“定期复查就好了,说不定一直不会复发。”
“每年都都定期去医院复查,这一情况已经持续了4年了,肿瘤也没有发现太大的变化,还有在继续复查下去的必要吗?”
诊断低级别胶质瘤之后,真的可以不手术吗?
先问大家一个问题:从11cm³的良性胶质瘤,到21cm³的恶性胶质瘤,可能需要多久?
不着急回答,我们先看这样一个案例,比较遗憾:这是一位40多岁女性,偶然诊断出低级别胶质瘤,医生建议保守观察,此时肿瘤仅3cm³。然而,肿瘤一直不断增长,6年后,肿瘤以肉眼可见的速度进一步增大,很麻烦了,已经11cm³……更让人想不到的是这个肿瘤从11cm³发展到21cm³,仅仅用了5个月!很遗憾,肿瘤不仅长大,术后的病理显示甚至已经恶化成,中位生存期仅14个月的4级胶质母细胞瘤。
▼肿瘤发展进程变化
该则案例来源于国际神经外科期刊JNS真实案例,原本预后较佳的低级别胶质瘤,错过了较佳手术时期,竟恶化成级别较高的胶质母细胞瘤,患者后悔不已,这时就算再手术,也不能明显延长生存期。
▼论文截图:偶然发现的无症状2级胶质瘤患者没有治疗急性进展为胶质母细胞瘤
本病例显示,无症状低级别胶质瘤的进展也不都是匀速的,也可能不经过WHO 3级胶质瘤的过度,就急性发展为胶质母细胞瘤。因此对于此类低级别胶质瘤,建议早期手术切除,以达到较高的切除率,确定患者的生活质量。避免肿瘤恶化及增大,影响患者更多功能。
众所周知,约10%的胶质母细胞瘤来自WHO 2级肿瘤,但观察到低级别胶质瘤急性、直接恶化为胶质母细胞瘤,而没有经过WHO 3级胶质瘤(所谓“间变性转化”)的情况少见。这种低级别胶质瘤进展成胶质母细胞瘤可以发生在症状出现之前。
上述案例中,即使恶化,也没有出现癫痫发作、神经功能障碍或神经认知障碍等症状。因此,没有症状并不能代表不会恶化。
为什么“我想先等等”?
许多患者及家属也常常抱有,再等等、再看看的心态。为什么会有这样的心态呢?常见原因如下:
1、病变小,没有明显症状的患者,害怕原本正常的生活会因手术带来不可评估额的风险。毕竟在头上动刀并不是小事,既然现在好好的,没有影响生活和工作,那就继续观察。
2、还有些患者认为胶质瘤即使手术再成功,也总是会复发的,还不如晚一点再选择手术。
3、甚至有一些患者存在侥幸心理,或许自己的肿瘤可以一直稳定,不会长大,也不会恶化……
4、当然还有很大一部分患者,是因为手术风险大,做了手术容易反而造成面瘫、昏迷、吞咽困难、昏迷不醒、肢体瘫痪等风险,而被医生建议保守观察,等症状严重时再考虑手术。
……
因为种种原因不愿意手术的患者,可能等着等着就出现了脑积水或者肿瘤增大或者恶性进展,侵袭了重要神经和功能区,这也错过了较佳的治疗时机。肿瘤恶化后再手术,手术效果将大打折扣,预后生存期也不尽如人意,后悔莫及。而且,低级别胶质瘤患者在等待的过程中,不可避免大多都会面对肿瘤发生恶性转化等心理压力,焦虑加重、失眠、情绪不稳定,从而严重影响了生活质量。
胶质瘤可以等,但手术总会到来,与其等到错失较佳时机,不如主动出击,争取较佳预后。偶然发现、症状轻微的低级别胶质瘤相比于伴有严重症状症状的患者,肿瘤更易被完全切除,手术风险大大降低,患者正常功能的保留概率会更大,理论上预后生存期会更好。
对于胶质瘤患者,什么时候做手术较好?巴教授如何建议?
INC巴特朗菲教授:”我会回答,越早越好。“
胶质瘤增大或恶化真的可以评估吗?
大多数神经胶质瘤进展的危险因素是不可控的。只有早期诊断及早期手术可以防止低级别病变发展为高度侵袭性的高级别肿瘤。
国内外指南一致低级别胶质瘤一旦确认后尽早手术,带来较大收益。
不管有无症状,低级别胶质瘤也都在不断的生长中,平均生长速度3-5毫米/年,每年平均增长15%。
▼论文截图:IDH突变低级别胶质瘤的体积分析:治疗前后肿瘤生长率的自然史研究
数据来源:Published online 2020 Apr 24.doi:10.1093/neuonc/noaa105
现代文献中也越来越多的数据支持较大切除对总生存率的影响。因此,手术是目前优选的治疗方法。手术主张保留患者神经功能状态下顺利、较大范围地切除肿瘤。
▼INC旗下组织国际神经外科顾问团成员、美国神经外科学会主席Mitchel Berger教授联合多位教授,基于从美国、法国、意大利三个国家,四个专门的神经肿瘤学中心收集临床数据,INC旗下组织国际神经外科顾问团成员、美国神经外科学会主席Mitchel Berger教授联合多位教授,基于从美国、法国、意大利三个国家,四个专门的神经肿瘤学中心收集临床数据,以确定影响早期接受无症状LGG手术的患者的预后和存活率的因素。研究发现:对于无症状低级别胶质瘤患者而言,早期手术是顺利的,并且正在成为好转无症状患者生存预后的较佳临床选择。
▼论文截图:早期手术对偶发低级别胶质瘤患者总体生存的益处:一项多中心研究
论文截图
研究发现偶发性无症状低级别胶质瘤的自然史与症状性低级别胶质瘤的自发病程相似,即伴有持续的生长和恶性转化的风险。这就是为什么越来越多的神经外科医生提议对无症状低级别胶质瘤进行早期手术。无症状低级别胶质瘤患者的切除范围高于有症状的低级别胶质瘤患者。
INC案例交流:为什么胶质瘤需要尽早手术?
在INC接触的真实患者中,也不乏很多这样的案例:脑干胶质瘤保守观察,2年肿瘤竟压扁脑干;脑干低级别胶质瘤,2个月迅速生长8mm;术前以为低级别胶质瘤,术后却是胶质母细胞瘤……在我们以往接触的一个个鲜明的案例,在为他们得到成功治疗庆幸的同时,也提醒着更多类似的胶质瘤患者。他们究竟经历了什么?
36岁男性-脑干胶质瘤并发梗阻性脑积水
36岁的贺先生,2022年7月由于晨起出现头晕、头痛、恶心呕吐等症状就医检查,CT、核磁检查提示:中脑顶盖区域肿瘤性病变,大小约18*21*20mm,增强扫描呈环形强化、壁薄。
中脑顶盖肿瘤,这个消息对一家人来说无疑是个晴天霹雳。问诊过10位神经外科专家,有建议手术的、有建议观察并半年后复查的,还有说这个区域不建议手术的,没有医生建议放化疗或不同治疗。
然而,肿瘤却一直在长大,症状也再一步步加重……
多方查询下,他们找到INC旗下国际神经外科顾问团成员——国际脑干手术教授巴特朗菲教授。为了能够尽快顺利手术,他们决定咨询巴教授。
巴教授回复:手术需完全切除肿瘤,这是首要目的。因此,一步是治疗脑积水,二步是完全切除肿瘤,三步根据结果,我们可以做出决定(关于术后的辅助治疗)。
得到巴教授的肯定回复后,他们决定争取巴教授2024年1月示范手术机会。
2024年1月10日,巴教授率领国内团队共同的努力下,手术取得了成功。
了解更多贺先生术后情况,点击文章案例查看详情:1月10日·苏州——颅内“排雷”!INC巴教授完成多例高难度手术
49岁男性-低级别胶质瘤术后竟是四级
49岁的魏先生由于头晕、呕吐等症状就医检查出延髓占位性病变,医生查看过影像后怀疑低级别胶质瘤。肿瘤位置和成长形态都很复杂,手术难度较大,然而不手术,可能面临着肿瘤持续生长压迫到脑干,造成瘫痪、呼吸障碍、甚至死亡等无法想法的后果;另一方面,如果肿瘤不是预期的低级别,那么发展速度更是难以想象。所以尽可能早期手术切除肿瘤减少肿瘤体积、手术后尽快明确肿瘤病理是目前治疗路上较重要的两个目标。
和许多低级别胶质瘤病友选择保守观察不同的是,魏先生只想尽快找到解决眼前问题的较佳办法。在多方查询下,魏先生找到了INC巴教授,希望教授能为自己手术。而巴教授的评估结果也坚定了魏先生选择手术的想法。巴教授:“我认为等待一段时间做手术对并不利于病人,而是有利于肿瘤的进一步生长。”
2022年12月2号,巴教授疑难示范手术期间,在苏州大学附属四医院(苏州市独墅湖医院),巴教授成功为魏先生手术。术后一周,与术前诊断“低级别胶质瘤”不同的是,魏先生的病理结果显示为恶性四级弥漫中线胶质瘤。从查出“低级别胶质瘤”到手术仅3个月,术后病理确诊竟是胶质瘤4级,如果再晚一些,随着肿瘤的迅速进展,可能很难取得现在的手术效果。
了解更多魏先生术后情况,点击文章案例查看详情:术后3天作揖叩谢INC巴教授,恶性脑干弥漫中线胶质瘤近全切纪实
21岁男性-脑干低级别胶质瘤,2个月迅速生长8mm
2021年2月,21岁的张远出现剧烈头痛伴呕吐,并有眼球向上运动困难,于当地医院行颅脑磁共振检查,提示中脑顶盖占位性病变,较大直径约8mm。但是对于这个位置,当地医生也表示无法手术……
2022年8月张远病情再次加重,眼球活动受限,眼球向下运动困难,后脑勺偶然还会感到麻木或疼痛。复查磁共振提示肿瘤增大,此时肿瘤较大直径12mm,一年半内生长4mm。
然而,这个肿瘤不曾停止生长,2022年10月复查核磁提示肿瘤增大,自行测量肿瘤大小约18mm,两月内竟激增6mm!
肿瘤正以惊人的态势恶化,再拖下去,肿瘤会引起吞咽苦难、瘫痪等难以想象的后果,那时候再手术,也无法达到理想的效果。在咨询巴教授得到了“病人不能等太久”“手术目的是完全(全切)或几乎完全(98-99%)切除肿瘤”的答案后,他们争取到了巴教授中国示范手术的机会。
巴教授远程咨询回复:不能等太久
2022年12月3日,张远于苏州大学附属四医院(苏州市独墅湖医院)医院接受巴教授主刀的手术,实现近全切。
了解更多张远术后情况,点击文章案例查看详情:脑干胶质瘤2月快速增大,术后即清醒、无瘫痪,INC国际教授如何一刀挽救21岁研究生?
14岁男孩-脑干胶质瘤2年压扁脑干导致脑积水
“要抢时间,不要然后弄得和走独木桥、走高跷一样,那没必要,还是尽量可以提早一些……”——小永父亲
14岁的小永查出脑干胶质瘤,影像片子显示:脑干-中脑顶盖,伴有幕上脑室扩张积水。在与患者家属沟通中我们得知,小永2018年就出现过轻微头痛、头晕,去医院检查发现脑干肿瘤,并伴有梗阻性脑积水。小永的父亲咨询了很多专家。
“每次都说毛细胞星形细胞瘤一般不长,观察就行,但是后来我然后一次去找他们的时候,我和医生说症状太重,不行就做手术,他们然后和我说实话,因为做手术风险过大,所以说建议你观察……”小永的爸爸回顾治疗之路无比感慨。
这一拖就是2年多,孩子的病情越来越严重。得知孩子无法再等时,他们下定决心尽努力为孩子争取较好的治疗,确定孩子术后能够正常生活和学习。然后,一家人找到INC巴教授成功手术。
了解更多小永术后情况,点击文章案例查看详情:中脑顶盖胶质瘤全切术后2年:没有复发、无后遗症、成功上名校
这一个个的案例说明了,等的结果是什么?不是肿瘤自动消失,而是变本加厉(比如突然增长甚至恶化)。而肿瘤的长大并不能逆转,这时候如果再去寻求手术机会,手术不管是切除率、还是对正常组织功能的保留也会不如早手术的效果好,而这也就导致手术后达不到患者预期的生存期和生活质量。所以,没症状≠没危险,症状轻≠不用手术,一旦确诊脑瘤,大家还是需要认真对待,千万不能掉以轻心。
“我想先等等看”是治疗的一大误区!是否及时放化疗、是否手术解除占位损伤、手术是否造成严重神经损伤等,很多患者出现症状时不重视,只有颅高压症状如头痛头晕等不典型症状时,往往未及时就诊耽误了病情。也有很多患者四处求医,加上医院的各种等待时间及对患者的治疗的不清晰及犹豫,也会造成病情未得治而恶化。
希望更多脑胶质瘤患者在发现病情后,能够尽快找到经验丰富的医生针对病情制定个体化治疗方案,尽早摆脱疾病折磨,在能够把握治疗主动权的时候及时出手,重获健康。