脑干海绵状血管瘤症状好转只能说明过了出血急性期,但是并不代表自愈了,急性期后会形成含铁血黄素沉淀,无法自行吸收,就像锈水一样会长期刺激周边神经,造成慢性化学性损害。时间越久,损害越大,手术修复的可能性越低。多数患者的病史提示出血并非”一次性“,往往不定期反复发生。
随着出血次数增多,往往会出现再出血频率增加、症状加重的趋势,神经功能障碍甚至会变成不可逆性损害。如果出血影响了面神经核团,就会造成面瘫;如果影响了感觉和运动神经传导束,就会造成肢体麻木乏力。脑干大小如同人的拇指,反复出血几次就可能造成整个脑干被压扁浸润。因此,即便症状缓解了,也应及时咨询合适的医生多方位评估病情和再出血风险,明确是否需要手术切除以及较佳手术时机,为自己争取较好的治愈效果。
咨询INC国际神经外科医生集团中的不少脑干海绵状血管瘤患者,不少都是因为短期内的症状缓解,从而就以为是脑干海绵状血管瘤自愈了,从而放任不管,导致病程达到8年甚至十年,期间多次出血,危及生命。值得一提的事,脑干海绵状血管瘤一旦发生出血的现象,再次出血率则可高达30%-60%;而且每出血一次,再次出血间隔缩短;每出血一次,患者症状呈进行性加重,而神经系统症状能够恢复的可能性越小。并且脑干海绵状血管瘤出血,没有明确诱因、也无法预防,并非剧烈运动、血压升高时容易出血,患者睡觉时也会出血。当脑干出血量达10ml时,死亡率会接近全切。随着现代医学的发展,显微手术技术及各中术中检测设备的完善,脑干海绵状血管瘤早已经不是无法治疗的绝症,但是由于脑干位置重要,能够做到顺利全切肿瘤的医生其实也只是金字塔顶端的少数,而INC德国巴特朗菲教授就是其中位于金字塔尖的脑干手术教授。下面两则案例都是巴教授手术治疗的真实案例。
61岁脑干中脑较大海绵状血管瘤8年4次出血
术前:因脑干中脑海绵状血管瘤引起严重脑干出血、生命垂危,当地ICU住院2月保守治疗后好转,并行了脑积水分流手术,8年左右发生4次脑干出血,当地医生告知该位置病变手术风险较大、只能保守观察治疗。遂奔赴德国寻求巴教授手术。
术后:全切肿瘤。术后1天,ICU治疗观察,术后当天即拔除气管插管,可完全自主呼吸。术后2天,复查CT正常,转至普通病房继续治疗。术后3天,患者能在协助时下床、少量活动,在康复师指导下进行康复锻炼,头痛明显好转,步态不稳好转,肢体无力稍好转,无呼吸控制、肢体瘫痪加重等手术相关并发症。术后10天,顺利拆线,术后12天出院,无头痛,肢体无力、步态不稳较术前明显好转。
50多岁脑干海绵状血管瘤10年6次出血
术前:肢体无力、面部麻木、构音障碍,10多年脑干海绵状血管瘤病史,既往共发生5次脑干出血。3度因出血引起生命垂危入住ICU治疗60多天,有高血压病史。6次脑干出血活动期,压迫四脑室。
术后:巴特朗菲教授全切肿瘤,手术顺利。ICU治疗时间:1天,可完全自主呼吸,术后2天拔插管并转出ICU病房。出院时间:术后2周。术后功能状态:术后一周,患者能独自下床、少量活动,面部麻木消失,一侧头部麻木感较手术前好转,发音较术前好转,无其他手术相关并发症,术后10天左右顺利拆线,术后2周出院。
脑干海绵状血管瘤引起的脑干出血凶险,随时可能致命,当出现手术指征时,应以尽早手术全切,争取治愈机会。手术的预后与术前出血次数、症状持续时间、患者自身身体情况、主刀医生的手术技术、手术团队的水平和配合度等有很大关系。因此,建议患者不要等到多次出血、面临生命危险的时候才想到做手术,并且应该找有成功手术经验的医生、成熟的医疗团队和高复杂医疗辅助设备的医院做手术,更大水平上避免手术并发症的出现,让术后生活质量有保障。