当一纸诊断书宣告“脑瘤”,但被告知“良性、无症状、手术风险高”时,多少人选择按下“暂停键”?
• 侥幸心理:“良性瘤子能拖就拖,没症状何必挨刀?”
• 逃避现实:“症状好转就是病情好转,继续观察更安全?”
• 恐惧手术:“开颅风险那么大,赌命不如赌运气?”
然而,这一决定常常充满很多的不确定因素——肿瘤生长、不断恶化…… 是继续等待,还是抓住黄金窗口期?
淼淼 5岁 脑干海绵状血管瘤
病情阶段
2023年6月,5岁的淼淼在幼儿园时突发头、嘴歪斜,还伴有呕吐、流口水,紧急送医后被诊断为脑干海绵状血管瘤。
第一次出血后,鉴于年幼,父母选择了保守观察,他在一个月内奇迹般恢复,这让父母坚定"暂缓手术"的念头——"既然状态良好,何必冒险开颅?"
然而,仅仅隔了一年,令所有人措手不及的第二次出血却来势汹汹,淼淼突然陷入全身无力、频繁呕吐的险境,每天呕吐七八次,吃不下,甚至连站都站不住。

MRI显示脑干出血量大,病灶周围压力剧增与水肿蔓延,水肿自延髓迅速扩展至中脑,压迫脑干关键功能区。
求医困境
更令人焦虑的是,脑干位置,又是幼儿,开颅手术难度极高,尤其在如此紧急的出血情况下,对医生的技术和经验是极大考验。
淼淼父母带着孩子去多家医院求医,得到的结论都是认为急性出血期手术风险过高,建议保守治疗。
孩子出血量之大,病情之急,真的还要继续等待吗?

全切病灶
幸运的是,当时INC巴特朗菲教授正好在中国,咨询过后,巴教授的判断:"此刻正是手术良机!" 这一关键性建议,最终为淼淼打开了生命转机。
在这场高难度的手术中,中德专家同台合作,为淼淼的安全保驾护航。最终,这颗巨大的脑干海绵状血管瘤被顺利全切。

术后情况

术后当晚:可以正常动手动脚、睁眼睛、张嘴。
术后第4天:拔掉尿管之后,淼淼就可以下床行走。
2025年新学期:淼淼完全恢复,找回了使不完的牛劲。在幼儿园中穿梭、探索,每一个动作都洋溢着生命的活力。

海绵状血管瘤出血急性期能否手术?
面临严重的脑干海绵状血管瘤出血时,为何会有“出血急性期不能手术”和“急性出血期正是手术的适宜时机”这两种截然不同的建议呢?
经过30多年的钻研和手术成功经验成就了INC国际神经外科医生集团德国巴特朗菲教授。他擅长复杂位置的脑肿瘤、脑血管病等各种病变,如脑干、丘脑、胼胝体、高位颈髓、颅底等位置,能在保证神经功能不受损伤的情况下全切肿瘤。是名副其实的“国际颅底、脑干肿瘤手术大咖”,国内患者尊称他为“巴教授”。
出血急性期手术优势
脑干海绵状血管瘤患者一旦出血,主要采取手术治疗。手术技术的进步使得脑干不再是手术禁区。巴教授认为:因为当血液被吸收后,会形成非常‘强壮’的瘢痕,这会在手术过程中增加阻碍,甚至有时阻碍完全切除病变。
另一个重要的因素是,在出血的早期阶段,出血或多或少仍是一种液体。所以当我们通过手术打开出血区的脑干时,血液可以被冲出去,这在手术中非常有用。如果我们等几周,血液就会凝结,变得更僵硬,更难以清楚。
儿童开颅手术高挑战
孩子的头颅更小,结构更为精细,孩童的血容量宝贵而有限,即便是十几二十毫升的微量出血,也可能导致麻醉机上的血压数值显著下降。因此对手术操作的精度要求极高,任何微小的失误都可能带来不可逆转的后果。
此外,儿童对手术和麻醉的耐受性远低于成人,如何在保证手术效果的同时,最大限度地减少对孩子的生理和心理创伤,是摆在医疗团队面前的一道难题。
一场与时间赛跑的“风险博弈”
急性期手术切除脑干海绵状血管瘤可带来显著的临床好处,尤其是对于儿童海绵状血管瘤急性出血期的手术决策,是一场与时间赛跑的“风险博弈”。既不能因恐惧手术而延误救治,也不可盲目开刀增加损伤,因此手术决策应在综合考虑风险、患者病情及功能损害程度的基础上做出。


