患者自述 |“手术风险巨大、也不能再放疗！”脑膜瘤复发却求医无门，她该怎么办？

　　都说脑膜瘤是“惰性”肿瘤，不着急治。可谁能想到，这所谓的“良性”肿瘤，竟纠缠了我整整23年。一次开颅，两次伽马刀，仍无法阻止它的卷土重来。61岁的我，跑遍南北，得到的结论却出奇一致：手术风险太大，做不了；伽马刀？也不能再做了，因为“你已经做过两次，太多了”。

　　折磨我的，正是长在桥小脑角（CPA）区的脑膜瘤，让我左侧面部逐渐僵硬、麻木、疼痛，还出现左侧口角进食功能障碍……无法正常生活，苦痛挣扎中，我几乎已经认命，准备放弃了。

　　没想到无路可走之际，我在网上瞥见了一条消息——“德国神外大咖在华手术”。

　　但这希望背后，是更严峻的现实。巴特朗菲教授在评估我的情况时明确指出：“伽马刀产生的瘢痕粘连，将使二次手术难度倍增。”原来，肿瘤已狡猾地“兵分三路”：一部分隐匿在幕下，一部分向颞叶侵袭，更关键的是，有一部分已直接压迫着生命的核心——脑干，并缠住了掌管面部知觉的三叉神经。这正是我所有痛苦的根源。

　　这种情况下的手术，犹如在错综复杂的荆棘丛中穿行，稍有不慎就可能造成不可逆的神经损伤。正常解剖结构难以辨析，加之此前开颅手术已改变局部解剖关系，术区出现的瘢痕和组织粘连，更让辨认肿瘤边界变得异常困难。

　　面对如此高风险的局面，巴特朗菲教授凭借40年专注复杂区域手术的深厚经验，以显微技术耐心分离、精准切除，在尽可能保护神经功能的前提下进行肿瘤切除，最终手术顺利完成。

　　手术室外，巴教授带来了好消息

　　术后12天，这位勇敢的鲁女士在爱人的陪伴之下，和我们分享了这一路的心路历程。

　　我这病，最早第一次是开颅。

　　其实早在2003年，我就因左额麻木疼痛，额纹消失，发现脑干三叉神经区脑膜瘤，行开颅肿瘤切除术。术后肿瘤残留，出现视物颠倒、复视症状。开颅完的第一年，为了控制它长大，又给我做了伽马刀。又出现左侧肢体麻木、乏力。

　　到了2012年，感觉又不对了，一检查，说那东西又长大了。长大了怎么办？医生又说做伽马刀，于是我就去做了第2次伽马刀。之后情况很好，我可以像个正常人一样工作、生活，发展自己的业余爱好。

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　　复发，“伽马刀不能再做了”

　　但到了2018年，又感觉到不对劲了，耳朵这边又开始响，检查显示复发了，我就一直不断地寻找治疗方式。

　　我想再做伽马刀，但医生说不能做了，已经做过两次，太多了。可我不放弃，就一直找。到了2023年，我又出现左侧耳鸣症状加重，同时出现左侧面部持续性麻木疼痛。

　　02

　　南北多地求医，医生都束手无策

　　到了2024年，虽然很严重，但还是没有办法。复查时，医生就说，和之前比，脑膜瘤发展加速了。

　　到了2025年的时候，左侧的症状就越来越严重了。那种难受的感觉一天天加重。左侧头面部麻木疼痛症状加剧、左眼感觉过度敏感，左侧口角进食，功能障碍。

　　我再一次检查、咨询，医生们都束手无策，无法手术。

　　我再次到处询问伽马刀，得到的回答都是“不能做，做过两次了”。

　　开颅风险太大，放疗（伽马刀）也不行，化疗对身体伤害也很大……就在这个不断寻找又不断失望的过程里，我几乎要放弃了。

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　　无意中一条消息让我重新看到希望

　　就在这个时候，柳暗花明又一村。我无意中看到一条信息——“巴教授在华手术”。我大致了解了一下，唉，就觉得好像上天终于要给我开一扇窗了。我想，抓住这个机会试试吧？

　　于是，我去了苏州大学附属第四医院。开始，我们和巴教授进行了视频。巴教授给我的第一印象，就很慈祥，让人很放心。

　　以前医生都说，做了两次伽马刀，就不能再治疗了。这么一听，我那时觉得完全就是死路一条，没有路了，没想到还有巴教授这条路。

　　就像当年第一次手术，我义无反顾地把命交给那位医生一样，这次，我也完全信任巴教授。

　　就在今年1月份，由巴教授亲自为我做了手术，我觉得自己还是很幸运的。

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　　术前心愿：不求完美，只求有尊严地活着

　　以我术前的情况，说实在的，我都不求结果能多好，只要术后生活质量不要太差，我就满足了。手术前一天，我也跟巴教授提出来：只要让我有尊严地活着，哪怕脑膜瘤切除只有百分之八九十，或者更低一点，都没关系。

　　因为我最担心的就是影响吞咽。我知道有病友在当地治疗后吞咽功能不行了，吃不了东西，身体越来越差，我也不想这样的事情发生。

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　　术后情况：99%的惊喜

　　现在来看，吞咽暂时没受影响，现在能正常吃东西了。

　　术后谈话时，教授说切除了99%。我当时一下子很惊讶，因为原来说的是80%左右。真是格外高兴，又出乎意料。

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　　术后感悟：活着是赚到，积福终有回响

　　我希望至少能回归正常生活，不要因为这个病老是困扰我们。当然能活下来就是赚大了，其他都是次要的。未来的人生，其实也没多少年了。

　　我这一路走来，很感激所有给我关怀和帮助的家人、同学、朋友、姐妹们。真觉得，人生有时候，或许就是因为自己平时也尽量与人为善，所以每次遇到最大难关时，总能得到救助和帮扶。真的很感恩。

　　我深深感到，人还是要多积福。这也是我的人生感悟。

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　　后记

　　回首鲁女士这二十三年的漫漫求医路，一个问题值得深思：脑膜瘤的首次治疗，往往是最关键的一步。

　　她第一次开颅术后接受的两次伽马刀，虽在短期内控制了肿瘤生长，却也因放射性粘连，为后续的再次手术筑起了高墙。如果当初对放疗的应用更趋审慎，或许她不必承受之后十数年“治疗无门”的困境。尤其对于毗邻脑干、神经的重要功能区肿瘤，首次治疗的决策必须慎之又慎，“首刀”的彻底性与治疗方式的精准选择，是决定患者未来能否保留更多治疗机会与生活质量的基石。每一次干预，都应为未来的可能性留有余地。