脑胶质瘤患者的缓和医疗：从症状管理到生命关怀

　　缓和医疗（旧称姑息治疗）并非放弃治疗，而是针对生存期有限患者（如晚期恶性肿瘤、终末期心肺疾病患者）的系统性照护模式。其核心在于双轨并行：一方面通过专业医疗手段控制疾病症状，另一方面通过心理社会支持维护患者尊严与生活质量。世界卫生组织（WHO）强调，缓和医疗需在疾病早期即与其他延长生命的疗法整合实施。

　　对于脑胶质瘤患者而言，这一理念尤为重要。由于胶质瘤（尤其是高级别类型）治愈率低、复发率高，老年患者更因合并症多、耐受性差导致预后不佳。欧洲神经肿瘤协会（EANO）将生命终末期明确定义为临终前3个月，此阶段需强化缓和医疗介入。

　　临床实践的五大原则

　　1.以患者意愿为中心

　　医疗决策优先尊重患者本人的治疗偏好与价值观，而非家属或医护人员的判断。

　　2.维护尊严与舒适

　　避免过度医疗干预，重点控制疼痛、呕吐等症状，保障身体清洁与活动自主性。

　　3.接纳疾病不可治愈性

　　不追求根治肿瘤，而是通过放疗、药物等手段延缓进展并提升生活质量。

　　4.不加速也不延缓死亡

　　禁止使用安乐死等主动结束生命的手段，同时避免无意义的生命维持治疗。

　　5.全病程整合管理

　　从确诊初期即启动缓和医疗，与手术、放化疗同步推进。

　　症状管理的精准策略

　　癫痫控制

　　胶质瘤相关性癫痫（GRE）发生率高达60%，需个体化用药：

　　•首选药物：左乙拉西坦（副作用小、药物相互作用少）

　　•治疗周期：肿瘤未控者需长期用药；稳定期患者可尝试1-2年无发作后减药

　　•预防性用药禁忌：无癫痫病史者不推荐预防性使用抗癫痫药

　　颅高压与脑水肿

　　30%高级别胶质瘤患者出现严重脑水肿，对策包括：

　　•一线治疗：

　　•甘露醇快速降颅压

　　•地塞米松缓解水肿（短期使用）

　　•二线方案：

　　•贝伐珠单抗靶向治疗（减少激素依赖）

　　•床头抬高30°促进静脉回流

　　关键限制：皮质类固醇长期使用增加感染、骨质疏松风险，需严格把控用药周期。

　　静脉血栓预防

　　胶质母细胞瘤患者静脉血栓发生率高达30%，防控要点：

　　•机械预防：

　　术前即启用间歇充气加压泵（IPC）

　　•药物预防：

　　术后24小时无出血时，使用低分子肝素

　　•高危因素管理：

　　肿瘤>5cm、肢体瘫痪、化疗期间需强化监测

　　生命终末期的关键照护

　　谵妄与意识障碍

　　终末期患者谵妄发生率超70%，应对策略：

　　•病因排查：

　　优先排除感染、代谢紊乱等可逆因素

　　•药物干预：

　　低剂量氟哌啶醇控制躁动症状

　　•非药物支持：

　　保持环境安静，家属陪伴减少恐惧感

　　营养与呼吸支持

　　吞咽困难是终末期普遍问题：

　　•营养供给：

　　•流质/软食（如蛋羹、奶制品）保障安全进食

　　•鼻饲喂养用于完全无法吞咽者

　　•水分管理：

　　制定饮水记录表，定时提供小量饮品

　　•呼吸维护：

　　侧卧位减少误吸风险，避免创伤性吸痰

　　预立医疗计划（ACP）

　　提前明确医疗意愿可提升终末期质量：

　　•沟通时机：

　　在患者意识清醒、沟通能力尚存时启动

　　•核心议题：

　　•是否接受气管插管/电击等抢救

　　•优先选择居家或医疗机构离世

　　•法律保障：

　　脑胶质瘤的缓和医疗是贯穿疾病全程的动态过程。从癫痫控制、血栓预防到终末期谵妄管理，需以症状精细调控为基础；从预立医疗计划到家属哀伤辅导，需以人文关怀为纽带。只有将医学专业性与生命哲学融合，才能真正实现“减轻痛苦、尊重意愿、维护尊严”的缓和医疗内核。