凌晨三点的ICU,心电监护仪的滴声是唯一的节奏。黄女士的气管插管连接着呼吸机,每一次机械送气都带动着她单薄的胸膛起伏。
在中国,脑干出血的死亡率高达60%-70%。而黄女士,已经经历了五次这样的生死考验,第六次出血正吞噬着她最后的意识......
黄女士,10年6次脑干出血
病情阶段:
从轻微不适到心脏骤停,死神一次次逼近
黄女士的病情发展,就像一场逐渐升级的“灾难”,每一次出血都比前一次更凶险,每一次症状加重都在将她推向生命边缘。
偶然发现,却因“无症状”被搁置
2013年,黄女士因颈椎不适前往医院检查,却意外发现了“脑干海绵状血管瘤”。当时的她除了颈椎问题外,没有其他症状,故而对这个位于脑干的病灶放松了警惕,却不知,这颗“定时炸弹”已开始默默倒计时。
同年2次出血,保守治疗难阻复发
2016年7月,首次出血。头晕和左侧肢体麻木突然袭来。当地医院的CT结果显示:脑干出血,因出血位置太深,手术风险极大,医生建议保守治疗。
2016年9月,第二次出血再度发生,治疗12天后出院。
病情加重,三度垂危闯过ICU生死关
2018年,黄女士的症状突然加重。1月、2月、3月接连脑干出血、3月那次严重到的心脏骤停。在ICU治疗了60多个日夜才好转出院。
症状持续恶化,卧床成常态
2019年6月,黄女士出现头晕、肢体麻木加重,说话发音吃力,就诊于医院行CT示脑干出血,住院10天好转后回家调养,但一直有头晕、耳鸣、左手头皮及颈部发麻、左踝关节及左膝关节强直、走路不稳等症状。最严重的时候基本以卧床休息为主,站起来就头晕脑胀……

治疗挑战:
在“生命禁区”拆弹
为何黄女士的治疗之路如此艰难?这背后,是脑干海绵状血管瘤本身的“凶险属性”,叠加她6次出血后的复杂病情,让治疗陷入多重困境:
位置凶险:脑干直径仅约2.5厘米,掌管呼吸、心跳等生命功能,术中轻微牵拉可能导致瘫痪或昏迷,手术难度极高。
病灶边界模糊:6次反复出血导致病灶边界模糊,增加全切难度。瘤体反复出血后,含铁血黄素沉积会加重神经损伤,需在“二次损伤”与“彻底切除”间精准权衡。
也正因如此,此前多家医院都建议保守治疗,但保守治疗无法根除病灶,只能暂时缓解症状,这也导致黄女士的出血反复发作,病情不断恶化。
脑干位置特殊,手术操作空间极小
病灶边界模糊,就像铁板上的铁锈。
手术阶段:
INC巴教授为她全切病灶
黄女士实在不堪忍受被病魔折磨和担惊受怕的日常,她及家人决心一定要寻求到更好的办法。经过多方探访和查询,她在病友圈得知INC国际脑干手术大咖巴特朗菲教授,经过INC的紧急协调,很快便联系上了巴教授。
对于这个复杂的案例,巴特朗菲教授给出了积极的答复——脑干海绵状血管瘤出血需要尽快手术,目标是做到完整切除,这也是为了解决反复脑干出血问题。
2019年9月,巴教授为黄女士进行了脑干海绵状血管瘤全切手术。整个手术过程顺利,且未损伤周围正常的神经结构。

术后恢复:
1天转出ICU,两周出院
术后1天:黄女士即可完全自主呼吸,各项生命体征平稳;
术后2天:成功拔除气管插管,顺利从ICU转出至普通病房;未出现新发的神经功能障碍,也无并发症;
术后1周:黄女士已经能够独立下床行走,进行少量活动。更让她惊喜的是,此前困扰已久的面部麻木症状完全消失,一侧头部的麻木感也明显好转,说话发音比术前清晰了许多;
术后10天:伤口顺利拆线,各项复查指标均正常;
术后2周:黄女士达到出院标准,顺利出院回家休养。
每一次出血都在加速神经“生锈”!
神经损伤不可逆转!
脑干海绵状血管瘤第一次出血后,症状好转就代表“自愈”了吗?脑干海绵状血管瘤症状好转只能说明过了出血急性期,但是并不代表自愈了!急性期后会形成含铁血黄素沉淀,无法自行吸收,就像锈水一样会长期刺激周边神经,造成慢性化学性损害。时间越久,损害越大,手术修复的可能性越低。
而且多数患者的病史提示出血并非”一次性“,往往不定期反复发生。每一次出血,都在加速神经的“生锈”。随着出血次数增多,往往会出现再出血频率增加、症状加重的趋势,神经功能障碍甚至会变成不可逆性损害。脑干大小如同人的拇指,反复出血几次就可能造成整个脑干被压扁浸润。

脑海绵状血管瘤的再次出血是无法预测的,因为病灶就像不定时炸弹一般,不知道何时引爆,可能在运动中,可能在情绪起伏中、甚至熬夜劳累中,也可能没有任何征兆和诱因。走路、睡觉、开车等日常生活中或突然爆发出血,
一旦脑干出血量大,很难抢救,轻则对运动、语言等功能造成不可逆损伤,重则直接离世。这种出血有时可以重复第二、三次,且可能每次情况比之前更糟。
因此,每一位患者都应手握看病主动权,即便第一次出血后症状缓解了,也应及时咨询合适的医生全面评估病情和再出血风险,明确是否需要手术切除以及合适的手术时机,为自己争取更好的效果。
INC国际脑血管专家
巴特朗菲教授
INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员、世界神经外科联合会(WFNS)教育与技术委员会前主席巴特朗菲教授,作为德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任,擅长大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑内深层区胶质瘤、颅颈交界处的病变等的肿瘤切除术、神经吻合术以及各种椎管内肿瘤等。

同时,巴特朗菲教授收到过来自欧洲、中东、北非以及日本、中国、韩国、新西兰、南非和智利的40个国家的学术邀请,应邀出席了400多场世界各地的学术会议或在神经外科大会作为特邀发言人,对世界神经外科学科做出重大贡献,特别是颅底外科和显微外科血管病变的脑和脊髓治疗。


