颅咽管瘤占颅内肿瘤的6%~9%,占儿童鞍区肿瘤的54%,人群年发生率为1.3/100万。颅咽管瘤不但不是罕见疾病,而且是一种儿童较为常见的颅内肿瘤。其来源于胚胎残存组织,组织学呈良性表现,但颅咽管瘤的高复发率、生存质量的低下等问题却会带来恶性结果。
由于颅咽管瘤的高致残率,往往建议直接放化疗,避免手术造成不可逆的神经及内分泌功能损伤。但多次不彻底的手术以及盲目的放疗,并不能从根本上解决问题,若肿瘤复发,手术难度也将显著增高,小杰便走了这样的弯路。
确诊颅咽管瘤后的三次手术和放疗,并未阻止肿瘤的复发,反而使他右眼失明,且身高发育受到影响,10岁时才有1.2米高,只能借助生长激素成长。小杰的父母不愿看孩子反复受苦,故求诊于INC德国巴特朗菲教授,并由其主刀手术,这次小杰终于得到了手术全切,且左眼视力未再受损,也无任何新发神经功能损伤,至今肿瘤没有复发。