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从 “走不稳” 到 “打羽毛球”,脑干海绵状血管瘤患者 4 年重生之路!

栏目:脑海绵状血管瘤|发布时间:2025-10-28 17:50:19 |阅读: |

  正参加女儿毕业典礼的张先生前一秒还在自豪的鼓掌,可一阵突如其来的头痛,打乱了所有他陪女儿庆祝的计划。

  彼时他还没意识到,这不仅是一场普通的身体不适,更是一场持续数年、关乎生死的健康战役的开端。

  张先生,脑干海绵状血管瘤

  -病情发展-

  从头痛到失明

  脑干发出的“求救信号”

  张先生的病情发展,像一部节奏逐渐加快的“警示片”,每一个症状都在指向脑干区域的严重问题。

  初发期:毕业典礼当天头痛,他初以为劳累未在意。次日头痛失控加剧,甚至严重到无法睁开眼睛。原定回国的航班,也因身体状况被迫改期。

  急发期:改期后清晨,他看不清航班信息。凭借基础医学知识,他立刻警觉:“可能是脑出血”。此时决定赌一把乘15小时飞机回国。

  恶化期:15小时飞行后,他携病历直奔医院,CT确诊脑干出血,医生当即要求他进ICU,在之后的2-3天,病情进一步恶化:左侧抬头纹消失、眼睛闭不上、鼻中隔失控、嘴唇无法闭合,一天半内,面部神经症状接连出现。医生告知,出血正在压迫神经,但具体影响范围,只能看后续恢复。

  -治疗挑战-

  两次保守治疗

  一场“两害相权取其轻”的博弈

  第一次保守治疗:

  由于初诊医院并非神经科专科,张先生家属多方咨询后得到了统一建议:急性出血期手术风险过大,优先保守治疗。

脑干海绵状血管瘤

  接下来的45天,张先生严格遵医嘱“吃喝拉撒全在床上”,甚至不能抬头。病房条件嘈杂,他还面临“吃饭漏水、睡觉时鼻孔堵塞”的困境。更无奈的是,医生坦言“没有特效药,只能靠自身吸收出血”,病危通知也已下发,家人甚至做好了最坏的准备。

  第二次保守治疗:

  2019年5月,第二次出血,张先生再次出现失明症状。CT显示症状较轻,但医生仍建议保守(手术或致不可逆神经损伤)。他做好“与病共存”准备,结合首次保守恢复经验,选择居家休养。

  张先生都做好了“一辈子就这样了大不了就下半辈子躺躺站站吧”的准备。没想到命运的转机突然来临——在一个午后,张先生的妻子打开电脑搜索海绵状血管瘤手术治疗,便搜到了INC脑干手术大咖巴特朗菲教授的信息,又在一番深入了解后夫妻二人决定“我们要不找他试试看”!

  -决定手术-

  决策背后勇气的关键:不惶恐

  脑干海绵状血管瘤的治疗,本身就是神经外科领域的“高难度命题”。张先生的两次治疗选择,都充满了两难与权衡。

  在与巴教授进行咨询之后,巴教授回答不仅可以帮张先生手术,还给到了他关于具体的切除率、并发症发生率量化的评估,这让张先生面对手术这一选择更加有信心。

  张先生在术前已经出现了身体失控的预兆:走路不稳,必须扶着医院的把手才能移动;眼睛模糊,视野受限;术前谈话时,他甚至需要家人搀扶才能坐下——这些症状,都在提示脑干病变已影响到运动和视觉功能。

  很快,便由巴教授主刀,国内神经外科团队全力配合,成功为他切除这颗风险脑干海绵状血管瘤。

脑干海绵状血管瘤影像

  -术后情况-

  从“走不稳”到“打羽毛球”

  4年重生之路

  手术成功后,他积极配合锻炼,针对“视野受限”的问题,通过反复训练逐步开阔视野。术后两个多月,他便重返工作岗位;随着恢复推进,他甚至重新拾起了爱好——打羽毛球。

  术后4年,张先生的状态远超预期:日常工作生活完全正常,性格依旧开朗,还能通过运动保持健康。

  随访时,为他手术的巴教授查看片子后表示“手术很成功”,并鼓励他“做力所能及的事没问题”。他说:“我对现在的状况很满意,这是我自己选择的人生——从‘交代后事’到‘正常生活’,我已经很幸运了。”

  INC国际脑血管专家-巴特朗菲教授

  INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员、世界神经外科联合会(WFNS)教育与技术委员会前主席巴特朗菲教授,作为德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任,擅长大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑内深层区胶质瘤、颅颈交界处的病变等的肿瘤切除术、神经吻合术以及各种椎管内肿瘤等。

INC国际脑血管专家-巴特朗菲教授

  同时,巴特朗菲教授收到过来自欧洲、中东、北非以及日本、中国、韩国、新西兰、南非和智利的40个国家的学术邀请,应邀出席了400多场世界各地的学术会议或在神经外科大会作为特邀发言人,对世界神经外科学科做出重大贡献,特别是颅底外科和显微外科血管病变的脑和脊髓治疗。