别被“懒癌”骗了！当中脑顶盖胶质瘤威胁孩子生命，还能等吗？

　　中脑顶盖胶质瘤，虽然位于生命中枢脑干，但却有一个极具蒙蔽性的特征——惰性生长。也正是它的这一特性，令很多家属放松了警惕，认为孩子还小，开颅风险又高，既然长得慢，那就再等等吧。然而，他们没有想到的是，一旦这种懒癌发动进攻，一切为时已晚。这种想法，很可能将孩子生命置于险境而不自知。

　　上面就是一个鲜明的例子。2021年因头痛呕吐，小远被查出一个直径8毫米的中脑顶盖胶质瘤。本以为惰性生长的肿瘤却在1年多后长至12毫米，甚至2月内激增6毫米。尽管最终小远成功手术，但当时的惊吓却仍令家属心有余悸。

　　懒癌并不等于绝对安全，认清它的伪装，谨慎做出手术决策，才能为孩子争取到最大利益，而非被动等待，要知道，每一次等待都可能错过最佳时机。下面的这个小患者或许也能为我们带去启发。

　　孩子等不了了

　　14岁的小帕曾经也是一个活泼阳光的孩子，直到他被查出一个巨大的中脑顶盖胶质瘤。那个像鸡蛋一样的肿瘤就此切断了小帕的活力，他变得沉默，也无师自通地明白了母亲的眼泪。

　　之所以会被查出，是小帕近来频繁的头痛，随后又出现了眼球运动障碍等眼部异常（帕里诺综合征），这才引起家里人的重视。然而，确诊只是开始，接下去应该怎么治疗呢？

　　「帕里诺综合征」：Parinaud综合征，又称中脑顶盖综合征或顶盖前区综合征，是由中脑背侧病变引起的神经系统疾病，以垂直注视障碍为主要特征，由法国眼科医生Henri Parinaud于19世纪末首次描述。典型症状包括双眼上视麻痹、瞳孔光反射消失但调节反射存在（光-近反射分离）、集合-回缩性眼震及眼睑退缩。部分患者可合并向下注视麻痹或动眼神经麻痹导致的复视。

　　这时，有医生告诉他们：中脑顶盖胶质瘤一般长得很慢，你们可以保守观察看看。但是，Rutka（鲁特卡）教授却在了解小帕的病史后认为，现在可以手术，孩子已经有明确的手术指征了。

　　小帕母亲一时犯难，但最终她还是决定让小帕接受手术，原因很简单，她不想看着孩子因为一个肿瘤而变得郁郁寡欢，更何况，她心中已经有了能为孩子手术的最佳人选，那就是鲁特卡教授。

　　不久后，小帕忐忑地等待着即将进行的手术，而当自己重新醒来时，他看到的母亲的眼泪终于不再苦涩，而是劫后重生的喜悦。胶质瘤被全切后的1年，小帕没有再复发，术前的帕里诺综合征也已经消失。

　　小帕的恢复之所以会如此顺利，与当初鲁特卡教授对手术时机的判断、小帕母亲的果断决策密不可分，而他的故事也告诉很多患儿家属，面对懒癌，等待绝非唯一的选择，在恰当的时机主动出击，往往能为孩子赢得更好的预后。

　　来源：鲁特卡教授演讲案例

　　面对懒癌，何时出击

　　实际上，这个问题的答案因人而异，通常取决于孩子的症状、肿瘤的大小和位置、以及生长速度。

　　可以保守观察

　　适合保守观察的患儿情况有限，一般教授建议肿瘤比较小、没有导致严重的症状（如轻微、偶尔的头痛）、肿瘤位置复杂，手术风险较高时，家属可以再等等。但等待并不意味着什么都不做，此时重要的是定期复查，监测肿瘤生长情况，例如每6个月或每年进行核磁检查。然而，一旦发现肿瘤进展或孩子症状恶化，应尽快进行手术切除，才有可能保障预后。

　　尽快手术治疗

　　相反，如果肿瘤增大、速度较快、引起明显的症状（如持久性头痛、癫痫、视力问题、感觉障碍等）、且影响生活质量，或可能影响神经功能（如运动、语言等）、影像学检查显示有风险等，那么尽早治疗可能是明智的选择。尤其是当肿瘤靠近重要的神经结构，或压迫脑部功能时，手术切除能够更好地控制病情，防止肿瘤的进一步增大和恶性转化。

　　温馨提示：主刀团队的经验在手术中起着重要作用，可以应对各种不同情况的肿瘤情况，甚至在无症状时也有把握及时手术切除，从而避免肿瘤进一步损伤神经，或即使肿瘤侵犯神经也能安全分离神经、全切肿瘤。