“这已经是第三次出血了,第四次出血,我可能就挺不过去了……”握着检查报告,欧阳女士的声音带着难以掩饰的颤抖,眼底是被病魔反复折磨的疲惫与恐惧。
从2006年第一次突发症状,到2023年第三次出血,18年间,脑干延髓海绵状血管瘤像一枚不定时炸弹,一次次将她推向生死边缘,而她始终在“保守观察”与“冒险手术”的两难中挣扎。
01、三次出血,步步紧逼的生命警告
第一次出血(2006年11月1日)
猝不及防的打击,侥幸中的隐忧
一阵突如其来的头昏袭来,紧接着左侧肢体开始发软,欧阳女士还没反应过来,右眼已经无法正常外展,连吞咽都变得困难。6天后,病情急剧恶化,她被紧急转入ICU,影像学证实为延髓出血。鉴于出血急性期及病变位置风险,当时采取了保守治疗。到月底出院时,却留下了头昏、左侧肢体无力、感觉障碍的后遗症。
第二次出血(2015年12月下旬)
症状加重,绝望中被迫妥协
2015年12月底,新症状出现了——身体不自主地向右侧倾斜,左侧面部开始麻木。2016年1月4日,MRI给出了更明确的答案:“延髓腹侧出血,多考虑为海绵状血管瘤伴出血。”
这一次,左侧肢体的肌力下降更为严重。上肢Ⅱ级、下肢Ⅲ级——这意味着她几乎无法正常活动。然而,面对“延髓”这个位置,医生们再次选择了保守治疗。
第三次出血(2023年8月)
绝境之下,决心破局
2023年8月20日左右,症状又开始加重,这时右手也出现了麻木的症状,核磁显示再次出血。十八年来,她生活在一种持续的低度恐惧中,不知道什么时候出血,不知道下一次出血会不会瘫痪,这种不确定性,比疼痛本身更难忍受。

02、为何手术风险高?揭秘脑干“禁区”的可怕之处
欧阳女士的经历,是无数脑干海绵状血管瘤患者的缩影。为什么明知是“不定时炸弹”,却要等待多年?答案的核心,在于手术难以想象的超高风险。
延髓,堪称人体生命的“总开关”和“核心枢纽”。
功能核心:心跳、呼吸、血压、意识、吞咽、咳嗽等基本生命活动的中枢均在于此。
结构核心:几乎所有大脑与身体之间的神经传导通路(运动、感觉)都必经延髓。
在这里动手术,如同在高速运转的精密芯片最核心的线路上做拆除工作。手术刀偏差哪怕一毫米,都可能直接导致:
- 呼吸心跳停止
- 永久性四肢瘫痪
- 面瘫、吞咽功能丧失
- 长期昏迷
“保守观察”从来不是优选,而是在当时技术条件下,两害相权后的无奈之选。直到欧阳女士一家,找到了巴特朗菲教授。
03、在确定性风险中寻找希望
“必须手术,而且是尽快。”巴特朗菲教授在评估了欧阳女士资料后给出明确建议。他的理由冷静而清晰:
出血频率在增加,预示风险急剧升高。
每次出血都会破坏正常脑干组织,神经功能恢复的可能性随出血次数增加而递减。
病灶可能随时间硬化,未来手术将更加困难。
“等待的风险是100%的再次出血,且结果不可预测。而手术,是将不可控的风险,转化为一场在可控条件下、由专业医生主导的‘攻坚战’。”
巴特朗菲教授,这位被全球同行誉为“巴教授”的神经外科大师,以其在脑干这一“手术禁区”超过千例的成功手术经验,给了欧阳女士一家前所未有的信心。他的信心并非空谈,而是基于:
- 极致入路设计:根据肿瘤具体形态和位置,个体化设计手术通道,以最小代价抵达病灶。
- 脑干安全区理论:在延髓上选择相对“非核心”的精确点位进入,最大程度避开关键神经核团与传导束。
- 毫米级显微操作:在放大数十倍的显微镜下,以超越毫米级的稳定、精准手法,将畸形的血管团与正常的脑干组织一丝丝分离。
- 全程神经电生理监测:如同手术中的“导航”和“警报器”,实时监控神经通路功能,一旦有风险立即预警。
在中国示范手术期间,巴特朗菲教授主刀,为欧阳女士进行了手术。数小时后,好消息传来:延髓海绵状血管瘤被顺利全切,且术后没有出现任何新的神经功能损伤。

术后,欧阳女士说:“那种提心吊胆的日子终于结束了。虽然恢复需要时间,但我现在每一天都感到踏实,因为我夺回了对自己生命的主动权。”
欧阳女士的故事,是一个关于勇气、抉择和信任的故事。对于脑干海绵状血管瘤患者而言,治疗道路上总横亘着一个令人煎熬的两难抉择——是直面手术的挑战,还是承受“不定时炸弹”的威胁?
保守观察不等于安全,它是对进行性风险的被动承受。当出血反复、症状加重时,积极评估手术时机至关重要。寻求在脑干领域拥有丰富成功经验和成熟技术团队的专家进行评估,是做出正确决策的第一步。将生命托付给经验,是对自己最大的负责。
INC国际脑血管专家-Prof.Helmut Bertalanffy巴特朗菲教授
INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员、世界神经外科联合会(WFNS)教育与技术委员会前主席巴特朗菲教授,作为德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任,擅长大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑内深层区胶质瘤、颅颈交界处的病变等的肿瘤切除术、神经吻合术以及各种椎管内肿瘤等。

同时,巴特朗菲教授收到过来自欧洲、中东、北非以及日本、中国、韩国、新西兰、南非和智利的40个国家的学术邀请,应邀出席了400多场世界各地的学术会议或在神经外科大会作为特邀发言人,对世界神经外科学科做出重大贡献,特别是颅底外科和显微外科血管病变的脑和脊髓治疗。


