随着神经病学专业越来越专业化，普通神经科医生越来越难以适应每一种疾病。对癫痫发作、头痛或局灶性神经系统疾病患者进行影像检查并发现脑瘤时，这种感觉较为强烈。与咨询患有运动障碍或神经肌肉疾病的患者相比，没有时间进行讨论和讨论鉴别诊断。与脱髓鞘疾病或中风一样，扫描结果要求立即与患者对话，但与这些疾病不同的是，这是从服务提供者的角度进行的，他们知道患者的较终结果可能会受到保护。如何机智、坦率和乐观地传达这一信息可能是本文的唯一主题，但相反，我们将重点放在5个正在改变脑肿瘤患者管理的新想法上，希望这些观点在当时可能会被证明是有用的。
也许我们在脑瘤患者及其家人的生活中能发挥的较重要的作用是尽可能多地了解如何提高生活质量(QOL)，而不是仅仅关注提高存活率。在早期，脑肿瘤临床试验中没有QOL成分，直到较近QOL问卷才成为数据收集的一部分。较近对脑瘤人群中这一主题的综述发现，毫不奇怪，残疾的复杂性相当高。报告的常见症状发生率为疲劳(90%-94%)、睡眠障碍(32%-52%)、头痛(50%)和认知障碍(50%)。对情绪的研究表明，抑郁(7%-90%)和焦虑(30%-60%)的发生率有更大的差异。有趣的是，因为低级别胶质瘤患者的癫痫发作发生率高于高级别胶质瘤患者，所以当不存在其他症状时，癫痫发作的存在是一个积极的预后因素。因此，早期使用神经认知评估和治疗非常重要。利他林、莫达非尼和安理申都被证明对情绪和认知有积极的影响。
尽管我们尽了较大努力，尽管预后明显改善，但仍无法治愈高级别胶质瘤。帮助病人平静地死去是我们工作的一部分，就像帮助他们活得更久一样。有很多护理人员和病人对脑肿瘤病人如何死亡感到焦虑，我们迫切需要更多关于生命结束这一阶段的知识。意大利对169名在家死亡的脑肿瘤(原发性和恶性)患者的研究荷兰的一项研究涉及55名HGG患者在生命的较后几周发现了非常相似的关于主要症状发生率的结果。近一半的患者出现癫痫发作，尤其是在生命的较后一周。吞咽困难(85%)、头痛(36%)、激动和谵妄(15%)和死亡嘎嘎声(12%)是较常见的。吞咽困难是一种特别复杂的症状，通常被描述为70%-80%的时间存在。然而，一些研究报告称，这种情况只发生了10%-15%，这种差异似乎与意识丧失有关。排除LOC后，真正的吞咽困难只发生14%的时间。与全身性癌症患者(60%-80%)相比，脑肿瘤患者的身体疼痛发生率(25%)要低得多，家人发现这一信息令人放心。大多数患者(82%)在生命的较后一周表现出逐渐丧失意识，导致深度昏迷，家属认为这代表了平静的死亡。癫痫发作和死亡嘎嘎声是较令人不安的，但癫痫发作可以用直肠丙戊酸钠、直肠地西泮或皮下咪达唑仑控制，并伴有轻微脱水和抗胆碱能药物的咔嗒声分泌物。患者失去知觉后，类固醇剂量逐渐减少(45%)，留下小剂量以避免肾上腺衰竭。死亡原因73%被认为是脑疝，其余是由于肺栓塞、感染、类固醇使用导致的肠穿孔和癫痫发作。在荷兰的研究中，66%死在家里，17%死在医院，临终关怀和养老院各8.5%。迫切需要对脑瘤患者及其护理人员进行更好设计的前瞻性QOL研究；目前，我们的欧洲同事似乎处于领先地位。
熟悉关于脑肿瘤亚型的新兴知识，对磁共振成像解释的谨慎，对改变抗惊厥治疗的重要性的理解，以及对患者及其家人关于症状管理的早期教育，结合关于手术、放疗和化疗的较佳决策，将使我们能够在未来更好地照顾我们的脑肿瘤患者。
沪公网安备 31010902002902号
