得了脑干海绵状血管瘤还能怀孕当妈妈吗？脑干海绵状血管瘤患者怀孕后为什么出血风险高？要手术吗？这是很多海绵状血管瘤女性患者会遇到的问题，30岁的萱萱就是其中一个亲身经历的人。“如果手术，大概率要偏瘫，不偏瘫才是奇迹。”这是他们在遇到巴教授之前，四处求医得到的回复。为了早日实现当妈妈的梦想，萱萱及家人果断选择巴教授主刀，主动解决脑干海绵状血管瘤，为将来生宝宝做好充足的准备。
幸运的是，巴教授为她成功进行示范手术，顺利全切近20mm的脑干深处病变。术后当天巴教授前往ICU查房时，已拔除气管插管、已苏醒。萱萱感激说道：“I can see,I can feel,I can move,I have power.”标志着手术后无瘫痪、无视神经损伤、无呼吸控制和昏迷风险。
成功手术后，巴教授也亲自查看萱萱的恢复状态。萱萱回想起巴教授每一次查房的情形，都无比感激。“术后六天都能见到教授，见到教授，感觉就很放心。”术后一天查房时，萱萱激动地说：“That’s amazing,I feel normal,as the same as(I did the surgery before).So amazing.（这太神奇了，我感觉我和正常无异，和术前无症状时一模一样。太神奇了）”一直陪伴左右的爱人每次看着萱萱开心的笑容，他就觉得心满意足，对巴教授充满感激，“You saved my wife，thank you!”这是他们这次选择手术的较好结果，一直被脑干中脑及桥脑海绵状血管瘤困扰许久，终于在这一天得以解决，术后不到两周，萱萱顺利出院。
那段日子，夫妻共同抗击病魔之路，成了二人相互扶持、相互陪伴的路。虽然不易，但是也深化了他们之间的联结，还有很多珍贵的收获。我们也祝愿这位年轻的女士早日康复，得其所愿，迎来新的小生命。
30岁女士-脑干海绵状血管瘤：夫妻共同抗击病魔之路
萱萱，30岁的年纪，一直在家人和丈夫的宠爱下活的像个小女生，更是在于她的年轻心态，乐观地去生活，带着愉悦的身心过好每一天。夫妻两人相爱相知，当他们还在对未来满怀憧憬、准备孕育新生命的时候，病魔却悄悄找上门了。面对这个突如其来的打击，萱萱的丈夫没有退缩，他坚定选择陪伴妻子度过难关。他们的故事也让我们见证了较珍贵的感情不是情起一时的浪漫，而是不离不弃，携手相伴。术后6天，这对小夫妻来到我们镜头前，术后宣萱和INC工作人员交流了他们的术后感想，接下来一起听听他们的自述。
备孕，却查出脑干海绵状血管瘤
2023年2月，妻子开始出现左侧手指和面部舌头麻木感，她一直以来都是一个乐观开朗的人，起初并没有意识到问题，而且症状逐渐减轻了。但是我担心妻子身体有什么问题，便带着她去医院检查。
不曾想，这一照，却照出了脑瘤。“中脑脑桥占位伴多发出血，考虑海绵状血管瘤继发出血。大概率要偏瘫，不偏瘫才是奇迹。打个比方，这个肿瘤长在了天安门，天安门较重要的位置，再好的医生也不能给你做，把这个危险避免掉，就是很难。”看着医生的嘴巴一张一合、一张一合……似乎只听到了“偏瘫”两个字，其余的什么也没听到。一只无形的大手，好像扼住我的咽喉，喘不过气、说不出话。我们问了很多医院的医生，回复基本都是一样的，考虑脑干手术风险大，偏瘫几率大，一直建议保守治疗。
起初，我们一时之间无法接受这个事实，这个噩耗对我们来说如同晴天霹雳。面对妻子的害怕与恐惧，我想，我该怎么做？我怎么才能保护她，让她不受病魔伤害？但随后，我就振作起来，因为妻子还要靠我撑着。
当时的她，整个人都崩溃了。就像晴天霹雳一般，震得她不知所措。幸好，经过不断的鼓励，萱萱重拾了治疗的信心。
同时，我们还面临一个问题。一直生活甜蜜的我们不约而同想要一个孩子，给这个家庭再添一个可爱的宝贝。症状虽然不明显，但问询了多方专家之后，我们也了解到怀孕可能会引发海绵状血管瘤出血。假如不做手术，孕期这虎视眈眈的脑干海绵状血管瘤一旦伺机而动如出现急性脑干出血，就会危及到我妻子的生命及腹中胎儿的生命。但是问了很多医院的医生，他们都没有把握做。
脑干海绵状血管瘤患者怀孕后为什么出血风险高？要手术吗？
30岁，是人生的新关卡，对我们来说也是孕育新生命较好的时机。如果过了35岁再怀孕的话可能对于女性来说又会比较危险。不手术会面临的是一次又一次的未知出血，眼看备孕计划一拖再拖，我知道这个手术我们要做，而且要找一个技术高超的医生给她做。
为什么做出这样一个决定，我们在手术与不手术之间，分析了一下利弊。
一，如果不手术。病变不会自动消失，那么早晚都要手术。我们不能因为害怕就选择不做手术，因为病变并不会自动消失，它远远存在。而且，而且出血也是必然的，可能不知道什么时候就再次出血了。如果不做手术，不仅萱萱可能会面临再次出血的风险，症状加重，昏迷、甚至是毁灭性的打击；也无法实现当妈妈的梦想。
二、手术切除它，这是的手段，这也是必然的。因为目前也没有其他办法让它消失。当然我们也需找到一个较合适的人，尽快解决问题。如果成功手术，我的妻子可以回归幸福生活，再也不用为此担心害怕。
从杭州到上海、北京、苏州，艰辛无比的求医之路，幸遇巴教授
萱萱的治疗迫在眉睫，我知道我需冷静下来、理性决策。我们是幸运的，在上海求医的过程中我们就了解到INC这方面的信息，这是改变人生的一个信息。妻子生病后，我们在病友群四处打听，偶然间过去巴教授做的那些老病友找到我们，交流了他们的故事。我们的幸运是其中有一大部分的程度是遇到了巴教授。病友告知巴教授会定量的告诉你一些术后的风险、可能性；另外一个他们觉得巴教授本身是一个有比较大的人格魅力的一个人，在见到他之后变得的有信心，所以说建议我们还是去找他看一下。
8月份我们又去了一趟北京，一个的主要目的是想听听其他医生对这个病的一些评估。另外一个我们也想侧面来了解一下巴教授，了解一下INC这个团队是不是一个靠谱的、正规的团队。我们也不想贸然的把这么太重要的手术给一个以前都没有听说过的教授。因为巴教授也会去天坛医院参加一些学术会议什么的，求证之后，确实是有这么一回事。北京的医生也和我们说，巴教授是专门做脑干海绵状血管瘤的。所以我觉得这个团队是有国内的医生是认可的，过往有些病例也是验证了术后的效果是ok的，我们觉得可以再进一步的往下沟通一下。我们确定要远程咨询这位巴教授，看看他是不是真的如病友说的这么厉害。
通过INC我们远程咨询到了巴教授，巴教授的回复让我们惊喜又担忧。巴教授表示：“这是一个潜在的手术病例，因为有相当大的内出血。而且，对这样的年轻女性来说，怀孕是另一个重要的问题，因为黄体酮(妊娠激素)会导致再次出血;这是一个众所周知的事实。目前还没有药物可以明确预防未来的出血。然而，手术指征需仔细地被确定，因为这名年轻患者的临床状况好。我们较好在近期与患者单独面谈，详细讨论此事。”得知这些，她有些崩溃，担心的整晚都睡不着。当我看到她痛苦的样子，我一直握着她的手，鼓励她、支持她，恨不得以身代之。“我们现在遇到了巴教授，他可以为你成功手术，不用担心！”我们商量之后决定再一次亲自见见巴教授，完全解决这个“不定时炸弹”。
为什么确定要找巴教授进行手术？
我做过很多这样的手术，结果将会很好，没有长期性的问题
前往苏州之前，我们又跟好几个巴教授的病友都通了电话，他们也跟我们交流了自己的经历，实际上每个人都一样，每个人找他做手术之前都会去问在他之前的那些病友的一些经历。我们分别问了在德国做手术和在苏州做的，感觉大差不差。而且，苏州这边离杭州也近。这些也更加坚定了我们手术的决心。
9月26日，这是我们与巴教授一开始见面。巴教授自信坚定的回复让我给我下决心这一次进行手术。他告诉我们，80%-90%概率是不会出现术后的后遗症的，因为术前正常，术后也不会偏瘫、不会出现眼睛的复视，而且即使出现，过两个礼拜时也会恢复。巴教授也不停的在安慰我们不要害怕，不要担心。和之前得到的回复对比来讲，我们夫妻俩讨论了半个小时就决定了，手术、这一次要手术！
巴教授面对面咨询后评估：
巴教授面对面评估：“这种手术是我的专长。我做过很多这样的手术，结果将会很好，没有长期性的问题。我在独墅湖医院做了很多手术，他们这里有很好的设施。切除率全切在海绵状瘤中，这是可能的。”
巴教授顺利全切脑干海绵状血管瘤，直击高难度手术现场
在苏州大学附属独墅湖医院手术间内，心电监护仪发出均匀的滴滴声，麻醉机，数字投屏一同开启......无影灯下，一台高难度脑干手术正在进行中，超级电刀、显微剪刀、cusa刀……高设备沿大脑间隙，闪躲挪移于“生命禁区”脑干微寸之间。主刀正是来自德国的国际颅底脑干手术教授INC巴特朗菲教授。
“禁区的手术”并没那么容易，脑干部位深陷于脑的正中，无论哪个方向进入都需要历经艰险才能到达，到达后因为部位深而显露视野小、操作空间小，手术稍有不慎将会导致脑干损伤，所以手术存在着很大的风险和挑战度。在巴教授的主导下，苏州独墅湖医院神经外科团队协助，术前为萱萱制定了周密的手术治疗方案。只有术前计划好，术中按计划，术后才能达成较好的效果！
巴教授凭借着的手术技巧和30多年脑干手术丰富的经验，巧妙地避开了病变周围重要的神经、血管，精确定位病变位置，在“零损伤”的情况下成功“拆弹”，萱萱全部监测都是平稳，无任何新发神经损伤！
术后查房
手术结束当天，巴教授前往ICU查房，此时已经苏醒的萱萱说道："I can see,I can feel,I can move,I have power"。
术后1天，萱萱术后已经顺利转出ICU，转入普通病房，各项生命体征稳定，身体状态很好，巴教授查房时，萱萱状态良好，“How are you?”巴教授询问萱萱感觉怎么样，“I feel better”，巴教授也提醒萱萱需要下床多走动“You must go out”
术后4天查房，恢复越来越好的萱萱问道自己术前很关心的问题——能不能准备顺利备孕，“Can I safely prepare to have a child?”“I think so,yeah”，巴教授告知萱萱脑干海绵状血管瘤已经全切了，备孕可以的。
术后6天，萱萱下地行走自如，巴教授检查了萱萱的手术切口，开心跟萱萱说“very good,even nobody can see”，萱萱也和爱人一起为巴教授点赞，合影留念。
全部的爱和陪伴，终将不负所望
这一次手术，夫妻俩感恩。在采访中也说道：“术后六天都能见到教授，见到教授，感觉就很放心。对于手术，我感觉是好于预期的，因为他说术后出现了两个比较大的影响。一，眼球移动，但是这也是暂时的。另外一个就是半边身体的weakness，但是他说会更加快一点恢复，可能一两个礼拜。实际做出来之后，当天来看两个都没有出现。当天晚上我进了ICU，我睁眼就能看见。因为他术前说的，实际上我们已经坦然的可以接受了，实际上术后来看比这个预期的还好。”
命运弄人，但事在人为，不言弃，终能“水滴石穿”。因为夫妻俩的坚持和理性决策，他的爱人也获得了坚定的力量，与病魔抗争成功，生活也将渐渐归于平静。现在二人的心情也都趋向于平静，将回归了原本幸福的生活。夕阳西下，有爱人相陪，温馨、长期。全部的爱和陪伴，终将不负所望。
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