感冒、脑瘤,好像八竿子打不到一起的两个疾病,却实实在在发生在多名脑瘤患者身上。他们情况不易,有是头痛恶心以为感冒,然后偶然查出脑瘤的;有的以为只是感冒没想到情况急转直下,急救发现脑瘤的;而有的家长仅仅是因为直觉带着孩子检查发现的……
“我们从来没有想过常见的头痛可能是脑瘤。孩子从一年级开始,就偶尔会说头痛、头晕。那时候我们居然有点觉得她是不是在找借口逃避学习,所以就没往严重的方向想。直到孩子二年级,有一次她感冒,去医院检查,检查好之后,我突然就看到了‘神经外科’的牌子。冥冥中就想这是干嘛的?凭着直觉带着孩子做了一个核磁。结果,天塌了,脑干胶质瘤。”茜茜父母每每回想起孩子的疾病,总是哽咽。
“在此之前,我以为脑膜炎已经是脑袋里最严重的问题了。”茜茜父母起初对于脑干胶质瘤完全没有了解,然而在深入了解后,第一次意识到它的恐怖。
第一次当地医院的手术,没有全切,好在病理显示为毛细胞性星形细胞瘤,这是一种良性的一级胶质瘤。残余肿瘤复发后,茜茜父母便一心为孩子寻找可以全切的机会。因为他们知道毛星如果全切,就意味着孩子可以活得更久。终于,苦苦寻来的二次手术并没有让他们失望。点击阅读茜茜的后续故事:脑干胶质瘤开颅术后,9岁女儿没进ICU,我反而有点“慌”…

相比于茜茜,7岁的晓飞是头痛恶心,以为只是受凉感冒了。但孩子症状一直不好转,脑部检查便发现了这个脑干胶质瘤。当周围很多人都建议晓飞家人随访观察,但是他们却有着不一样的想法,如果可以安全全切,为什么要等。点击了解他的故事:7岁男孩因感冒查出脑瘤,一年后他奔跑的脚步实在令人欣慰!

两个孩子虽然都是查出脑干胶质瘤,都面临着巨大的手术风险,但是在父母的不懈努力下,最终还是顺利切除肿瘤。
脑干低级别胶质瘤其实不用过于恐惧!
脑干低级别胶质瘤患者具有良好的长期预后。研究发现,在局灶性脑干胶质瘤患者中,5年和10年总生存率分别为90%和75%。尤其茜茜查出的毛细胞性星形细胞瘤,首次手术安全全切,回归正常生活,有望达到长达几十年的生存期。点击阅读:1974-2024携手脑干50年的“love story”「INC云端峰会」巴教授精彩分享

在患有儿童低级别胶质瘤的儿童和青少年中,最大安全范围的手术切除是首选治疗方法,可获得良好的长期稳定性。多项研究(包括单机构和多中心)报告了极佳的10年总生存率以及手术切除后无进展生存期的改善。
累及脑干的儿童低级别胶质瘤,无论是起源于小脑脚或第四脑室并浸润脑干的肿瘤,还是起源于脑桥或延髓内的肿瘤。虽然位置手术风险大,但可能具有较好的长期预后。如果要避免对生活质量产生显着影响的长期功能损害,实现全切对于术者的要求极高。当无法实现全切时,手术仍具有重要意义,次全切除也能控制肿瘤的进一步生长,而化疗很少能充分缩小肿瘤体积,在青春期完成前应避免对儿童进行放疗,并且靶向治疗的新兴作用尚未明确,从全球角度看,大多数患者还无法获得此类治疗。
当术者具备精湛的脑干手术技术,再辅以术中神经电生理监测,安全全切是可以做到的,可以避免长期化疗和放疗的副作用。手术中要保留脑干重要结构,才可以避免长期神经系统后遗症。
为何儿童脑瘤没有更早发现?
现实中,不仅脑干胶质瘤,儿童脑瘤常常初期以为感冒的案例,我们接触很多。现有研究指出了导致脑瘤没有早期发现的5大重要因素:
1)病史采集和体格检查的不足,比如孩子不配合。
2)对儿童脑肿瘤不太熟悉,不认为孩子会得这个疾病。
3)孩子很小,不会说话,不会表现出来。
4)父母对于孩子的症状关注度过低。例如常见的头痛恶心、视力下降,或学习上出现问题问题。
5)有些症状比较罕见,如癫痫发作、斜颈、尿崩症、生长问题、嵴柱侧凸等。
颅内肿瘤是儿童常见的实体肿瘤,其不易早期发现,常被误诊、漏诊。好在,大多数儿童脑肿瘤是低级别胶质瘤,预后较好。因此,加快脑瘤的诊断,早治疗,对于孩子的更好预后至关重要。


