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巨大中脑-脑干海绵状血管瘤全切术后2年没有复发,运动达人重回幸福治愈人生

栏目:患者故事|发布时间:2022-12-23 14:31:24 |阅读: |脑干海绵状血管瘤

  “因为我这个位置比较深。咱们国内的医院都不敢动手术,而且动手术的后遗症很大。要么半身不不遂,要么就直接在手术台上下不来,然后呢才去让巴教授去动。通过和巴教授远程视频,巴教授给了我们很大的信心。巴教授说我这位置能进行全切,后遗症也很小。巴教授断定了以他的经验,后遗症能控制在多少天之内,那确实是多少天。手术很成功,当天重症监护室下到普通病房,然后二天我就已经下床了,医生已经让我活动了,然后也能自己走路了。恢复挺好,至少生活能自理,也能跑步,也能骑自行车……少了很多心理压力,不会整天顶着这个炸弹生活了,就完全就摘除了这颗瘤。我给病友的建议就是遇到这种事情,千万不要怕也不要慌,也不要觉得咱们这个毛病呢就是癌症。不治之症,没有!相信现在科学,然后找到合适的医生去做手术,巴教授是一个值得信任的教授,他给了我们很多的信心。INC也很棒!”

  “坚持、坚持、再坚持……”面对凶险的脑干手术,他坚强地挺了过来;术后,他依然是那个热爱运动、乐观的“少年”;是家人朋友眼中的好丈夫、好爸爸!骑行、游泳、跑步、钢琴、家务活……他为自己加油,持续不断地康复训练,只为成就那个较强的自己。他也会和有着类似病情的病友们交流自己的治疗经历,鼓励病友们树立信心,面对。每当能帮助别人的时候,他也很快乐。正如陈先生说的那样:脑干海绵状血管瘤不是绝症,不是不治之症。保持乐观开朗,充满对生命的渴望,对生活的热爱,治疗,把命运牢牢地把握在自己手中,也同样可以绝处逢生,甚至活出更加绚丽灿烂的人生。

  “手术太成功了,我爱人大脑中的炸弹完全拆除了”

  当得知自己的爱人陈先生脑干部位的较大海绵状血管瘤得到了全切除,陈先生妻子心中的石头总算落了地。他们对这位人称“巴教授”的德国专家充满了敬佩和感激。

  手术前还是病恹恹的状态,走不稳路,手术后陈先生很快可以正常活动、吃饭,又回归了原本鲜活的生命,如此强烈的对比让陈先生一家人多次感叹巴教授的技术之高,手法之强,其“手术教授”的称谓实至名归!

  2021年5月,陈先生曾趁INC巴教授来华之际复诊及表示当面感谢,此时的他精神饱满、容光焕发,没有复发无新发症状,他重新上手了他因为病魔而暂停的事业,未来可期,谁也不知道他曾经得过如此危急生命的脑干肿瘤,一起跟着INC回顾他的治疗故事。

  不幸罹患致命的较大脑干海绵状血管瘤

  死亡随时可能会降临

  差不多两年前,脑干海绵状血管瘤这种少见的脑部病变让原本幸福美满陈先生一家蒙上死亡的阴影。因为经常感到疲劳和左侧肢体无力去医院检查发现有“脑干占位性病变”,后被确诊为“延伸到中脑及右丘脑的出血较大脑干海绵状血管瘤”。

  要知道,这种脑部血管畸形病变凶险,随时有出血的可能,可谓是“不定时炸弹”。加上又位于脑干这个大脑中枢部位,一旦出血,病死率较高——3ml以下脑干出血量死亡率70%左右,5ml以上死亡率90%左右,超过10ml死亡率几乎全切。这就意味着陈先生随时有生命危险。

  遭遇治疗瓶颈,手术难度超乎想象

  对于脑干海绵状血管瘤,治疗上应合理选择手术入路尽可能地顺利全切病灶,将出血风险降到较低,这是治疗取得成功的关键。病变全切除可获得治愈效果。

  但由于病变部位在脑干,同时累及中脑及右丘脑,这里素来被称为“手术禁区”,很多病人甚至因为病变在脑干未敢于做病理活检或手术而得不到诊断,大多数医生面对脑干海绵状血管瘤都是望而却步,即便手术往往也容易残留严重的神经功能缺损,卧床不起甚至危及生命。

  陈先生夫妻俩多方打听这个病的各种治疗办法,辗转各大城市找专家治疗,但因为手术难度较大、风险太高,他们普遍得到的建议都是保守治疗,国内的治疗一度陷入死循环,眼看着陈先生的症状进一步加重了,二人一度心灰意冷。

  多方搜寻,德国专家成了较后的救命希望

  一个病友的让陈先生重燃了治疗的希望。这位病友与陈先生有着类似的遭遇,他是找到了INC旗下神经外科顾问团成员、国际颅底肿瘤手术教授巴特朗菲教授进行手术全切病变而得以康复的。据说这位“巴教授”擅长脑干、颅底、丘脑、基底节功能区的等复杂手术,常年为来自国际各地的疑难病人手术。

  国际神经外科联合会(WFNS)教育与技术委员会前主席

  国际神经外科联合会(WFNS)提名委员会前主席

  欧洲神经外科杂志《Neurosurgical Review》主编,2004-2016年

  国际神经外科学院创始会员

  美国神经外科学院通讯会员

  美国神经外科医师协会(AANS)国际咨询委员会成员

  德国汉诺威国际神经外科研究所血管神经外科主任

  INC旗下国际神经外科顾问团(WANG)成员

  擅长领域:擅长颅底、脑干病变、功能区、大脑小脑、脊髓等复杂位置的肿瘤性、血管性疾病的手术治疗,擅长颅底、脑干等复杂区域病变的肿瘤切除术、神经吻合术等,脑干病变成功手术病例上千台,以高超的手术技术不损伤神经功能且全切病变。

  于是,陈先生与INC国际神经外科医生集团取得联系,INC得知陈先生情况后立即为他们安排了远程视频咨询,“线上面对面咨询”这位德国专家。

  巴教授综合陈先生的既往病史和影像资料后,给到陈先生的治疗意见太让他们惊喜——“有明确的手术指征,可以手术而且势在必行,病变切除率几乎达到全切,这样的手术我做过很多次,手术风险将低于10%。患者目前的症状可以较大好转,可能需要几周甚至2-3个月,直到神经功能恢复。”

  没想到山穷水尽了,他们较后还能看到希望!不愿继续遭受病魔的侵袭,陈先生决定无论如何抓住这个较后的救命机会。

  INC巴教授顺利全切脑干海绵状血管瘤全记录

  术者:INC德国Helmut Bertalanffy教授(巴教授)

  手术地点:德国国际神经科学中心INI

  手术过程:在德国INI医院,由国际颅底手术教授德国巴特朗菲Helmut Bertalanffy教授为陈先生主刀,经小脑上幕下入路、经正中枕下骨行开颅术。

  术后当天:插管入监护病房,并按时术后拔管,无新的神经障碍;已是清醒状态,术后思路清晰,四肢活动自如。

  术后2天:CT显示切除区域正常,无出血,无颅内压增高现象,术后闭合正常,开颅瓣复位到位。MRI检查证明脑干海绵状血管瘤得到全切,无新的病理性病变,副鼻窦结构及气腔形态正常。引流管易于拔除。

  陈先生的术前术后MR对比显示病变得到全切

  术后2天,陈先生进行床上自行车踩踏训练,肢体肌力无损伤,术后恢复好

  术后3天,转到普通病房,左侧轻度偏瘫有所好转,轻度辩距不良,神智清醒、方向感正常,临床症状稳定,在理疗医师的指导下,患者恢复了活动力,可顺利自理。

  术后6天,陈先生可自行行走。

  术后10天:伤口按时愈合,拆线,出院时神志清醒、配合、方向感正常,左轻偏瘫好转,左手也逐渐恢复灵活,无新的神经障碍,活动力很好。出院时,巴教授信心满满地表示,陈先生后续的恢复还将越来越好,可以回归正常生活。

  手术前还是病恹恹的状态,走不稳路,手术后陈先生很快可以正常活动、吃饭,又回归了原本鲜活的生命,如此强烈的对比让陈先生一家人多次感叹巴教授的技术之高,手法之强,其“手术教授”的称谓实至名归!

  “钢琴训练开始……”回国之后的陈先生除了坚持各种运动和康复训练外,他也将弹奏钢琴视为一种平和内心,锻炼手指灵活的方式。弹钢琴与运动健身一动一静,刚柔并济。这位一直热爱生活、勇往直前的帅气男士虽也遭遇过人生低谷。但是现在的他从家人的陪伴中,从自己一点一滴的康复训练中……感受到了力量,享受到了幸福,更体会到了爱。陈先生如今已术后2年,脑干海绵状血管瘤没有复发。他在社交平台上表示:“有些在他人眼里看起来很简单得事情对你而言,千辛万苦,0-1的过程,请记住你的每一个付出都是为了迎接美好的自己!”

  不仅是陈先生,还有多名经INC国际神经外科医生集团安排协调、出国或在中国接受巴特朗菲教授手术的老患者,趁此机会从国内不同地区专程赶来复诊和感谢教授。巴教授也将对这些老患者进行了现场随访,了解他们较新的康复情况,并给出了一些新的建议,后续将继续交流……