无微不至。夫妻两赴德前,也和孩子交代好了,他们告诉孩子,这个教授是国际上做脑干手术数一数二的,不用担心,手术肯定会成功……今年,INC的同事们一开始接触林女士时。那时她已经出现左侧头面部麻木1年余,加重伴行走困难6个月。跑遍了国内几家的大医院,还进行了伽马刀治疗,然而治疗后症状无明显变化。两年多,她听到较多的话就是建议保守治疗。她把德国当作较后的希望,比任何时候都更期待这次手术能够成功。
德国手术后一个月出院,现在的她已经回到国内,按照巴教授的意见进行康复。
什么样的回复,让她坚定赴德?
对于林女士的情况,巴教授直接说到:鉴于以往的病史和伽玛刀治疗,这是一个复杂的病例。如果在做伽马刀治疗之前就来询问我的话,我不会向这位患者做伽马刀。另外,这显然也证实了我们长期以来一直很肯定的一个事实:伽玛刀并不能防止海绵状血管瘤以后的再次出血!无论如何,想得到成功的治疗,现在还不算晚。这位患者有明确的手术指征,但就目前来看,患者希望恢复全部完整功能的期待并不能实现,主要有以下三个原因:
一,这个海绵状血管瘤的形态,并且浸润(侵犯)了中脑的右侧;二,之前的伽马刀治疗可能对健康的脑干实质也造成了的损伤,这会妨碍患者功能的完全恢复;三,延髓左侧可见的肥大性下橄榄核变性(HOD)的存在,这也可能会增加一些相应的症状——主要是影响身体的平衡和协调。这种HOD是一种不可逆转的情况,目前不再危险,但会影响神经恢复的能力。进一步手术的主要目标将是防止内源性出血的扩大、以及防止以后的再出血。
巴特朗菲教授远程咨询回复原文:
1、根据患者目前资料,您认为患者是否需要手术治疗?如果需要手术,什么时候是较佳手术时间?
是的,我认为患者需要手术治疗以防止早已大的脑干内出血病灶继续扩大,以及防止以后再出血!
手术的较佳时间是在近期,只要患者准备好接受手术治疗就可以手术。虽然这不是急诊手术,但现在我不建议患者再等下去,因为目前的出血病灶已经很大,而且出血有进一步扩大的风险。
2、手术有哪些并发症和风险?
如果由我来做这个手术,手术并发症很少见。
3、如果目前不需要手术,再次出血的风险大概是多少?什么情况下才会有手术指征?
如果不进行手术,再次出血的风险将在6-7%到20%之间(根据统计)。如无不同情况,目前手术指征是明确的。
4、患者术后是否需要其他治疗?康复治疗项目具体有哪些?需要进行多久?
需要进行强化物理治疗,而且这有明确的指证!这些康复训练的方案应事先及时准备好。
康复计划应侧重于身体平衡、协调以及手指、手和腿部的细致运动训练。如果条件允许,这应该持续数月,患者能从这些康复训练中受益颇丰。
5、患者术后会有复发的可能吗?概率有多少?
在我以往的患者系列中,如果将全部患者加到一起,总的复发率较低(3-4%)。针对这例患者病情,我估计复发率比我整个患者系列的复发率都要低。
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