“孩子差点……”6岁的满满在泳池呛水后，突然全身发紫、失去意识。心肺复苏抢回心跳，急诊送医检查结果却让父母瞬间窒息——巨大脑瘤，深埋大脑中心。对于泳池的惊险时刻，满满父母想起来就后怕。
原来，此前那些被忽略的“小征兆”都是求救信号：喝水易呛、一咳嗽就吐，体检发现伸舌右偏、闭眼站立不稳……直到这次溺水般惊险的发作，才揭开真相。
确诊到手术，仅用11天。巴教授精准切除肿瘤，满满呛咳呕吐等术前症状全部消失，无任何新发神经功能损伤。术后不用放化疗，一年半来复查稳定。
“一直都挺好！”母亲这短短一句，背后是劫后余生后的释然与庆幸。未来的路还长，美好正在前方等待着这个勇敢的家庭，我们由衷地祝福。
今天我们分享满满的故事，不仅为记录这场生命的胜利，更为给正在类似困境中寻找希望的家庭，点亮一盏灯。
01、很少生病的女儿，生了一场大病
4岁前的满满几乎没生过大病，这曾是父母心中小小的庆幸。然而从4岁那年起，一场肺炎却像影子般纠缠不去——咳嗽、声音嘶哑、痰多、肺功能下降，甚至引发了中耳炎。
抗生素断断续续用了一年，中耳炎终于痊愈，听力恢复正常。呼吸科诊断肺炎可以停用抗生素，可孩子喉咙里总像卡着痰，时不时要清清嗓子才能说出清亮的话，喝水也容易呛着。
转机没有来临，危机却在团圆时刻悄然伏击。第二年春节，满满大哭后突然呕吐，接着全身发紫、僵硬，失去意识……20秒后醒来，一切像一场噩梦。当时医院诊断为“屏气发作”，做了心、肺检查，唯独没有查头颅。
发现肺炎，用抗生素治疗后复查CT，肺炎基本吸收了，但是肺功能报告仍提示“小气道阻塞”。医生开了药，并建议：“去游泳吧，锻炼肺活量。”
游泳？满满母亲便带着6岁的女儿学习游泳，谁也没有想到，这个看似寻常的决定，竟会引向故事开头那令人后怕的一幕。
当然，意外往往由多重因素交织而成，并非单一原因所能概括。一切来源，或许都是这个脑瘤作祟。想到这些，满满母亲心里像被千万根针扎着。
头颅核磁发现：
四脑室下方-枕大孔区-上段颈椎椎管偏后部占位：星形细胞瘤?室管膜瘤?
幕上脑积水;
颈髓内异常信号：脊髓中央管增宽?
02、一个家庭的全力以赴，是孩子最坚实的后盾
如此大的肿瘤，如此凶险的位置，小小的满满该怎么办？怎么才能治好？这应该是所有患病父母之后共同的心声。
面对这场突如其来的灾难，满满的家庭迅速行动起来。“很残忍的就是，生病是事实，不管多不愿意接受也必须面对。逃避不能解决任何问题，这也我们要面对的重要人生课题。”
这一课的核心是：在悲伤袭来时，仍要逼自己保持清醒，用最快的时间去寻找出路。
他们用7天锁定能够信任的医生，再用4天完成决策与术前准备。11个日夜，是一场与时间赛跑的托举。
手术的难度在于，肿瘤累及到生命中枢的核心区域——脑干，并且向小脑及颅颈交界处广泛侵犯。这个位置管控着呼吸、心跳、意识等基本生命功能，且被密集的神经血管网络所包绕，手术空间以毫米计算。任何细微的误差，都可能导致不可逆的神经损伤，甚至危及生命。
这台高难度手术由INC巴特朗菲教授主刀，苏州大学附属儿童医院神经外科团队紧密配合，成功为满满安全切除肿瘤！病理结果显示为节细胞胶质瘤，Ki67指数10%。
令人欣慰的是，术后满满所有症状——呛咳、呕吐、伸舌右偏全部消失，且未出现任何新发的神经损伤。从ICU转回普通病房后，她恢复得十分顺利，精神状态一天比一天好。不到两周，这个勇敢的小姑娘就顺利出院，重新拥抱阳光。
有时候，战胜疾病的不仅仅是医术，更是一个家庭不放弃的信念，与那拼尽全力的托举。
这样的奇迹故事，在巴教授手中并非偶然。2026年3月中下旬，巴教授将再次来华，为包括脑干肿瘤在内的复杂患儿家庭，带来重获新生的希望。
03、为什么儿童脑瘤症状不易被发现？
对于很多患儿家长来说，遭遇脑瘤就仿佛晴天霹雳，恨不得立刻就把它切除，早早地做个“了断”。导致未能及时发现的原因可能包括以下几方面：
1.早期症状不明显：脑膜瘤的早期症状通常较轻微，可能与头痛、视力模糊、记忆力减退等常见症状相似，很容易被患者或医生误认为是压力、疲劳或其他小毛病。
此外还有大脑的代偿能力，通常来讲，年龄越小，大脑代偿能力越强。即使在成年后，大脑也有一定的代偿能力，不过年龄越大，代偿能力相对越弱。目前，大脑功能代偿的细胞学机制并不十分清楚，当然这种代偿一旦达到临界值，关键球员透支，就可能“崩盘”，出现显著症状。
2.儿科历来被称为“哑科”：小孩子有时候说不清到底哪里不舒服，很大程度上需要父母日常的高度关注以及医生根据经验先做出判断。
沪公网安备 31010902002902号
