19岁钢琴女孩中脑脑干海绵状血管瘤获得全切，个人演奏会上重奏命运之曲

　　19岁钢琴女孩中脑脑干海绵状血管瘤获得全切，个人演奏会上重奏命运之曲“对于国际上买不起钢琴，甚至生活在战乱和饥荒中的孩子，你的工作有什么意义？”杨澜曾向郎朗提问，也许有无数人曾经问过这个问题，当这个国际上充满艰辛，充满痛苦，甚至当苦难就发生在自己身边，在这个时候，音乐有什么意义？贝多芬曾说过“音乐是比智慧、哲学更高的启示，谁能渗透我音乐的意义，便能超脱寻常人无以自拔的苦难。”19岁，花一样的年纪，人生可能会在此出现很多拐点，不过很少是因为重疾……追求钢琴梦想的Alice出现头痛、复视、右侧肢体无力，检查才发现是脑干中脑海绵状血管瘤，虽然是一种良性血管畸形，然而在神经外科发展早期，脑干曾几十年被认为是外科的“无人区”。

　　一袭长发，一颦一笑，黑白琴键上灵动飞舞着纯真的音符。一曲柔美动人的演奏在欢乐明快的气氛中结束，几百名听众纷纷起立，为表演者送上热烈的掌声……某音乐学院举行了一场特别的音乐会，音乐会的主角并不是什么大钢琴家，而是一名普通的学生，这是她脑干肿瘤手术后一年多，重返校园的一开始演奏。

　　两次出血、右侧肢体无力，钢琴生涯被迫中断

　　“定时炸弹”是众多脑干海绵状血管瘤及血管畸形病友们对病灶的统一称呼，因为病灶就像定时炸弹一般，不知道何时引爆，可能在运动中，可能在情绪起伏中、甚至熬夜劳累中，也可能没有任何征兆和诱因。走路、睡觉、运动等日常生活中或突然爆发出血，一旦脑干出血量大，很难抢救，轻则对运动、语言等功能造成不可逆损伤，重则直接离世。所以，脑海绵状血管瘤患者，特别是脑干海绵状血管瘤患者一旦多次出血后，不仅不断加重的症状折磨患者，而且每天都生活在担惊受怕中，寝食难安，甚至导致抑郁症，会严重影响到正常生活，更别说追求音乐梦想……

图：脑干主要包括中脑、脑桥、延髓。位于大脑深处，距离头皮远，手术入路需要穿过大量正常脑组织、血管、功能区，其具有难以手术、手术风险高。脑干几乎管辖着生命的，如呼吸、心跳、意识等。相比较大脑其他部位，脑干因其不同的解剖位置和重要的生理功能，长期以来被称为“手术禁区”。

　　一开始出血，“没什么大不了”！

　　Alice，优雅的钢琴女生，19岁的她通过自己的努力终于考上了梦想中的音乐学院，然而，迎头撞上这不期而遇的脑干海绵状血管瘤。她一边忙碌着课业，一边没间断钢琴的练习。日子排得满满，对于未来，Alice充满了期待。

　　连续多日的熬夜练琴，Alice开始出现头痛，复视，甚至右手、右腿出现了轻微无力。开始，她和家人一直以为是加大训练量带来的劳累。然而接下来的几天，Alice已经无法弹奏一首完整的乐曲，家庭医生建议Alice前往神经外科诊所就诊。较终检查发现脑干中脑被盖区有一个海绵状血管瘤，住院一周后，症状逐渐缓解，在医生的建议下Alice出院了。由于脑干是神经外科的高难度手术区域，很难手术而且手术风险大，若强行手术容易致残。经医生建议，Alice选择了保守观察，等待下次出血时再对症治疗。“没什么大不了”Alice对自己说，几乎没让人有丝毫的担心；正如她每次上台演出一样，她胸有成竹、不紧不慢地坐下来，双手飞舞，开始一场的演奏。

　　二次出血，Alice决定勇敢反击！

　　本以为可以一直在梦想的道路上不断前进的Alice，却再次遭遇了前所未有的打击。一年后的学校平安夜表演排练中，Alice再次出现头痛，复视，和轻微的运动无力。冥冥中的隐隐担忧的事情还是发生了。和先前不同的是，这一次她的整个右侧身体都开始无力。排练无法进行，入院检查后发现脑干再次出血，MRI显示脑干中脑海绵状血管瘤有20mm大小（图a和b）。这一次医生不再建议保守治疗，但是医生仍表示脑干位置手术风险很大，稍有不慎可能瘫痪，除非有万全的把握，否则不会轻易手术。Alice休学了，当下，一家人较重要的事情：为孩子选择较合适的医院和医生。

图a和b：术前轴向(a)和矢状(b)MRI

　　目前有两个选择：

　　如果选择当地的医院，一旦找到有把握的医生，Alice就可以进入治疗。与疾病的赛跑，谁也不希望看到它抢跑在前。但是这个太难了……?

　　还有一个选择是咨询国际脑干专家、国际神经外科联合会(WFNS)教育委员会主席德国巴特朗菲（HelmutBertalanffy）教授，巴教授的个人脑干胶质瘤手术量累计高达800多例，脑干肿瘤手术是其很多医学研究的重心，很多脑干的手术入路和方案均由巴教授独自或和其导师联合发明，并且其脑干手术在国际上享有高的学术地位。缺点是出国赴德会耗费更多的时间，他们担心孩子等不了……?

　　较终，一番纠结之后，他们咨询了巴教授的远程咨询，在得到巴教授可以全切全切且Alice的右侧肢体无力等症状会在手术后慢慢恢复的回复后，一家人坚定赴德。

　　赴德手术，中脑病变如何一步步顺利切除

　　Alice从一开始就知道自己的病情，清楚它意味着什么。她和父母一起查询资料，研读论文，希望为自己的治疗方案决策。脑干海绵状血管瘤易反复出血，为较大限度挽救患者生命，提高生活质量，治疗的关键在于顺利手术全切。治疗之路好像学琴一样，并没有捷径可走。拼尽，静静等待，阳光总会穿越乌云，直透而来。Alice一家开启了德国治疗之旅。

　　德国INI住院手术记录

　　术者：Helmut Bertalanffy教授（巴教授）

　　手术地点：德国国际神经科学中心INI

　　术前准备：Alice入住INI后，当天即于安排了术前检查，二天一早，手术室的护士便接病人前往手术室。

　　手术入路及体位：通过外侧小脑上经小脑幕入路，以半坐位(c)接受手术;皮肤切口：皮肤上标记左侧枕侧/枕下纵向切口(d)。剔除部分头发，为她保留了美丽的长发。

　　术中情况：在手术暴露时，被盖外侧表面正常;箭头表示滑车神经的走行(g)。脑海绵状血管瘤完全切除后的术中照片显示2毫米尺度的空切除术腔(h)。

术中图片

　　手术切除率：术后轴向(e)和矢状(f)MRI证实病灶完全切除。

术后MRI

　　术后情况：Alice出现暂时性左侧部分动眼力麻痹，在接下来的几周逐渐好转，较后功能恢复正常。没有发现其他神经系统缺陷。

　　手术三周后，Alice完成了治疗，终于可以回家了。Alice牢牢地抓住每一个胜算的机会，为成功不断增加筹码，未来的音乐国际在她眼前展开得越来越辽阔。我们相信一个对音乐、对生命充满爱的女生，在用音乐点亮她自己人生的璀璨之外，也照耀着他人……对于这，Alice的父母除了无限感激之外。还想要对其他病友及家属说，作为父母真的没有想那么多。只要一直支持着他们，安慰着他们，不管多难，一起走下去就好！