孩子脑袋里长了脑干海绵状血管瘤怎么办？采访了这3位患儿家长

　　孩子远比你想象中更爱你！

　　“妈妈你别哭了，妈妈我勇敢，我没事，我做手术没事你放心！只要能活着跟妈妈在一起就行。”

　　小小少年，罹患脑干海绵状血管瘤，黑暗的求医路，他一次次为妈妈擦干眼泪。

　　年幼的他们，坚强且无畏，这条艰难的路，和爸爸妈妈，还有巴爷爷，共同努力……

　　他们坚定选择、一往无前，最终打赢了这场战斗！

　　正在上小学的贝贝——脑干海绵状血管瘤

　　“来的时候躺着，现在已经和正常人一样了”

　　术后2个月采访

　　“孩子随时都有可能‘走掉’，其实当时是没有任何的办法。巴教授正好在苏州地区，了解巴教授在这方面的水平是非常非常的高，所以我们把孩子送到苏州儿童医院，决定要请巴教授示范手术。手术后，第2天就出ICU了。当时看到孩子第一眼，心里面就是非常非常的开心，因为她那时候已经可以说话了。医院里也没住多久我们就也就出院了。

　　巴教授的方案就是要尽快去动这个手术。那么实际也证实了，他的方案是对的，你看我们小朋友今天这个各方面恢复的特别特别的好，所以特别感谢巴教授。我看了很多的资料里面都会说，多多少少都会有些后遗症，但是你看我们确实是，是超出我们预期的。”

　　贝贝巴教授示范手术回顾

　　患者情况：

　　正在上小学的贝贝，脑干海绵状血管瘤急性出血、迅速恶化，半身瘫痪，通过120急救送进ICU，如此危机的情况下，还有办法吗？

　　治疗回顾：

　　巴教授1月中国行期间进行了一例示范教学手术，经过紧急抢救，不但病灶全切，生命保住，而且意识恢复清醒，四肢活动自如。

　　▼术后第2天查房，贝贝肢体活动正常。“今天早上吃了好多粥”看着孙女恢复越来越好，贝贝奶奶无比感激，她对贝贝说道“这是救你命的爷爷”。

　　▼术后2个月再次见到她时，乌黑的头发扎着马尾、肉嘟嘟的脸蛋十分可爱，声音洪亮，充满个性。已经回归正常学习和生活，还写字给巴教授看。

　　▼巴教授为她进行了随访，“片子非常好，脑干形态已经恢复正常，1年以后再次复查即可。”就像凤凰涅槃重生，经历了与死神的擦肩而过，贝贝一定能一往无前下去！

　　2岁患儿聪聪——脑干桥脑海绵状血管瘤

　　脑干术后生长发育完全正常

　　术后4年采访

　　“回顾过去最后其实就一个问题，我为什么会做这样的决定？在这件事情当中，我自己学习了很多。比如说如何面对重大问题和需要决策的紧急的情况下，我该如何去做一个更加合理的选择。从这件事来讲，我觉得我和我太太做的决定，真的是棒极了。我觉得看到巴教授，我的整个心就已经已经完全落下来了。

　　手术后，孩子大概在医院待了有一个星期，七、八天就出院了，出院时就在我车的后座里面比较活泼了，蹦蹦跳跳就感觉很正常了。后续也不用吃药，也不用康复，我觉得这个已经是人最大的幸福了……”

　　聪聪巴教授示范手术回顾

　　患者情况：

　　2岁的聪聪，因为出现持续20多天的双眼斜视、不自主扭头、走路不稳等症状，父母遂带其送医检查，核磁结果提示脑干海绵状血管瘤。

　　治疗回顾

　　2019年，在苏州大学附属儿童医院，手术由巴特朗菲教授亲自操刀，将20mm大小的脑干桥脑海绵状血管瘤彻底剥离。术后10天出院，术前症状已基本消失，面瘫减轻，无斜视，走路等运动能力完全正常。

　　术前：脑桥占位。双眼斜视、畏光，面瘫，频发不自主扭头动作，走路稍有不稳。头颅MR(红色区域)显示:脑桥血肿，可见16 x 22 x 21mm肿块，第四脑室受压变窄。

　　术后：头颅MR(蓝色区域)显示小脑半球及脑干形态正常，中线结构居中，原脑桥内团块状信号消失。

　　术后4年，这期间未复发，孩子生长发育完全正常。热爱运动和社交的他是学校的小明星，祝福他未来继续快乐健康成长。

　　12岁男孩小宇-脑干桥脑海绵状血管瘤

　　出手术室即清醒，术后第二天正常吃饭

　　术后10天采访

　　“从去年到今年整个这一年，我就觉得像噩梦一样。现在我们全家都特别高兴，包括我老父亲都91了。全家人的心都都放到肚子里面了，真的都跟我们操了一年的心，全家人都为这个孩子就是操心的，特别着急。我们全家人的这场梦噩梦就过去了，真的过去了，孩子就是逐渐的变好。

　　我觉得我能选择巴教授给我儿子做手术是正确的，是对的。我儿子现在能走，语言正常也能说话，智力也也不低，什么都正常，我觉得真的很棒，真的很好，这个手术做的太值得了！”

　　小宇巴教授示范手术回顾

　　患者情况：

　　12岁少年小宇罹患脑干海绵状血管瘤；四处求医后，小宇妈妈被告知手术风险巨大：“孩子可能视神经、吞咽功能、语言...都会受损。”通过国内一些神外专家的推荐，小宇妈妈找到了巴特朗菲教授。巴教授肯定答复小宇妈妈手术术后孩子不会瘫痪，不会造成新的神经损伤。“我觉得把孩子交给巴教授我特别放心！”最终小宇妈妈决定寻求巴教授手术。

　　治疗回顾

　　天无绝人之路，通过国内一些神外专家的推荐，小宇妈妈得知了INC巴教授即将来华进行手术示范。“我现在都能想起来当时巴教授给我们的结论，听了以后我心里面特别激动！巴教授肯定答复说：您放心，我不会让你儿子瘫痪的。我不会碰到神经。我觉得把孩子交给巴教授我特别放心！”

　　2022年11月20日，12岁男孩小宇因确诊脑干海绵状血管瘤接受了INC巴特朗菲教授的顺利全切手术。手术后，出手术室，小宇即清醒；术后第二天正常吃饭；第三天可下地行走；提到最近儿子的状态，小宇妈妈笑得合不拢嘴：“我儿子说妈妈，我想要自行车。我健康了，你给我买个自行车行么？”再次见到小宇时，他长高了，也长壮了，成为妈妈的小男子汉。

　　巴教授儿童脑干海绵状血管瘤其他案例分享

　　案例1：

　　3岁女孩脑桥海绵状血管瘤，已经在其他地方做过一次手术，有一部分病灶没有切除。出现外展神经麻痹和面瘫。最终为其顺利全切，孩子预后良好。

　　案例2：

　　3岁男孩，轻度偏瘫第六神经麻痹。顺利全切

　　案例3：

　　中脑海绵状血管瘤顺利全切

　　脑干海绵状血管瘤并不是不治之症，可以通过先进手术而获得良好预后，关键及难点是全切血管畸形且不造成手术相关性神经损伤。愿这些孩子们的故事为还在治疗的家庭带去希望，为那些还为救治孩子四处奔走寻医的父母们带来勇气，只要不放弃，总是还能找到更好的选择。