患儿贝贝家长自述：“刚开始的时候，以为只是流感。后面孩子已经变得很严重了，整个半身出现瘫痪的状态。120急救，送到儿童医院。脑干出血，医生说，这个过程其实是非常凶险的，因为孩子随时都有可能‘走掉’。”
12岁的贝贝，不幸半身瘫痪、意识不清、因病情恶化而险送ICU，这一切都源于她脑袋中的“怪兽”——脑干海绵状血管瘤。时间紧迫，在贝贝病情如此危急之下，接下来父母的每一个决策都将关乎孩子的生命。这时，国际大咖巴特朗菲教授的一句话，不仅让他们果断做出决策，更成功将贝贝从“鬼门关”拉回!
术后第2天再次见到贝贝，这个曾经因脑干出血而命悬一线的小女孩已经能够正常进食、交流，她顽强的生命力令大家惊喜不已。仅2个月后，已经回归正常学习和生活的贝贝还主动写字给巴教授看。此时的贝贝只需在1年以后再次复查即可。
一场噩梦终结，贝贝的人生也将迎来全新的曙光!
术前：医生说孩子随时都有可能“走掉”
一个普通的周五，贝贝父母怀疑孩子得了流感，于是打算等明天休息再带她去医院检查，没想到，短短一天不到，贝贝的情况突然急转直下，整个半身都已瘫痪。
病情急剧恶化让父母不敢再耽误，很快，120急救车将濒临病危的贝贝紧急送入ICU，而此时的贝贝已经意识不清，近乎昏迷。“当时儿童医院CT做下来之后，就告诉我说是脑干出血。医生说，这个过程其实是非常凶险的，因为孩子随时都有可能‘走掉’。”
沉重的打击让贝贝父母一时没了头绪，当务之急是要挽救孩子的生命，可如何挽救?他们深知时间的紧迫性，哪怕让贝贝转院至上海或北京，过程中也极有可能产生意想不到的风险。
正当他们陷入两难之际，医生朋友联系了贝贝父母，告诉他们巴教授此时就在苏州，还是这方面的专家，可以去问问他的建议。贝贝父母顿时从杂乱无章的思绪中找到一个“线头”，“我查了一下巴教授各方面的资料，他在这方面的水平确实是非常高，所以我们中午(把孩子)送到儿童医院，下午就决定要请巴教授过来做个咨询。”
咨询：巴教授的一句话让他们下定决心
脑干海绵状血管瘤手术风险大吗?贝贝父母在短短时间内就通过各种网站搜集到了相关的专业信息，无一不在告诉他们：脑干手术风险极大，可再次出血的概率也极高!
Q：脑干海绵状血管瘤为何更需尽早手术?
脑海绵状血管瘤是指由众多薄壁血管组成的海绵状异常血管团，体表体外均有发生。当这种良性病变位于脑干时，可反复血管破裂、诱发脑干出血，导致脸歪、站不了、看不清、喝不了水、饭难下咽等，最可怕的是可能一不小心就永远陷入昏迷，再也难以醒来。
此外，脑干海绵状血管瘤的出血率是其他部位的2倍以上。研究表明，首次症状性出血后的1-2年内存在再出血的时间聚集现象。虽然50%患者神经功能可在随访期内改善，但短期内再次出血会阻碍功能恢复，甚至导致灾难性的神经功能恶化。
而脑干会在什么时候出血更是不可预测的、难防的，且出血间隔期会越来越短，每出血一次，症状往往呈进行性加重，神经系统症状的恢复可能性极低，手术的危险性将越来越高。当脑干出血量达10ml时，死亡率近乎百分之百。
当天下午，贝贝父母成功见到这位深耕脑干手术30余载的国际大咖，其成功手术案例更是数不胜数。面对面咨询时，巴教授就明确表示：在目前的情况下，她需要尽早手术，因为这不是药物可以治疗的。目前血肿已经很大了，更加危急的情况可能是再次出血。手术可以让脑干有一个恢复的机会，更是给孩子一个机会。
手术，可以给贝贝创造生的机会。这句话顿时让他们下定决心手术：“其实当时也真的是很担心，但是想到动手术的风险，哪怕再大也比不动手术低。因为不动手术，后面的致残率也很高。”
术后：超出预期的成功将她从“鬼门关”拉回
在巴教授的抢救下，贝贝的手术十分顺利，原本要在ICU待两天的她在术后第2天就已回到普通病房。“从ICU回到普通病房，当时看到孩子第一眼，心里面就是非常非常开心，因为她那时候已经可以说话了。”
巴教授前去查房时，贝贝的家人都显得十分开心，此时的贝贝肢体活动已恢复正常。“今天早上吃了好多粥!”看着孙女恢复得越来越好，贝贝奶奶无比感激，她对贝贝说道：“这是救你命的爷爷。”
术后2个月随访时，巴教授很欣喜地告诉贝贝家人：“片子非常好，脑干形态已经恢复正常，1年以后再次复查即可。”贝贝家人在接受专访时也坦然表示：“确实是非常超出意料之外，因为我看了很多资料里面都会说，多多少少都会有些后遗症，但是(现在)绝对是超出了我们的预期。”
我们很难想象一个12岁的孩子却已经历生死，直到再次回归正常的学习和生活，才猛然被她身上的坚韧和家人坚定不移的支持所感动。回过头来，面对无数与贝贝相似的患儿及家庭，父母的建议也更加诚恳：“我很难去给患者做一个明确的推荐，因为这个还是根据患者的具体情况确定。但是我特别推荐巴教授，如果有相似的脑干患者，在当地医院评估后做不了的话，那可以(请巴教授)来做这方面的手术，如果经济条件能够承受的话。”
巴教授解读脑干海绵状血管瘤的手术时机
脑干海绵状血管瘤首次出血率仅为0.6%-1.1%，而再次出血率则高达30%-60%。每出血一次，再次出血间隔缩短;每出血一次，患者症状呈进行性加重，神经系统症状能够恢复的可能性也越小。因此，脑干海绵状血管瘤的自然病史提示，及时正确的处理以防止再出血极为关键，而及时的手术治疗对改善患者预后具有重要作用。巴教授综合300多例手术经验，对脑干海绵状血管瘤手术治疗要点进行总结：
- (1)临床症状严重提示有手术指征;
- (2)偶然发现的(静态的，无临床表现，无出血)海绵状血管瘤暂时不需要手术治疗;
- (3)在进展恶化快的病人中，紧急手术切除肿瘤是有益的;
- (4)有很多手术入路是可以选择的，但最短到达肿瘤的手术路径并不一定是最好的手术入路选择;
- (5)大于90%的患者预后很好;
- (6)再发出血的患者应该再次手术。
INC 国际小儿神外专家团
国际脑干手术大咖 Helmut Bertalanffy教授
教授擅长颅底、脑干病变、功能区、大脑小脑、脊髓等复杂位置的肿瘤性、血管性疾病的手术治疗，尤其擅长颅底、脑干等复杂区域病变的肿瘤切除术、神经吻合术等，脑干病变成功手术病例近千台，以精湛高超的手术技术不损伤神经功能且全切病变。巴教授历经千万个小时用超精确的物理剥除诠释了医术为何为艺术。
国际儿童神外专家 Concezio Di Rocco教授
自2014年5月起，Di Rocco教授就担任了德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)的儿科神经外科主任。从事儿童神外事业50余年，Di Rocco教授尤为擅长小儿神经纤维瘤、癫痫、脑积水、蛛网膜囊肿、颅缝早闭、脑和脊髓肿瘤、脑和脊柱畸形(半椎体畸形，皮质发育不良，脊髓脊膜膨出，脊髓内脂肪瘤，Arnold-Chiari畸形等)难治病症方面的治疗，曾进行过12000多次神经外科手术。
国际儿童脑肿瘤大咖 James T. Rutka教授
教授是世界神经外科联合会(WFNS)执行委员会&顾问委员会成员之一，发表超过500多篇的文章，在临床上的研究方向以颅内肿瘤为主，对胶质瘤、纤维瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤具有多年的临床经验，擅长清醒开颅术、显微手术和被广泛用于治疗恶性脑瘤和癫痫的国际前沿技术激光间质热疗(LITT)技术经验，对于儿童胶质瘤，尤其是高级别胶质瘤开展多项临床试验，其所在的医院加拿大SickKids是国际知名的儿童医院之一。
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