每天晚上给儿子星星检查作业，是我和他爸爸的固定任务。他的成绩一直很好，几乎不让我们操心，但查出脑瘤之前的那段时间，不知怎的，孩子的作业突然出现很多错误，哪怕是之前他会做的题目，在那时候也总是做错。“你最近心思都跑哪儿去了？”我记得有一次实在生气，就没忍住骂了他，那时还不知道，孩子在承受多大的痛苦。
01
PART
记忆力变差
原来不是年纪大才会出现
在医院等检查结果的时候，我发现端倪其实早在1年多前就出现了。那时儿子也会忘记做一些事情，比如忘带水杯、忘带学生证，这些细节都藏在琐事里，我们很难发觉异常，更不用说带他去医院检查了。
我一直以为记性下降是人到了一定年纪才会有的毛病，平时丢三落四的儿子只是太粗心了。没想到后来下降得太明显，影响到了上课和成绩，直到那时我们也没有往脑瘤那方面想，觉得是学校里发生了什么事，让他分心了。
儿子在学校的表现越来越力不从心，老师私下找了我很多次，可我们都没办法。转折是有一天儿子突然跟我说：“妈妈，我看不清黑板了，总觉得眼前缺一块。”
联想到孩子奇怪的走路姿势，我们这才抓紧带他来到医院。医生看完告诉我们，孩子现在是出现了视野缺损和轻度的右侧偏瘫，让我们去拍个核磁确认一下。我的心一下子就慌了。
就在那天，12岁的儿子被诊断为脑肿瘤，我的天一下子塌了。“看影像有可能是恶性的，我们这里看不了，应该要转诊。”我们一家里人绝不愿意在这个时候放弃，立马做了转院的选择，往上级医院赶。
02
PART
接连的开颅手术
我不愿往最坏的情况想
到上级医院的时候，我整个人还处于崩溃的状态，一直在哭，怎么也停不下来。幸好在办住院手续的时候碰到了类似病种的家庭，她们跟我说了很多安慰的话，还让我加入了病友群。一听到我现在在这个医院，群友就建议我找Rutka教授看看，群里有人的孩子就是Rutka教授手术的。
Rutka教授表示可以手术，我没有犹豫，当时仿佛抓住了救命稻草，我觉得如果有医生能救我儿子，那一定是教授。术前谈话的时候，Rutka教授跟我说了具体的手术入路（经胼胝体入路），告诉我他们会尽一切可能。第一次等在手术室外，我的心跳一直在我耳边循环，一次比一次响。
没想到手术结束后24小时，儿子的状态突然恶化，意识不清，陷入昏迷。我的心一下子提到嗓子眼，但还是不愿意往最坏的情况想，医生赶过来，CT上显示孩子的颅内压升高，需要立即进行脑室外引流术和二次切除手术，以缓解急性脑积水。
我当时很懵，再次崩溃，非常想不通。明明手术成功了，可孩子为什么会昏迷不醒？但孩子的病情发展并没有给我想清楚的时间，孩子马不停蹄地被安排了第二次手术。
这一次手术很顺利，儿子终于恢复过来。我赶紧找到Rutka教授问他下一步的安排，教授回答我说之后还需要一次VP分流术，因为病理显示是室管膜瘤，术后还需要局部放疗，控制病情。
03
PART
孩子无复发的8年
我学到了更重要的道理
我知道这是一场持久战，但我们一家人都没有想过放弃。陪着儿子安全结束放疗期，复查时Rutka教授表示病情被控制住了，肿瘤没有复发。在儿子没生病之前，我一直把课业学习看得很重要，为了成绩，我给他报了补习班，还有各种兴趣班。但经历过这一次生病，我才醒悟孩子的健康必须排在第一位。学不学得好并没有这么重要，我只希望他将来好好的。
现在已经过去8年时间了，每一次复查都没有复发，我不知道这算不算痊愈，但我知道我们一家人曾经被肿瘤重击的伤口，正在愈合。
脑室肿瘤
大脑内部的腔隙称为脑室。在大脑两个半球内有侧脑室，间脑内有第3脑室，小脑和延髓及脑桥之间有第四脑室，各脑室之间有小孔和管道相通。脑室中的脉络丛产生脑脊液。脑脊液在各脑室与蛛网膜下腔之间循环，一旦脑室的通道发生阻塞，那么脑室中的脑脊液会越来越多，扩大形成脑积水。
脑室原发肿瘤是儿童常见的脑瘤，它大部分情况都是良性肿瘤，比较常见的有胶样囊肿、脉络丛乳头状瘤、室管膜瘤、表皮样囊肿、生殖细胞瘤以及颅咽管瘤等。良性脑室肿瘤一般切除后可达到治愈效果，切除程度越高，预后越好，复发率越低。
室管膜瘤是一种恶性肿瘤，首选手术切除，为下一步治疗提供便利。全切与预后改善相关。室管膜瘤对放射治疗敏感，手术切除后可以用放疗继续杀灭残余肿瘤。
放疗可能会影响低龄儿童的神经发育，儿童室管膜瘤的放疗有年龄限制。目前国内外对具体的限制年龄稍有差异。欧洲神经肿瘤协会根据临床研究结果把年龄下调到18岁、甚至是12个月以上患儿，如果没有肿瘤扩散的证据，都可以局部放疗。国内标准鉴于放疗的副作用，态度更趋谨慎，通常建议3岁以上可以放疗。如果孩子不够年龄而不能放疗，手术后则需要先化疗。
2025年发表于《LANCET ONCOLOGY》的一则研究基于EUROCARE-6数据库，纳入13,782例患儿，其中室管膜瘤患儿的5年生存率达到72%，10年生存率67.4%，15年生存率62.0%。在近15年的时间里，室管膜瘤的治愈率从65%提升至79%，是所有儿童脑肿瘤中改善最显著的。儿童室管膜瘤的治疗手段和患儿的长期生存都在持续改善，只要治疗得当，孩子很有可能获得长期生存。
INC 小儿神外专家
沪公网安备 31010902002902号
