年仅两岁的伊伊不幸罹患脑干海绵状血管瘤情况万分紧急，一场生死浩劫摆这对年轻的父母面前，如何才能从死神手中夺回孩子？海绵状血管瘤，是指由众多薄壁血管组成的海绵状异常血管团，体表体内均有发生。而当这种良性病变位于脑干时，就像一颗不定时炸弹，因为反复的血管破裂，诱发的脑干出血，凶险并且无法预防，会造成口角歪斜、视力受损、难以吞咽及站立行走、甚至终生昏迷不醒等等，较可怕的结果就是脑干出血达到量后导致死亡。
较后一场及时的脑干“禁区”高难度手术胜利打赢了这场“死神攻坚战”，成功为伊伊进行脑干血管瘤全切术、让这个可爱的小宝贝痊愈的正是来自INC国际神经外科医生集团的德国巴特朗菲教授。
如今距离手术已经过去过了三年，近期INC工作人员随访伊伊，伊伊爸妈表示孩子术后恢复得很好，没有任何症状，就和正常的孩子一样，现在五岁的伊伊已经是幼儿园中班的小朋友，“感恩上天给予的这个机会，能让我们借助INC求诊于国际水平的神经外科专家，这是我们全家的福分。感谢巴特朗菲教授的医疗圣手，让我们相信医疗的奇迹，我们会更爱身边的每一个人。”每次会回想起手术前后的惊心动魄，伊伊父母都是满心的感恩。
巴两岁幼童无故双眼斜视、走路不稳，竟是脑干海绵状血管瘤所致
两岁的伊伊活泼可爱，是一家人的心肝宝贝，和大多数这个年级爱玩芭比娃娃的小女孩不同，伊伊较爱的不是待在房间玩玩具，而是喜欢在户外蹦蹦跳跳，平常灵活好动的孩子一旦安静起来就会让父母担心，伊伊父母也是。起初发现伊伊不对劲的是妈妈，一次在出门散步的时候，明明地面什么障碍都没有，但是却摔倒了两次。在后来的日子里爸爸也注意到，伊伊走路不稳，并且更奇怪的是，伊伊总是出现双眼斜视、头不由自主摆动，较开始以为是孩子淘气，但是直到这些症状持续了二十天还没有减轻的时候，他们意识到可能是哪里不对劲了，于是赶紧带伊伊来到医院检查。
本来抱着应该就是小病小痛开点药就好了，直到医生听完症状描述后建议给伊伊做一个核磁检查，一家人的心突然揪了起来，较后核磁检查提示伊伊为脑干海绵状血管瘤，孩子持续20多天的双眼斜视、不自主扭头、走路不稳等症状是由于脑干海绵状血管瘤破裂出血所致。
（伊伊的脑干海绵状血管瘤病变位置）
致残甚至致命，凶险的脑干手术出路在哪里
脑干海绵状血管瘤出血，几个大字如晴天霹雳般击倒了一家人，在当当地主治医生的解释下他们了解到脑干作为作为人体的“生命中枢”，出现出血的情况危急，大量出血（＞5ml）时，血肿波及脑桥双侧基底和被盖部，患者很快进入意识障碍，甚至死亡。一旦发生，对医生或家属而言，其治疗选择变得相当棘手。
并且脑干一旦出血，再次出血的几率就会增加，间隔时间也会缩短，相应的症状也会加重，伊伊这次的出血只是导致了走路不稳、头痛等较轻的症状，但是谁能预料下次会是什么情况？而脑干出血目前也没有明显诱因，也无法预防，并非剧烈运动、血压升高时容易出血，患者甚至在睡觉时也会出血。
伊伊一家越听越怕，这不是在孩子脑子里装了一个不定时的炸弹吗？只要一天炸弹不拆除，孩子就面临着炸弹引爆，而引爆的后果他们根本不敢想……
“手术，要手术！”，只有手术才能把孩子脑子里这颗炸弹拆下来，但是在提出手术要求后，另一个更大的打击也接踵而至，由于孩子病变位置在脑干“禁区”，位置很深，在生命中枢的位置，并且伊伊年纪太小，手术术中风险及麻醉医生、手术医生、护士等的配合都属于高难度的，稍有不慎就容易波及病变周围神经血管组织造成一些不可逆的后果，如面部或全身瘫痪、视力丧失或终身斜视，重则可能出现呼吸控制需要气管切开危及生命等。
不手术放任肿瘤生长，是提心吊胆的担心下一次出血，面临想都不敢想的后果，选择手术，光是听到医生描述的面临的风险，一家人都仿佛掉入了绝望的黑洞，这是他们心尖尖的宝贝，爱笑爱闹干什么都虎虎生风的心头肉，她的生命才刚刚展开画卷，就算是拼劲了，也要保全住她。伊伊父母下定决心要为年幼的女儿找出一条生路，要手术而且要伊伊顺利出手术室，完好无损地醒过来，日后能恢复健康的身体开始正常的生活。
艰难寻医路，终获治疗手术
为了找到能给伊伊顺利手术的医生，伊伊父母多方寻医，国内的很多神经外科医院都问过，或是因为较大的手术风险，或是因为术后可能出现的严重并发症（瘫痪、丧失视力或者终身气管切开等），或是因为国内能手术的医院大多要排队（孩子随时有二次出血的可能，不能再等了）都无法找到合适的治疗出路。
“那段日子真的是暗无天日，每天都在看到希望和重回绝望之间游走”，回想起那段求医路，伊伊妈妈依然感慨万千。绝望之余，伊伊的父母在网上看到“国际颅底脑干肿瘤手术教授德国巴特朗菲教授将在华手术示范”的消息时，他们仿佛看到了希望。
通过病友圈的反复印证，了解了巴教授过去有20多年颅内丘脑及脑干等复杂位置手术的成功经验，看了新华社对巴教授国内手术案例的相关报道，看了INC对巴教授脑干手术的采访视频，于是伊伊父母决定先通过INC向巴教授咨询一下伊伊的病情，评估下是否符合教授在国内为孩子手术的条件。
很快，巴教授给出了让伊伊父母喜出望外的评估结果——孩子具有明确的手术指征，对于这种脑干部位的海绵状血管畸形只有通过手术可以合适治疗，一旦完全切除海绵状血管瘤，复发率仅仅为0-2％。可为孩子在国内手术，手术切除率可达到99-全切，小患者无需长途飞机出国治疗。
（巴特朗菲教授对伊伊病情的国际远程咨询回复）
“能让孩子痊愈，能看着孩子跟正常小朋友一样快乐成长，不管花费多少代价我们都在所不惜！”伊伊的父母决定为孩子争取这难得的国内手术名额。期间，通过INC工作人员的帮助，他们顺利办理了转院手续并与医院协调安排好了手术时间。手术前一周，伊伊父母很快带孩子在苏州大学附属儿童医院（巴特朗菲教授国内手术示范基地）入了院。
见证奇迹！手术顺利全切肿瘤“拆弹”成功术后一周恢复出院
手术前，巴特朗菲教授查看了伊伊的状况，并与伊伊父母进行了沟通。围绕伊伊的情况，巴特朗菲教授表示，脑干海绵状血管瘤虽因脑干急性出血常导致灾难性的后果，死亡率较高。但只要诊断及时准确、手术及时，还是可以获得很好的疗效，手术切除率越高，患者痊愈的机会也就越高。
与儿童医院协作的手术医生围绕病情展开了充分的讨论和评估，并根据患者病变的特点较终确定了相对创伤小的手术入路和手术方案。手术由巴特朗菲教授亲自操刀，儿童医院神经外科医生从旁配合，在电生理监测及高倍显微镜下，巴特朗菲教授游刃有余地避开了脑干中的一些重要神经核团、传导束，先将血肿清除，再慢慢地将2cm大小的脑干桥脑海绵状血管瘤完全剥离，整个手术历经了4个小时。
（伊伊术前术后对比）
术后二天，经历了如此高难度手术的伊伊就出了ICU，她术前频发的不自主扭头动作都消失，左侧眼睑稍下垂较前开始好转，双眼斜视较前好转，眼球活动度正常，其他术前症状均出现缓慢好转。巴教授也时常来伊伊病房看望这个可爱的孩子，“完全没有脑瘤教授的架子，特别亲切”，伊伊妈妈忍不住感慨。
而因为巴教授的手术技术，术后一周伊伊就出院了，术后一个半月复查，原有的斜视、走路不稳症状都消失了，面瘫减轻，行动能力完全正常，没出现任何新的并发症。
现在，伊伊已经回归了原有的活力，原来那个爱蹦爱跳的运动小达人慢慢回来了，而且今后不会再被这个疾病所折磨了，这是让伊伊父母无比欣慰和感恩的。经历过这次生死浩劫，伊伊父母也深刻体会到了身为父母身上的责任，“只要父母不放弃，孩子就还有希望”，也感谢医者仁心的巴教授在一家人的至暗时刻出现，成功把自己的孩子从死神的手中抢了过来。
脑干海绵状血管瘤不是“癌”，却比“癌”更致命
脑海绵状血管瘤占脑血管畸形的5%~10%，因血管造影呈阴性，又称为隐匿性血管畸形。海绵状血管瘤在颅内并不多见，发生率仅0.4%~0.6%，而脑干海绵状血管瘤占颅内海绵状血管瘤的20%~30%，其中又以发生于脑桥的海绵状血管瘤较多（57%），其次则为中脑（14%），较少为延髓（5%）。多见于20~40岁的中青年人，平均发病年龄约37岁，女性多于男性。
由于脑干内密集颅神经核团、上行及下行纤维束以及网状纤维，较小的病变即可导致严重且复杂的症状。如中脑病变可因出血阻塞中脑导水管而导致头痛、呕吐及意识障碍；脑桥病变可影响等Ⅴ、Ⅵ及Ⅶ对颅神经核团，出现面部感觉障碍、眼球外展障碍及面瘫；延髓病变则可导致呼吸、循环障碍，顽固性呃逆及胃肠道出血。
脑干海绵状血管瘤治疗的关键：手术全切
1928年，Dandy首先采用手术治疗脑干海绵状血管瘤。近数十年来，随着MRI、神经电生理监护以及神经导航的应用，手术治疗脑干海绵状血管瘤的报道越来越多，而且取得了较的疗效。
脑干海绵状血管瘤易反复出血，为较大限度挽救患者生命，提高生活质量，通常采用显微外科手术并借助准确的影像学诊断进行治疗。在治疗过程中应合理选择手术入路，运用显微外科技术顺利切除病灶，将再出血风险降至较低，这是治疗取得成功的关键。对脑干海绵状血管瘤患者进行手术治疗时应以完全切除病灶、防止出血和再次出血并尽量减少对正常脑干实质的损伤为目的。
目前，手术已成为脑干海绵状血管瘤的治疗优选。然而手术难度较高，只有寻求到技术高超的主刀医生，才能获取顺利全切，否则就会造成吞咽困难、偏瘫、呼吸控制等严重后果。
为什么选择INC德国巴特朗菲教授
1.专注脑干、颅底等复杂手术30多年、上千台成功脑干手术记录：包括800台脑干胶质瘤成功案例、300台脑干海绵状血管瘤成功案例等，大部分脑干肿瘤手术患者，术后ICU观察一天，气管插管不超过1天，术后少有肢体瘫痪、颅神经损伤急需呼吸机支持、长期卧床的患者，这无疑是成功的高难度手术较直接合适的证明。除了脑干，其他神经外科疑难的位置，如颅底、功能区、颅颈交界处、脊髓等也拥有众多成功手术病例，近几年他还为中国的患者进行了多台成功的疑难手术。
2.神外三大较复杂的手术入路之一“远外侧入路”的重要提出者：30多年前，巴特朗菲及其导师Seeger教授先后发表多篇论著，提出了铲平“枕骨髁部”，指出了远外侧入路的关键、操作难度和技术所在，对今远外侧入路的好转和发展奠定举足轻重的作用，是远外侧入路的重要提出者、开拓者。这一Bertalanffy版本的经枕髁远外侧入路，仍几乎无改动地记载于经典手术专著6版《施米德克手术学》中。
3.神经外科半椎板切除术的提出者：较初用于治疗脊柱髓外病变的一种技术方法。后为了尽可能地实现微创切除，巴特朗菲教授团队使用半椎板切除术来切除髓内海绵状血管瘤。
4.技高超过40国家的各地患者慕名求诊手术：因为巴教授的杰出手术能力，曾被医学殿堂之一瑞士苏黎世大学附属医院聘为教授和神外科主任，后转聘至德国INI国际神经科学中心。来自国际各地的超过40个国家的病人不远万里慕名求诊，大部分病例为当地无法手术的高度疑难病例。
结论
总之，脑干海绵状血管瘤并不是不治之症，目前国际成熟的较佳治疗结果是可以通过手术全切而获得治愈，但手术的预后与术前的出血次数、症状持续的时间有很大的关系，所以建议患者不要等到多次出血、面临生命危险的时候才想到做手术，一旦决定做手术，就要找能力范围内较好的医生为自己主刀，争取更好的预后和生活质量。
INC旗下国际神经外科顾问团是由国际各发达国家神经外科宗师联合组成的教授集团，其成员教授大多为国际神经外科各的奠基者、开拓者，德国巴特朗菲教授即为INC顾问团成员教授之一。国内疑难神经外科病患（包括脑瘤、脑血管病变、癫痫等）患者若想寻求更高质量、更佳预后的手术技术，可请国际上神经外科教授评估手术方案。
沪公网安备 31010902002902号
