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19岁钢琴女孩中脑脑干海绵状血管瘤获得全切,个人演奏会上重奏命运之曲

栏目:脑瘤案例|编辑:INC|发布时间:2022-02-21 17:24:43 |阅读: |中脑脑干海绵状血管瘤

  19岁钢琴女孩中脑脑干海绵状血管瘤获得全切,个人演奏会上重奏命运之曲“对于世界上买不起钢琴,甚至生活在战乱和饥荒中的孩子,你的工作有什么意义?”杨澜曾向郎朗提问,也许有无数人曾经问过这个问题,当这个世界上充满艰辛,充满痛苦,甚至当苦难就发生在自己身边,在这个时候,音乐有什么意义?贝多芬曾说过“音乐是比一切智慧、一切哲学更高的启示,谁能渗透我音乐的意义,便能超脱寻常人无以自拔的苦难。”19岁,花一样的年纪,人生可能会在此出现很多拐点,不过很少是因为重疾……追求钢琴梦想的Alice出现头痛、复视、右侧肢体无力,检查才发现是脑干中脑海绵状血管瘤,虽然是一种良性血管畸形,然而在神经外科发展早期,脑干曾几十年被认为是外科的“无人区”。

  一袭长发,一颦一笑,黑白琴键上灵动飞舞着纯真的音符。一曲柔美动人的演奏在欢乐明快的气氛中结束,几百名听众纷纷起立,为表演者送上热烈的掌声……某音乐学院举行了一场特别的音乐会,音乐会的主角并不是什么大钢琴家,而是一名普通的学生,这是她脑干肿瘤手术后一年多,重返校园的第一次演奏。

  两次出血、右侧肢体无力,钢琴生涯被迫中断

  “定时炸弹”是众多脑干海绵状血管瘤及血管畸形病友们对病灶的统一称呼,因为病灶就像定时炸弹一般,不知道何时引爆,可能在运动中,可能在情绪起伏中、甚至熬夜劳累中,也可能没有任何征兆和诱因。走路、睡觉、运动等日常生活中或突然爆发出血,一旦脑干出血量大,很难抢救,轻则对运动、语言等功能造成不可逆损伤,重则直接离世。所以,脑海绵状血管瘤患者,特别是脑干海绵状血管瘤患者一旦多次出血后,不仅不断加重的症状折磨患者,而且每天都生活在担惊受怕中,寝食难安,甚至导致抑郁症,会严重影响到正常生活,更别说追求音乐梦想……

中脑脑干海绵状血管瘤

图:脑干主要包括中脑、脑桥、延髓。位于大脑深处,距离头皮远,手术入路需要穿过大量正常脑组织、血管、功能区,其具有难以手术、手术风险高。脑干几乎管辖着生命的一切,如呼吸、心跳、意识等。相比较大脑其他部位,脑干因其特殊的解剖位置和重要的生理功能,长期以来被称为“手术禁区”。

  第一次出血,“没什么大不了”!

  Alice,优雅的钢琴女生,19岁的她通过自己的努力终于考上了梦想中的音乐学院,然而,迎头撞上这不期而遇的脑干海绵状血管瘤。她一边忙碌着课业,一边没间断钢琴的练习。日子排得满满,对于未来,Alice充满了期待。

  连续多日的熬夜练琴,Alice开始出现头痛,复视,甚至右手、右腿出现了轻微无力。开始,她和家人一直以为是加大训练量带来的劳累。然而接下来的几天,Alice已经无法弹奏一首完整的乐曲,家庭医生建议Alice前往神经外科诊所就诊。最终检查发现脑干中脑被盖区有一个海绵状血管瘤,住院一周后,症状逐渐缓解,在医生的建议下Alice出院了。由于脑干是神经外科的高难度手术区域,很难手术而且手术风险大,若强行手术容易致残。经医生建议,Alice选择了保守观察,等待下次出血时再对症治疗。“没什么大不了”Alice对自己说,几乎没让人有丝毫的担心;正如她每次上台演出一样,她胸有成竹、不紧不慢地坐下来,双手飞舞,开始一场完美的演奏。

  第二次出血,Alice决定勇敢反击!

  本以为可以一直在梦想的道路上不断前进的Alice,却再次遭遇了前所未有的打击。一年后的学校平安夜表演排练中,Alice再次出现头痛,复视,和轻微的运动无力。冥冥中的隐隐担忧的事情还是发生了。和先前不同的是,这一次她的整个右侧身体都开始无力。排练无法进行,入院检查后发现脑干再次出血,MRI显示脑干中脑海绵状血管瘤有20mm大小(图a和b)。这一次医生不再建议保守治疗,但是医生仍表示脑干位置手术风险很大,稍有不慎可能瘫痪,除非有万全的把握,否则不会轻易手术。Alice休学了,当下,一家人最重要的事情:为孩子选择最合适的医院和医生。

19岁钢琴女孩中脑脑干海绵状血管瘤图片

图a和b:术前轴向(a)和矢状(b)MRI

  目前有两个选择:

  如果选择当地的医院,一旦找到有把握的医生,Alice就可以进入治疗。与疾病的赛跑,谁也不希望看到它抢跑在前。但是这个太难了……?

  还有一个选择是预约世界脑干专家、世界神经外科联合会(WFNS)教育委员会主席德国巴特朗菲(HelmutBertalanffy)教授,巴教授的个人脑干胶质瘤手术量累计高达800多例,脑干肿瘤手术是其很多医学研究的重心,很多脑干的手术入路和方案均由巴教授独立或和其导师联合发明,并且其脑干手术在国际上享有非常高的学术地位。缺点是出国赴德会耗费更多的时间,他们担心孩子等不了……?

  最终,一番纠结之后,他们预约了巴教授的远程会诊,在得到巴教授可以100%全切且Alice的右侧肢体无力等症状会在手术后慢慢恢复的回复后,一家人坚定赴德。

  赴德手术,中脑病变如何一步步安全切除

  Alice从一开始就知道自己的病情,清楚它意味着什么。她和父母一起查询专业资料,研读论文,希望为自己的治疗方案决策。脑干海绵状血管瘤易反复出血,为最大限度挽救患者生命,提高生活质量,治疗的关键在于安全手术全切。治疗之路好像学琴一样,并没有捷径可走。拼尽全力,静静等待,阳光总会穿越乌云,直透而来。Alice一家开启了德国治疗之旅。

  德国INI住院手术记录

  术者:Helmut Bertalanffy教授(巴教授)

  手术地点:德国国际神经科学中心INI

  术前准备:Alice入住INI后,当天即于安排了术前检查,第二天一早,手术室的护士便接病人前往手术室。

  手术入路及体位:通过外侧小脑上经小脑幕入路,以半坐位(c)接受手术;皮肤切口:皮肤上标记左侧枕侧/枕下纵向切口(d)。剔除部分头发,为她保留了美丽的长发。

19岁钢琴女孩中脑脑干海绵状血管瘤获得全切

  术中情况:在手术暴露时,被盖外侧表面正常;箭头表示滑车神经的走行(g)。脑海绵状血管瘤完全切除后的术中照片显示2毫米尺度的空切除术腔(h)。

19岁钢琴女孩中脑脑干海绵状血管瘤获得全切案例

术中图片

  手术切除率:术后轴向(e)和矢状(f)MRI证实病灶完全切除。

19岁钢琴女孩中脑脑干海绵状血管瘤获得全切术后

术后MRI

  术后情况:Alice出现暂时性左侧部分动眼力麻痹,在接下来的几周逐渐改善,最后功能恢复正常。没有发现其他神经系统缺陷。

  手术三周后,Alice完成了治疗,终于可以回家了。Alice牢牢地抓住每一个胜算的机会,为成功不断增加筹码,未来的音乐世界在她眼前展开得越来越辽阔。我们相信一个对音乐、对生命充满爱的女生,在用音乐点亮她自己人生的璀璨之外,也照耀着他人……对于这一切,Alice的父母除了无限感激之外。还想要对其他病友及家属说,作为父母真的没有想那么多。只要一直支持着他们,安慰着他们,不管多难,一起走下去就好!

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