将镜头对准一个个可爱的脑瘤患儿以及我们的国际神外专家，可以记录下一个个感人的瞬间。
2019年，苏大附儿院聘请INC巴特朗菲教授为神经外科指导专家。在这里，巴教授不仅完成了第一台中国儿童脑干示范教学手术，而且还与王杭州教授同台进行多台疑难儿童脑瘤手术，携手守护儿童健康。
巴教授会与每一位他手术过的小患者合照，除了是喜爱这些孩子以外，更是为了在后续随访中，方便了解孩子的恢复情况。
每一次巴教授查房时，术后逐渐恢复健康的患儿们一声声稚嫩清脆的“巴爷爷”也让大家动容。这些感人的瞬间也凝结成了巴教授每一次中国行的珍贵回忆。
于是，镜头里有了忙碌的、喜悦的、心酸的、温情的故事。让我们一起看看吧。
“巴爷爷再见！”
“明天见。”
一次次手术台上的成功，让我们看到越来越多的脑瘤患儿恢复健康、回到课堂、快乐成长，他们也将迎来新的人生！
“感谢巴教授！感谢丁老师的推荐！感谢苏州儿童医院的大力支持！今天收到了好消息，手术效果很好，可以出院了，王主任说了一句“可以长期生存”是我听医生说的最动听的话！今天感受了一下喜极而泣，真是非常感谢你们做的所有努力，才能让我感受到儿子生的希望。”
——10岁脑干及第四脑室肿瘤患儿周周的父亲
孩子脑干及第四脑室肿瘤脑积水
第一次开颅术后面瘫、复视、走路不稳……
人生最绝望的瞬间，发生在什么时候？
对于周周父母而言，是孩子查出脑肿瘤的时候。
不明原因的头痛呕吐，当地医院检查发现为颅内占位性病变，伴梗阻性脑积水。经过进一步的评估，周周被诊断为可能患有脑干及第四脑室的肿瘤。
自此，周周开始了长达一年的抗击脑瘤之路。作为父母，当得知自己年幼的儿子患有脑瘤时，该是多么绝望呢？
第一次在当地进行开颅手术时，“术中一过性心率下降，只能停止操作……由于在操作时肿瘤与脑干关系密切、边界不清，作为呼吸心跳中枢的脑干，如果继续手术下去，这个幼小的的生命很可能就会出现呼吸心跳骤停，这将带来毁灭性的结果。最终手术只切除了小部分肿瘤而结束。”
术后，周周的头痛和呕吐症状虽然得到了缓解，但他却出现了面瘫、复视、吞咽困难以及走路不稳等症状，这对于年龄幼小的周周来说可能是一次巨大的身体和心理考验。
由于面瘫，周周的脸只能一直板着，本来以为他习惯严肃，没想到竟然是因为他没法笑……
病理检查结果显示，周周的肿瘤为弥漫型星形胶质细胞瘤，WHO II级。
“如果可以让孩子多活几年，做什么都值得！”
给孩子寻求更好的治疗
“如果可以让孩子多活几年，做什么都值得！”
术后一个月，周周接受了放射治疗，希望能够进一步控制和预防肿瘤的复发。然而，在随后的复查CT中发现他仍然有脑积水。
仅仅过了4个月，周周再次出现剧烈头痛和恶性呕吐。
心急如焚的家长急忙将孩子带到北京某医院就诊，在急诊全麻下进行“右侧脑室腹腔分流术”。
术后定期复查磁共振，最近一次的检查提示小脑蚓部占位，结合病史，考虑胶质瘤复发可能伴幕上脑积水。
虽然周周的行走能力、吞咽功能较术后好转，但仍有复视和面瘫症状，完全无法微笑，甚至无法做出表情。
“如果第一次手术能够在更先进的地方做就好了。”对于上一次的手术，周周父母还是非常遗憾。
年仅11岁的孩子，成长的路还很长，正是父母心头的宝贝，若是遭此不幸，对其父母以及整个家庭毫无疑问都是难以承受的巨大打击。
必须要给孩子优良的治疗，尽一切可能保护孩子的健康和幸福。
绝望之际，周周父母找到了INC德国巴教授进行国内示范手术。
巴教授在综合查阅患者病历后，为孩子做了详细的评估。
“有明确的手术指征，手术的目的是完全切除肿瘤。手术治疗是可能且有必要的。我可以在苏州提供这个手术。等待更长的时间对孩子没有任何好处；相反，它可能会给肿瘤继续生长的机会。”
巴教授远程咨询回复截图
这让本已感到绝望的父母开始看到曙光。
苏州大学附属儿童医院里，周周父母亲眼见到了这位大咖，苏大附儿院神经外科王杭州副教授一同会诊。
当问到孩子术后还可以活多少年时，巴教授表示：我认为这个男孩有长期生存的机会。
这让周周父母非常惊喜，孩子可以好好活下去了。
手术顺利，术后病理低级别胶质瘤
父母喜极而泣，孩子获得了新生
手术当天，在寄托了无限希望的手术室里，一场挽救生命的战争有条不紊地展开了。
最终，这台手术顺利结束。周周的肿瘤得到了成功切除。病理结果也和巴教授术前评估的一样，属于低级别胶质瘤，孩子有机会长期生存。
周周术前术后影像对比
勇敢的周周与坚持不懈的父母共同经历了这一场“打怪之旅”，所幸的是，他们成功了！从悲观绝望，只求儿子多陪他们几年，到喜极而泣，孩子获得了新生，这一路的艰辛和无奈，恐怕只有真正经历过的人才能感同身受。可以像正常人一样长期生存，这也许就是父母听到过的最动听的话。
周周的小小身体虽然历经磨难，但在父母的庇佑下，仍然可以散发出巨大的能量。
而在我们的镜头记录下，经巴教授术后的周周在一天天变好……这些美好而令人激动的场景也将成为周周一家人难忘的记忆。
“巴教授来查房了，我们好激动”
孩子能好好长大、陪我们变老就幸福了
▼术后第1天，周周转出ICU，转入普通病房。周周父母非常激动，发来感谢：“孩子已经转普通病房了，今天状态还可以，很感谢你们所有帮助孩子的每个人，谢谢!”
▼术后第2天，“巴教授来查房了，我们好激动呀！”巴教授到病房探视周周。巴教授伸出两根手指问周周这是几，周周用英语回答:"Two"，周周机灵的回答让一整个房间的人都开心的笑了。
“教授和医生都跟着笑了，很亲和，旁边的翻译老师和医生都在给我们翻译表达着教授的意思。承载着期望而来，终将让我们满意而归。感恩遇见你们!”查房结束后，周周父母给我们发来了深深的感谢！
术后第2天，巴教授到病房探视小病人
不同于病房其他孩子的哭闹，周周全程十分配合治疗。罹患脑瘤好像让一个孩子从一瞬间变成了一个小大人，变得更加懂事，懂得了体谅大人世界的艰辛和不易，这也是他人生的一次涅槃重生。
“想问一下我们想要真心地感谢巴教授，有什么可以表达的方式吗?真的是很激动的，别说能养活一百年了，能看着（孩子）长大陪我们变老，（过）一个正常人的生活就好。”我们也为这对夫妻的顽强和真情、为孩子能够恢复正常所热泪盈眶。
同时，关于周周术前就已出现的眼睛问题，巴教授一直告诉他们：“要有意识地把孩子好的那一只眼睛遮住，让他有意识地用这只不能转动的眼球，多多训练。因为如果不把好的眼睛遮起来，那么孩子无意识当中就会用好的眼睛来看东西，这样长时间下去，不好的眼睛的功能会被慢慢代偿掉，可能就很难恢复了。等到时机成熟，再去做一个眼部手术，恢复眼球的正常运动。”
周周成功手术后，苏大附儿院神经外科官方公众号也进行了相关报道。
“我院特聘指导专家、世界神经外科联合会（WFNS）教育委员会前主席、德国汉诺威国际神经科学研究所（INI）血管神经外科中心主任Helmut Bertalanffy教授，再次受邀于2023年春季莅临我院神经外科进行讲学和手术交流活动，为疑难脑瘤患儿带来福音。”
“因为自己淋过雨，所以总想替别人撑把伞”
在治疗的过程中，一家人遇到了巴教授以及苏大附儿院的神经外科团队，由于得到过他们的很多帮助，因此周周父母一直特别感恩。当看到从福建120转运到苏州，寻求巴教授手术的的另一个患儿一家，他们一起交流，周周父母非常乐于分享自己的求医故事，希望能到帮到他们，也能给他们带去力量和希望。治疗的过程虽然艰难，但只要不放弃，坚持治疗，相信医生，一定能走出来的。
注：以上案例供学术交流，不作为个别患者的医学诊疗意见。
沪公网安备 31010902002902号
