“我们做了正确的决定”——7岁男孩颅咽管瘤术后即刻清醒、垂体柄保留

　　“如果巴教授做手术能完整保留垂体柄吗？”——3岁颅咽管瘤患儿小迪妈妈

　　“我会使用一种特别的手术入路，可以更好地在保留垂体柄的情况下完全切除肿瘤”——巴教授

　　“只是保留垂体柄还是保留功能？”——小迪妈妈

　　“肯定是先保功能。”——巴教授

　　“那孩子术后还需要长期服用药物吗？”——小迪妈妈

　　“可能性比较小，只是在手术后短期可能需要。”——巴教授

　　“他没住ICU，当天就出来了。巴教授出来的时候说：Perfect！我一听就激动得不得了。另外一个医生在旁边说，垂体柄保留的很好，我就觉得就很放心。”

　　——小迪母亲采访语录

　　近期INC巴特朗菲教授春季中国行正在紧张进行中，成功为多名疑难神外疾病患者示范手术。本期我们记录的是一位年仅7岁的男孩小迪，在父母的陪伴下战胜颅咽管瘤的故事。他们一路走来，历经良多。术后3天，小迪母亲交流了一路以来的治疗经历，也希望能够帮助到更多病友。关注INC官方账号，后续将会持续报道更多精彩专访……

　　7岁低体重男孩颅咽管瘤

　　术后即刻清醒、垂体柄及功能保留

　　“！手术之后即刻状态好，立马清醒，手脚都能动，意识清楚，没有任何神经功能损伤，垂体柄得到完整保留……”2024年3月28日，年仅7岁的小迪也得到成功示范手术。手术后，巴教授儿童示范手术的中国专家团队交流了孩子的情况。“一点没有问题！”巴教授也为一直焦急等在手术室外的家属带来了孩子的好消息。

　　▼术后4天普通病房查房：刚从睡梦中醒来的小迪安静乖巧躺在病床上，术后没有出现尿崩症状态很好，巴教授询问小迪是否从病床上起来过，家人回答孩子已经起床过了。

　　小迪罹患的是颅咽管瘤，血型是少见“熊猫血”。手术面临多重困难：

　　1、小迪的肿瘤恰好从垂体柄长出来，且对于有钙化（钙化就是俗话说的“石头”，有钙化就意味着肿瘤质地硬，切除困难，在切除时容易损伤周围血管和神经。）的颅咽管瘤来说，由于垂体柄较大限度地被肿瘤压扁，保留垂体柄更加困难。垂体柄是下丘脑跟垂体的联系通路，垂体柄断了会导致激素水平下降，还出现尿崩症，需要终生服药，巴教授的手术都避免了这些并发症。

▲白色部分显示钙化▲

　　2、小迪是Rh阴性“熊猫血”，7岁、体重低，血液含量低。术中避免出血也成为手术关键，尽可能手术中不出血也是巴教授手术较擅长的地方。

　　3、病灶位于鞍区，鞍区解剖结构相当复杂，是颅内血管和神经较集中的区域之一。视交叉与视神经同鞍区有密切的相邻关系，使肿瘤的处理显得较为棘手。需保留这些结构也是巴教授手术的原则之一。

　　4.手术目的是尽可能地切除肿瘤，较大限度地保留神经功能，解除肿瘤对周围结构的压迫、避免损伤视力以及引起内分泌紊乱、脑积水和其他神经损害，确定患儿的生存质量和健康成长。

　　在这样的重重难关下，他们将希望寄托在巴教授的身上。“拜托你们了！”面对父母的殷切期盼，巴教授用这样一台的手术再次为孩子的生命带来了希望，更是挽救了这个家庭。

　　▼疑难示范手术，用艺术般的术中操作，实现一场场重获新生的期待

　　术后3天小迪妈妈专访

　　INC:为什么想到找国外教授进行手术？

　　小迪妈妈：从查出开始我就一直在看消息，后来就发现了巴教授还有你们INC。当时，各个渠道搜索疾病相关信息，包括很多病友的术后恢复，所以我就觉得一开始手术要做的好。同时，要从他的生活质量等各方面长远来考虑。我们咨询了很多医院，他们说总归是能保就保，但不是很确定。

　　所以这么多的医生咨询下来，包括和巴教授邮件、视频咨询，我就觉得巴教授有底气。而且，他给的切除率以及对病情的判断都的准确，我就觉得很好的。

　　INC:当时为什么觉得现在应该手术了？

　　小迪妈妈：肿瘤留着的话，后面肯定还是要手术的。肿瘤本身的特点，它会压迫那个周围神经各方面的，与其到了后面更难做的情况下去做，还不如先把它做掉。而且考虑到孩子长大，到时候这个肿瘤会不会长大？就像一个炸弹，随时会爆发。所以我没有想过保守治疗，直接决定手术。包括后来咨询巴教授，也都是觉得你要手术，所以我们就直接就做了。

　　INC:你们决定手术前较担心的点是什么？

　　小迪妈妈：顾虑其实就是两个，一个是垂体柄的保留，二个就是切除率。当时巴教授说全切的可能性是很大的。我问只是保留了垂体柄还是保留功能。巴教授他就是说肯定是先保功能。还有一个点也让我更加相信巴教授，关于是否终生服药，巴教授说可能性比较小。他觉得短期内，三个月左右，可能会需要药物来调节，但是长时间应该不需要。

　　INC:当时孩子多久出来ICU？术前的担心您现在看来怎么样？

　　小迪妈妈：他没住ICU，当天就出来了。所以说实话，我觉得特别是手术室推进去的时候，没有特别的紧张了。因为我感觉巴教授是有底气的。然后巴教授出来的时候说：Perfect！我一听就激动得不得了。另外一个医生在旁边说，垂体柄保留的很好，我就觉得就很放心。

　　手术后从这几天观察下来，巴教授就是尽量不要多吃药。今天是术后3天，就已经拔尿管了，让他自然小便，我们观察尿量，医生说都ok的。虽然钠钾还今天有一点低，其他都还正常。前两天血测的话应该是比较正常的。

　　这个手术是成功的，我觉得他真的是蛮好的，我们真的蛮幸运的。我那天跟你们同事也说，我说真的感谢你们，也觉得做了一个很正确的决定。

　　INC:您怎么看待这次陪伴孩子走过的这段治疗之路？可以给其他家长一些建议吗？

　　小迪妈妈：其实从发现到确定巴教授，整个过程不是很长。所以我就觉得你要说到交流的话，我就觉得一个就是充分的去了解这种疾病。二个就是多咨询，多听听各个医生的看法，因为每个医生对于擅长的领域，以及关于垂体柄保留不保留都有不同的看法。然后，就是要考虑清楚，就是你的追求是或者你的诉求是什么，你只是需要切除肿瘤，还是考虑到后面的生活质量。因为你的选择不一样，对孩子生活的影响可能会完全不一样。

　　当把这些信息汇总在一起之后，我觉得我就更加的就是坚信，我就觉得我们要让巴教授保护孩子并且进行手术的这样一个决定。

　　总结

　　颅咽管瘤毗邻下丘脑和垂体，会对儿童的生长发育造成很大的影响，再加上位置深、手术难度大、复发率高，手术难度较大，围手术期并发症较多，患者预后较差。当脑瘤的魔爪伸向幼小的生命，恐惧、悲伤、绝望，这不仅是一个孩子的生命，更是整个家庭的未来。

颅咽管瘤图片

　　小迪是幸运的，父母倾尽为他找到了顺利全切保留垂体柄不损伤功能的主刀医生巴教授。年幼的他不必忍受术后的种种并发症，无法正常生活学习，开始新的人生。建议颅咽管瘤患儿就医时，家长应较主要看重主刀医生的手术技术水平。患者在就医治疗时，除了关注手术的切除率，更要关注术后患儿的生长和发育等情况。我们应尽较大可能，给颅咽管瘤患儿一个无限的可能……

　　近期，INC推出【2024 INC巴教授中国疑难示范手术患者专访】特别专题。我们用镜头记录下在遭遇命运的痛击时，作为家人，他们以怎样的姿态帮助患者抵抗住命运的厄喉。一期、二期交流了3位高难度脑海绵状血管瘤患者的故事。