2021年,年仅10岁的果果因发烧、肺炎查出延髓占位性病变。行肿瘤切除术,术后二天在PICU气管切开,术后病理(多形性黄色星形细胞瘤)。手术后症状稍微减轻,但是晚上需要一直给氧状态。由于气管切开原因,呛咳导致反复肺炎,有间质性肺炎改变。后续又出现睡眠憋气加重,转院后再次行脑干肿瘤切除术,术后病理:节细胞瘤,部分胶质瘤形态。身体比较虚弱,走路稍有不协调……作为父母,实在不忍心孩子继续受苦。在为孩子寻求更好的治疗时,他们得知国际脑干颅底手术教授巴教授即将来到国内示范手术,他们坚定选择远程咨询巴教授。
一开始远程咨询时,巴教授表示,果果在颅颈交界区有一个典型的脑干下部的节神经胶质瘤。可以为他切除大约(至少)为70-80%的肿瘤,很有可能更高,而且手术将助于患者的恢复和好转神经功能障碍。如果患者和其家属同意,我们可以在苏州儿童医院进行这个手术。当手术再一次来临时,果果父母还是害怕了,他们害怕孩子手术后情况变得更糟糕,在反复商量之后,他们还想再等等。
然而,等待的结果不尽人意。没想到间隔6个月后,肿瘤又增大。立即联系INC医学顾问想要请巴教授再为孩子评估一次。这一次巴教授同样表示:我可以在下次来到苏州的时候提供手术。而且,与以前的影像相比之下,我们能看到肿瘤进展,对于这种肿瘤而言,这是可预期的。由于肿瘤的不规则形态,很难准确地测量肿瘤轮廓。考虑到去年肿瘤被诊断时,尺寸已经较大了,这个肿瘤当然仍然是有明确的手术指征。粗略地估计,切除率约为70-80%。当然,在一些类似肿瘤的患者中,我甚至实现了更高的切除率,超过90%,但我不能确定全部病例都是如此。如论如何,任何超过80%的切除率都是好的,并对患者是有利的。