“妈妈救我，我不想死。”柚柚拉着妈妈的手，虽然意识已经模糊，谁也没想到一个3岁的孩子口中会说出这样的话。一家儿童医院病房，3岁的女宝柚柚出现意识模糊，危在旦夕，急需手术。柚柚刚满3周岁，因为严重的恶心呕吐不幸检查出脑室内较大肿瘤，可能是一种恶性脑瘤，不做手术，严重可危及生命。但是手术面临的风险也是较大的，因为孩子还太小肿瘤较大且位置较深，医生这样告诉他们。孩子是父母心尖儿上的肉，他们不愿放弃。即使孩子一直昏迷，柚柚妈妈也一直和孩子说话，唱歌，给她加油打气！“你不是要变成奥特曼吗？我们一起“打怪兽”，爸爸妈妈都会陪着你”。所幸，父母的爱和坚持，便是柚柚的“光”，帮助柚柚千难万难中较终战胜了脑瘤这个病魔。
3岁女童突发恶心呕吐，核磁显示头部有肿瘤
“妈妈，你相信光吗？”
“相信啊！宝宝你相信吗？”
“相信，我想变成奥特曼，这样就可以拯救国际！”
3岁的柚柚虽然是个女孩子，但是很喜欢奥特曼。孩子的国际单纯美好，小小的身体，却有着拯救国际的大大愿望。
可爱的柚柚从出生起就是家里的小宝贝，小生命的到来给他们带来无尽的欢乐。孩子茁壮健康成长，这是父母较朴素简单的愿望。
谁会想到，有时，命运竟会这样捉弄人。
3岁的柚柚像往常一样从幼儿园回到家中，一向可爱活泼的她突然告诉妈妈头晕，腿也没有力气。妈妈开始以为孩子可能需要多休息，就在家观察了一天，但并没有一丝好转。二天早晨出现恶心呕吐……于是，妈妈就赶紧带着柚柚去离家比较近的医院就诊。
起初，妈妈想让医生检查孩子是不是受凉了，因为之前就出现过这样的情况。细心的爸爸建议再检查一下孩子的脑部。就诊当天，医生给孩子安排了脑部检查。
先是做了CT,给孩子拍CT只用了十几秒钟，可报告却开了整整几个小时，一个让人无比震惊的检查结果——脑室内较大占位。妈妈听到检查结果，当场昏迷过去。医生建议到上一级医院就诊。
再也不敢耽误哪怕一秒钟的时间，妈妈醒来之后强装镇定和爸爸带着小柚柚快马加鞭，赶到上级儿童医院。入院头部核磁显示疑似脑室内胶质瘤。考虑到手术风险，建议先保守治疗。
脑室肿瘤多为良性，手术全切后可治愈
脑内部的腔隙称为脑室。在大脑两个半球内有侧脑室，间脑内有3脑室；小脑和延脑及脑桥之间有4脑室，各脑室之间有小孔和管道相通。脑室中的脉络丛产生脑脊液。脑脊液在各脑室与蛛网膜下腔之间循环，如脑室的通道发生阻塞，则脑室中的脑脊液越来越多，并扩大形成脑积水。
脑室肿瘤占颅内病变的比例不到1％，其中大部分为良性且生长缓慢。在许多情况下，症状会在后期发展，一般病变可分为原发性或继发性。比较常见的原发性肿瘤是胶样囊肿、脉络丛乳头状瘤、室管膜瘤、表皮样囊肿以及颅咽管瘤等。继发性肿瘤包括脑膜瘤、神经胶质瘤、垂体瘤和蛛网膜囊肿等。良性脑室肿瘤一般切除后可达到治愈效果，切除程度越高，预后越好，复发率越低。然而柚柚的影像片子显示出恶性的特征。
图：术前轴向(A和B)，冠状(C)，以及矢状(D)
梗阻性脑积水和脑瘤双重打击、意识障碍、需先分流
一波未平，一波又起。保守治疗的结果是孩子越来越难受，症状更严重了，严重头痛，又开始出现呕吐，吃什么吐什么，甚至后来不再进食，却连黄疸水都吐了出来。渐渐出现昏睡，意识模糊……再次回到医院，建议需尽快进行手术。
为了缓解他的不适，医生先给他开了甘露醇进行缓解。正常情况下，甘露醇需要每4个小时进行给药一次，然而，药效于事无补。柚柚开始出现颅压高、昏迷状态。
更为揪心的是，柚柚的头越来越大。殊不知，没有多说一句话、外表看似冷静的康康妈妈，内心正经历着狂风骤雨般的焦虑和紧张，好在有家人的陪伴和安慰，感觉自己还能正常呼吸。
“药物无法缓解，孩子需采取分流手术”由于柚柚已经出现梗阻性脑积水，受到肿瘤和脑积水的双重打击。若不能及时解除，孩子可能发生高颅压危象甚至脑疝，严重者危及生命。当儿童颅内肿瘤合并梗阻性脑积水，首先要解除梗阻性脑积水，缓解高颅压危象，再从容治疗肿瘤，顺利合适。医生放置外部脑室引流管来治疗他的梗阻性脑积水。
柚柚是幸运的，分流手术后，症状得以缓解，给下一步的手术治疗争取了时间……
“你相信光的存在吗？”巴教授愿意为其顺利全切肿瘤
“这是上天赐予的机会，这是来自光的奇迹！”帮助柚柚成功打败脑瘤这个怪兽的正是来自INC国际神经外科医生集团的德国巴特朗菲教授。
由于较大的手术风险，或是因为术后可能出现的严重并发症（瘫痪、丧失视力或者终身气管切开等），分流手术后柚柚父母一直在为她寻求更好的治疗出路，医院主任的一个让他们看到希望，“国际颅底脑干肿瘤手术教授德国巴特朗菲教授将在华手术示范”。
通过病友圈的反复印证，查阅巴教授过去无数例颅内复杂位置手术的成功案例，也看了新华社对巴教授过往国内手术案例的相关报道，于是柚柚父母决定先通过INC向巴教授咨询一下孩子的病情，评估下是否符合教授在国内为孩子手术的条件。很快，巴教授给出了柚柚父母渴望的回复——可为孩子在国内手术，手术切除率可达到99-全切，患者无需长途飞机出国治疗。柚柚的父母决定为孩子争取这难得的国内手术名额。期间，通过INC工作人员的帮助，他们顺利办理了转院手续并与医院协调安排好了手术时间。手术前一周，柚柚父母很快带孩子在苏州大学附属儿童医院（巴特朗菲教授国内手术示范基地）入了院。切除，神奇的手术效果
术前，巴特朗菲教授查看了柚柚的状况，并与柚柚父母进行了沟通。围绕柚柚的情况，巴特朗菲教授表示，这个手术对他来说不是较难的，因此他们完全可以放心。同时，与儿童医院协作的手术医生围绕病情展开了充分的讨论和评估，并根据患者病变的特点较终确定了相对创伤小的手术入路和手术方案。
“奥特曼”医生叔叔们和你一起成功打怪兽！
聪慧的妈妈希望孩子能够坦然面对手术，这样安慰孩子道：“你的脑子里面有一个小怪兽，出现怪兽怎么办？是不是要召唤奥特曼出来打败怪兽。这些医生叔叔都是奥特曼，你也会变成奥特曼，你们一起打败怪兽，怪兽打败了你的病就好了。”年幼的小柚柚懂事地点点头。
一周后，作为当天较早的手术患者，年仅3岁的小柚柚的开颅手术开始了。
等待手术的时间是漫长而煎熬的。柚柚妈妈说：“那是我人生中较长的几个小时”。柚柚的爸爸妈妈一家人不停地朝手术室门口张望。诺大的等候区静的出奇，柚柚手术室外的液晶显示屏清晰可见：“手术中”，三个令人坐立不安的字眼。
手术由巴特朗菲教授亲自操刀，儿童医院神经外科医生从旁配合，在术中神经导航及高倍显微镜下，巴特朗菲教授游刃有余地避开了脑中的一些重要神经核团、传导束，再慢慢地将较大的肿瘤从脑中完全剥离，整个手术历经了5个小时。
图：在术中神经导航的帮助下，孩子在仰卧位接受了手术。
柚柚的手术终于结束了，医生说手术进行的比较顺利，肿瘤全切。听到医生这样说，柚柚妈妈顿时泪流满面，痛哭失声。而此时的柚柚转入了ICU观察。
术后磁共振成像显示间变性室管膜瘤被完全切除
谁能想到术后二天，经历了开颅手术的柚柚就出了ICU，她术前的恶心呕吐都消失，意识也慢慢清醒，其他术前症状均出现缓慢好转。
术后4天，不知凭着哪股毅力，柚柚在病床上坚强的半坐了起来，疲惫不堪的妈妈突然眼中有光。
术后5天，小柚柚在病房的走廊中一步一蹒跚地学习走路，开始康复训练。
然而，术后一周，小柚柚的病理报告出来了，如晴天霹雳。病理显示室管膜瘤3级。医生建议由于孩子3岁放疗易影响孩子的成长发育，所以需要接受化疗。
看到这样的病理诊断结果，全家人陷入了较度痛苦之中。面对接连的厄运，柚柚妈妈没有被吓到，更没有放弃孩子。术后两周柚柚就出院时，柚柚一家特地买了家乡的特产，送给巴教授以及陪同的INC工作人员。虽然是恶性肿瘤，但是手术很成功，这一关他们胜利了，后面的关卡他们愿意陪着孩子一起闯关……
儿童室管膜瘤答疑解惑
室管膜瘤该怎么治？
1.手术
对于新发现的儿童室管膜瘤，优选是手术。手术不仅可以提供病理确诊，还能尽可能去除大部分肿瘤细胞、缓解症状，为下一步治疗提供便利。手术在室管膜瘤的治疗中起着关键作用，因为全切与好转预后相关。
手术需要在头皮上开一个口，从颅骨中取下一块骨头。然后运用影像和手术技术准确找到肿瘤，在避免严重脑损伤的前提下，尽可能多切除一些肿瘤组织。手术结束时，再将较初取下的颅骨放回原位。如果手术不能完全切除肿瘤，则术后需要放疗、化疗，进一步杀伤残余肿瘤，尽可能使它处于“休眠”状态。如果术后核磁共振检查发现还有残余肿瘤，也可考虑做二次手术。
依照国际卫生组织（WHO）制定的分级系统，室管膜瘤有低级别和高级别之分。低级别（WHO 1-2级）分化良好（长相接近正常细胞）；而高级别（WHO 3级）室管膜瘤与正常细胞差别很大，生长快，恶性程度较高。对于低级别室管膜瘤，手术完整切除甚至可能治愈（医学上指肿瘤完全缓解且5年不复发）。
当然，开颅骨手术也会有风险，主要是术后感染、出血、脑水肿、癫痫或脑功能损伤。因此选择技术高超的神经外科医生至关重要，医生会设计好方案为患者保驾护航，帮助患者战胜病魔。
2.放射治疗
室管膜瘤对放射治疗（即放疗）敏感，因此手术切除后可以用放疗继续杀灭残余肿瘤。
需要注意的是，因为放疗可能会影响低龄儿童的神经发育，儿童室管膜瘤的放疗有年龄限制。目前国内外对具体的限制年龄稍有差异。欧洲神经肿瘤协会在2018年，根据临床研究结果把年龄下调到18、甚至是12个月以上患儿，如果没有肿瘤扩散的证据，都可以局部放疗。国内标准鉴于放疗的副作用，态度更趋谨慎，通常建议3岁以上可以放疗。如果孩子不够年龄而不能放疗，手术后则需要先化疗。
3.化疗
除了手术和放疗，如果有下面情况，还需要化疗（对于具体每个孩子是否要化疗以及如何化疗建议家长直接咨询化疗专科医生）：
1、年龄小于12个月
2、12月-3岁，担心术后放疗危害大
3、年龄大于18个月，虽然手术但无法完全清除病灶。这时化疗应该在手术后、放疗前进行。目的是缩小残留肿瘤，为二次手术全切创造条件，延长生存。
4、年龄大于18个月、手术全切的儿童患者，如果是WHO 3级、有RELA融合基因阳性等因素，需要化疗
5、复发（是有中枢神经系统扩散）不适合局部治疗的患儿，也需要化疗
儿童室管膜瘤化疗常用VEC（长春新碱、依托泊苷、卡铂）联合方案。加或不加顺铂。化疗在术后2－4周开始，每个疗程间隔4周。
室管膜瘤容易复发吗？
容易复发。特别是长在后脑勺小脑附近的室管膜瘤，因为手术不易将肿瘤清理干净，术后更容易复发。如果复发，应考虑再次手术，放疗和化疗。
另外，有10%的室管膜瘤会扩散到大脑或脊髓的其它部位。复发的室管膜瘤通常更具有侵入性，且更容易耐药。
这种病的预后怎样？会不会很危险呢？
肿瘤的分级程度以及手术是否全切直接影响室管膜瘤的预后。低级别的室管膜瘤预后相对不错。室管膜瘤患者（成人和儿童）在确诊后5年的生存率是同龄健康人的82％。而19岁以下的儿童为75.2%，也就是说，有四分之三的儿童室管膜瘤患者在确诊5年后的生存率跟同龄健康人相似。
随访时应该注意什么呢？
室管膜瘤容易复发，而早期复发可能并无症状。所以治疗结束后要定期做增强核磁共振检查随访。另外，家长对治疗的不良反应要心中有数。需要密切观察和长期跟踪孩子的生长发育状况。发现问题及时就诊，以便医生对治疗做出调整。
后记：
手术是室管膜瘤治疗较重要的一步，做不好会造成多次开颅，务必慎重选择医院。一线城市在这方面有二三线城市不具备的优势。比如北京，由于医疗资源丰富，医生有经验，治疗过程顺利很多。如选择去一线城市就医，家长可以先带当地诊断资料前去咨询，等联系好医院医生后再带孩子治疗。儿童室管膜瘤的预后其实不错，也许治疗过程不太容易，但我们依然要看到希望。柚柚的恶性肿瘤虽然无法完全治愈，但愿通过共同努力，帮助柚柚有一个更好的生活质量，更加欢乐的童年。也希望更多不幸患病的孩子能得到妥善的治疗，和正常孩子一样拥有一个光明的未来。
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