当时看到她拍出来的核磁,我们都吓了一跳,冷汗直接下来了,这个肿瘤已经把脑干“吃掉”了,还延伸到了颈髓,基本相当于地狱难度。这个手术我们没把握做的,立刻就叫家属带孩子去上级医院,可能还有一线生机。
回想起刚查出女儿的胶质瘤时医生的一番话,莉莉的母亲仍然心痛不已。“莉莉妈妈快来!你女儿从滑梯上摔下去了!”多年前的一声呼喊,成为莉莉一家噩梦的开始,此后,巨瘤的阴影就这样伴随了她们六、七年……
一次意外拍了核磁
莉莉一家的噩梦就此开始
暑期的傍晚,莉莉妈妈正陪着女儿在公园玩耍,就在她到一边的小卖部为女儿买水的间隙,一声惊呼吸引了大家的注意,随后,她听见有人喊她:“莉莉妈妈快来!你女儿从滑梯上摔下去了!”
尽管女儿告诉她没事,但是心底隐隐的不安还是促使莉莉妈妈带着孩子去了一趟医院,没想到医生神情严肃,告诉她莉莉有轻微的左侧偏瘫。此时她才回忆起女儿之前的不对劲,懊悔自己因工作忙碌而忽视了这些异常。
随后,她带着莉莉做了进一步检查,可拿到核磁后,不光是她,就连医生也冷汗直流:莉莉的脑中赫然存在一个巨大的颅颈肿瘤,从MRI上可以看出巨瘤起源于脑干延髓的后侧,由较大的强化部分和邻近囊肿的非强化区组成。肿瘤不仅吞噬挤压了几乎整个脑干,还侵犯到上段颈髓,达到C3水平,这导致占位性髓内空洞向下延伸至T1水平。

“这手术我们做不了,你们去上级医院看看吧。”面对医生的连连摆手,莉莉妈妈彻底呆滞在原地。毫无疑问,这个可怕的巨瘤不仅吓住了自己,更吓退了一众医生。
为什么连化疗也没有用
巨瘤竟然还在长大……
莉莉妈妈束手无策,只能先将莉莉转诊至上级医院,但是这一次她们依然没有得到安全手术的回复。“目前只能先活检确定肿瘤性质,再计划要不要手术……”于是,莉莉先接受了活检手术,病理学结果显示为毛细胞星形细胞瘤。好消息是,这是一种低级别胶质瘤,如果能得到安全手术切除,预后极好,长期生存率接近100%。

然而问题也随之而来:能做到安全手术切除吗?当时的医生十分遗憾地摇摇头:手术风险太大了,先试试化疗吧。于是,莉莉开始使用长春新碱和类固醇药物进行化疗。
然而,莉莉的病情并没有因化疗而得到控制,在随后的3年多内,这个巨大又凶险的胶质瘤仍在继续长大,莉莉妈妈不得不亲眼看着女儿反复的恶心和呕吐,被肿瘤折磨得日渐消瘦。
一次手术消散阴霾
女儿已经3年没有复发
转折出现在一次与医生的谈话中。得知莉莉情况的医生为莉莉妈妈指出了一条路:你们可以去德国找巴特朗菲教授,他对于脑干胶质瘤有比较丰富的经验,也许能给孩子手术。
于是,在医生的推荐下,莉莉妈妈带着孩子动身前往德国。巴教授评估后表示,这个肿瘤他可以安全切除,并且在过往也为多名类似患者成功切除过。
考虑到莉莉的年龄小,巴教授决定采用俯卧位,行远外侧入路切除肿瘤,并通过枕下开颅术、C1椎板切除术及C2和C3椎板成形术进行充分的肿瘤暴露,术中磁共振协助确认肿瘤切除情况,最终成功为莉莉切除了肿瘤。
术后MRI显示这次手术的肿瘤切除率约为80-90%,小部分强化考虑为术后止血填充物。

莉莉妈妈喜极而泣,她始终在病房内陪伴着女儿,查房时医生告诉她,莉莉手术后没有出现并发症,也没有新发的神经功能缺损。术后第二天,莉莉已经开始下地活动,她一改术前萎靡虚弱的状态,正在慢慢焕发活力。术后3年,莉莉的术前症状恢复良好,未出现新发症状及恶化进展,复查也显示未复发。
曾经令医生感到可怕的“手术禁区”被成功突破,那个扰乱莉莉一家生活的巨瘤如今也被铲除,她们终于能摆脱阴霾,迎接阳光!
*案例来源:Helmut Bertalanffy.Surgical Approaches to Medullary Tumors


