
“快来人!孩子呛水后突然晕过去了,快救救她!”游泳馆内,满满的母亲正在焦急求救,而这已经不是满满第一次发生这种情况了。2年半时间里,满满曾多次突然晕厥、全身紫绀、丧失意识,父母原以为是孩子的肺炎一直没有痊愈,可这一次的晕厥彻底敲响了父母心中的警钟:肺炎真的会导致如此严重的后果吗?
急救中心的检查结果印证了他们的怀疑:满满的四脑室下方、枕大孔区、上段颈椎椎管偏后部存在一个占位,且已严重压迫脑干。原来这些年,满满早已在不知不觉间“死里逃生”数次,可下一次孩子还会这么幸运吗?
7天后,他们找到巴教授,只为给满满求得一个生的机会。
"对患者来说,手术是很好的选择,时机越早越好,因为患者已经有轻微的脑积水,如果不进行治疗,临床情况很快就会恶化。"
来自巴教授的回复让满满父母看到了希望,仅仅4天后,一场凶险的脑干肿瘤对抗战正式开始了。在苏州大学附属儿童医院神外团队的配合下,巴教授经后正中入路成功切除了这个曾多次威胁满满生命的脑干胶质瘤!
术后,满满的呕吐、喝水呛咳等术前症状均消失,无任何新发神经功能损伤,父母再也不用因孩子的突发晕厥而担惊受怕了。
“孩子术后没有用靶向或化疗,一直都挺稳定的,谢谢大家对我们的帮助!”术后一年半,满满母亲十分开心地分享着孩子的近况,寥寥数字,却满含孩子劫后逃生的欣慰与感恩。
这场凶险的脑瘤挑战,满满一家成功了!而在巴教授的手术刀下,这样幸运的孩子远不在少数。近期,巴教授8月中国行正在进行中,其中不乏与满满类似的脑干患儿前来咨询。我们将始终与病患家属一起,期待着他们的新生!
1、一场肺炎2年多仍未愈,多次突发晕厥,终揪出背后元凶
6岁的满满自出生以来始终身体健康,很少生病。然而,他们没想到一场巨大的“危机”正在逼近。2021年,满满确诊肺炎,出现咳嗽、声音嘶哑等症状。在断断续续用了近2年半的抗生素后,肺炎却始终未能治愈,此外,还出现了喝水呛咳的症状,于是,医生建议让满满学习游泳来锻炼肺活量。
尽管心中仍有不安,但是满满父母并未怀疑其他,直到满满在一次游泳时不小心呛水,并接连引发了呕吐、全身紫绀、失去意识等一系列严重反应,满满父母这才回想起此前另一次类似的紧急情况,但当时的医院并未进行任何头颅检查,只怀疑是“屏气发作”。
而在游泳馆的这次晕厥却加重了父母心中的不安,在急救中心进行头颅CT检查后,果真揪出了孩子数次晕厥的元凶——位于四脑室下方、枕大孔区、上段颈椎椎管偏后部,且累及脑干的肿瘤。
而满满出现的喝水呛咳、声音嘶哑等症状也正是由于该肿瘤侵袭广泛,还累及到了脑干、小脑、延髓、高位颈髓、后组脑神经及颈神经根等结构所导致的。

2、脑干手术风险高,为何他说是“很好的选择”
不同于大多数家长,满满的父母先做出的决定是必须手术。不想再经历一次孩子突发晕厥的惊险时刻了,于是他们开始广泛咨询各大医院的医生。
然而,脑干是什么位置?
它作为人体的生命中枢,甚至直到20世纪中叶,相关手术的病残率与死亡率仍高达70%以上,即使到了如今,许多医生也仍然认为脑干“无法手术”,脑干复杂的解剖结构和重要的生理功能,使得手术的风险远远大于获益。
而现在满满父母面临的情况已经容不得犹豫:谁知道孩子下一次晕厥在何时发生,又能否挽救回来?他们要做的,是找到那位有信心、有能力、有经验的医生,来为满满进行手术。

“在我看来,核磁共振成像显示小脑和颅颈交界处有典型的胶质瘤,累及脑干,手术是很好的选择!而且有明确的指征。对患者来说,手术时机越早越好,因为患者已经有轻微脑积水,如果不进行治疗,临床情况很快就会恶化。”
功夫不负有心人,在满满父母的多方求助下,国际脑干手术大咖巴特朗菲教授成为挽救孩子生命的“最后一根稻草”。而这位与脑干“交手”50年的国际大咖给出的回复也更加印证了这一点。
3、手术成功!如今孩子恢复如何?
4天后,手术正式开始,巴教授与苏州大学附属儿童医院医护团队紧密配合,行经后正中入路脑干病损切除术,成功为满满安全切除肿瘤!病理结果显示为节细胞胶质瘤,Ki67指数10%。

术前,满满喝水呛咳、呕吐、伸舌右偏等症状在术后均消失,且无任何新发神经功能损伤,这也为孩子将来的预后打下良好基础。从ICU转回普通病房后,满满的恢复十分顺利,精神状态也越来越好,令父母惊喜不已,并在不到两周时间内顺利出院!
如今,正值满满术后1年半,在日常的随访中,满满母亲也向我们分享了孩子如今良好的状态。
“孩子术后没有用靶向或化疗,一直都挺稳定的,谢谢大家对我们的帮助!”
这个凶险的脑干胶质瘤终被满满的坚强和家人给予的爱所打败,我们衷心地祝愿满满未来一切顺遂!此时也正值巴教授中国行,希望满满的故事能为更多有着类似病症的小朋友及家长加油打气!脑瘤并不可怕,许许多多的他们都战胜了,为什么不能多一个呢?
案例来源:巴教授2023年11月19日于苏州大学附属儿童医院进行的手术一则
INC 国际小儿神外专家团
国际脑干手术大咖 Helmut Bertalanffy教授

教授擅长颅底、脑干病变、功能区、大脑小脑、脊髓等复杂位置的肿瘤性、血管性疾病的手术治疗,尤其擅长颅底、脑干等复杂区域病变的肿瘤切除术、神经吻合术等,脑干病变成功手术病例近千台,以精湛高超的手术技术不损伤神经功能且全切病变。巴教授历经千万个小时用超精确的物理剥除诠释了医术为何为艺术。
国际儿童神外专家 Concezio Di Rocco教授

自2014年5月起,Di Rocco教授就担任了德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)的儿科神经外科主任。从事儿童神外事业50余年,Di Rocco教授尤为擅长小儿神经纤维瘤、癫痫、脑积水、蛛网膜囊肿、颅缝早闭、脑和脊髓肿瘤、脑和脊柱畸形(半椎体畸形,皮质发育不良,脊髓脊膜膨出,脊髓内脂肪瘤,Arnold-Chiari畸形等)难治病症方面的治疗,曾进行过12000多次神经外科手术。
国际儿童神外大咖 James T. Rutka教授

教授发表超过500多篇高影响力论文,在临床上的研究方向以颅内肿瘤为主,对胶质瘤、纤维瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤具有多年的临床经验,擅长清醒开颅术、显微手术和被广泛用于治疗恶性脑瘤和癫痫的国际前沿技术激光间质热疗(LITT)技术经验,对于儿童胶质瘤,尤其是高级别胶质瘤开展多项临床试验,其所在的医院加拿大SickKids是国际知名的儿童医院之一。
近期,巴教授8月中国行进行中!如果您也有想要分享的经历或者无法解答的疑惑,欢迎留言或在后台私信我们!


