“这次手术不一样，手术把你的病灶都拿掉了” 这是巴教授为田田成功摘除较度凶险的胸髓髓内海绵状血管瘤的二周，这颗伴随她两年之久的胸髓髓内“不定时炸弹”，两次出血无情夺走了田田的运动能力，双下肢运动丧失，大小便失禁，迅速进展的病情也让一家人原本幸福的生活陷入了黑暗，虽然康复后运动能力有所恢复，然而他们依然随时都担心三次出血可能把孩子远远困在轮椅上。
而此刻，看着成功手术的年轻女孩没有像之前就医询问时担心的那样，术后瘫痪站不起来。巴教授和她的父母都知道，这一步来之不易，就像年幼的孩子人生学习站立的一步，是田田脱离胸髓髓内海绵状血管瘤后的新生。就如巴教授鼓励的那样，她需要更大的勇气和能量，不断锻炼康复，为自己争取到更好的未来。“She should work hard, work hard doing exercise, then she will notice” 。
从一个健康人到长期半身瘫痪需要多久？也许只要五分钟。一则真实的案例，年轻的女孩在一次连续加班多日后，“背部一阵撕裂的疼痛”，仅仅五分钟内全身瘫痪……后续进行了手术，也只有双上肢功能得到部分恢复，医生遗憾告知哪怕进行了的康复训练，胸部以下的瘫痪也无法恢复，往后只能在轮椅度过余生……而导致这的罪魁祸首就是就是较度凶险的胸髓髓内海绵状血管瘤。相比于这个不幸的女孩，回顾田田的治疗之路，她是幸运的。
脊髓髓内海绵状血管瘤有多凶险？2次出血年轻女孩轮椅为伴
两年前，刚上大学的田田在一次参加完常规体育运动后自感后背轻微疼痛，本来以为是运动后导致的肌肉疼痛，休息几天便能够恢复。然而两天后情况并没有好转，田田甚至出现了双腿下肢无力，预感不对劲的田田赶紧就医检查，结果让年轻的她难以接受，核磁检查诊断为胸髓髓内出血性病变，怀疑海绵状血管瘤。并且后续病情进展很快，田田还出现小便困难，双下肢无力加重等症状。再次检查后确诊胸髓髓内6段海绵状血管瘤，医生考虑血管瘤位置比较深，在腹侧，手术风险大，术中稍有不慎，就可能导致术后长期瘫痪，建议保守治疗。保守治疗后田田的双腿无力症状得到缓解，可以自行行走。
而好转并没有维持多久，二次出血很快就再次来临，去年田田再次出现右下肢麻木感，检查考虑二次出血。两天内症状急剧加重，双下肢运动功能丧失，大小便失禁。为了缓解田田的症状，医院随即进行下胸后路椎管扩大减压术，但是并未对血管瘤进行切除。看到女儿一次又一次病情加重而又无能为力，田田父母开始为女儿寻求更好的治疗……
脊髓髓内海绵状血管瘤的临床表现与严重程度主要取决于血管瘤累及部位、出血量、受累节段脊髓的损伤程度、出血的次数等多种因素，故症状多种多样，主要症状包括局部神经压迫引起的疼痛、感觉运动障碍以及括约肌功能障碍等。田田的海绵状血管瘤出血已经造成了严重的下肢功能障碍和大小便失禁，如果再不手术，下一次出血会出现什么样的情况，他们不敢想。
而关于手术，自从女儿患病的两年以来，他们也想尽了办法，拜访国内多家医院收到的答案都是手术风险太大了，在脊髓内动刀，非寻常神外医生所能为。脊髓作为连接大脑与周围神经系统的主要通路，密布31个脊髓神经节和来自脑干的四条运动神经束，术中稍有不当牵拉或双较电凝止血过度，就会引起脊髓梗塞。田田术前已经有了较严重的症状，手术如果还做不好，女儿可能就一辈子再也站不起来了。
不手术？等待的是无法预料的再次出血可能导致长期瘫痪。手术？做不好也可能会是一样的结果，看着阳光爱笑的花样年纪的女儿，他们不信只有这一个结果，四处苦苦寻求可以顺利手术的主刀医生。
国际神外教授来华，终获手术成功摘除胸髓“不定时炸弹”
2022年国际神外教授、INC德国巴特朗朗菲教授来华的消息在疑难脑瘤病友圈中引发热议，来华一个月期间，巴教授完成了近30台高难度疑难神外手术，这其中就包括了4台高难度脊髓髓内手术，其中更是有病灶累及脑干-脊髓，范围达14cm之大的肿瘤，如此国际难度的脊髓髓内手术，巴教授依然游刃有余完成，术后病人没有瘫痪、恢复良好，经过康复以后已经可以正常行走、抓握。
田田父母仿佛看到了拯救女儿的希望，于是在得知2023年巴教授将再次来华的消息后，他们赶紧尽快联系了INC，希望远程咨询巴教授能否为田田手术？手术风险多大？术后恢复如何？
当我对大脑或脊髓的海绵状瘤进行手术时，我总是打算完全切除它。
至于并发症，我的脊椎海绵状瘤（手术中）的发生率很低
经过INC工作人员的整理翻译后，巴教授了解到田田的病例情况，对于田田目前的状况，巴教授表示“上次的出血已经在脊髓内造成严重的损害，并像“管子”中的液体一样，在脊髓内从出血的位置纵向的向上方和下方延伸”，教授可以为田田提供手术，手术虽然会在临床上程度好转田田术前已有的症状，然而需要强调的是，并非全部的症状都会消失，病人应清楚地明白这点 - 手术的主要目标就是切除残留的血管畸形，以免将来的再次出血！导致更加难以接受的症状。而自己可以为田田提供顺利摘除胸髓髓内的海绵状血管瘤手术。
看完巴教授的回复后，田田父母格外激动，终于找到了可以顺利手术的医生，而教授关于术后恢复的回复，他们也清楚，术前的症状需要长时间的康复，而这一次手术，是为了摘除海绵状血管瘤，避免下次出血。凶险的出血随时可能会降临，他们决定赶紧抓住机会，于是咨询了2023年春季巴教授示范手术名额。
2023INC春季巴教授中国行，胸髓髓内海绵状血管瘤示范手术纪实
术前谈话
3月23日，苏州独墅湖医院，手术前一天，巴教授和田田进行了常规的术前谈话，看到坐在轮椅上被推进办公室的田田，巴教授上前询问“能站吗？试着站立一下，抬一下腿……”，多方位了解田田目前的情况。
这次手术的目的是把现在存在的血管瘤拿掉，因为这个海绵状血管瘤还会再次出血，造成症状会更严重，整个肢体活动可能完全就没有了。我们现在是把这个血管瘤拿掉了之后，通过康复运动，使肌力再次增加，缓解现在的症状。主要目的还是把血管瘤拿掉，防止再出血造成更大的损害。而且从影像上看，脊髓损伤的还不是很严重，孩子还年轻，症状能够减轻机会还是大的。手术之后就可以开始轻缓的康复练习，两三周之后就可以开始康复运动……
已经远程咨询过巴教授的田田一家，对于这次手术获益的情况已经了解了。但是当亲眼见到巴教授自信坚定的神情，亲耳听到巴教授手术的相关评估，田田一家更有信心了，仿佛吃下了定心丸。田田深信自己能跟这位技术高超，和蔼可亲的教授一起努力，战胜疾病，重新站起来。“谢谢教授！谢谢！明天见！”……
术中情况
手术在术中神经电生理监测下顺利进行，巴教授在国内医生的配合以及相关术中神经电生理监测等高科技设备的辅助下，于狭窄的胸髓髓内方寸之内一层层剥离肿瘤，手法细致温柔。
手术主要的目的是保护脊髓功能的前提下，顺利分离肿瘤-脊髓界面尽量全切田田髓内的海绵状血管瘤。术中操作轻柔，力求较小程度牵拉脊髓，始终注意保护正常的脊髓。严格沿后正中沟切开脊髓，避免损伤脊髓。结合术中电生理监测，避免损伤重要神经；手术顺利顺利切除田田脊髓内的海绵状血管瘤。
手术顺利结束后，紧张等待在手术室外的田田父母看到从手术室出来的巴教授，急忙上前询问手术情况如何。巴教授拿出术中拍摄的手术情况，向田田父母展示田田的脊髓髓内海绵状血管瘤已经被顺利移除，“切得很干净啊！”，田田父母悬着的心终于落下了地。
术后情况
术后一天ICU查房：“我见到巴教授的时候我就感到很幸运！”术后一天ICU查房，这位20岁的可爱姑娘已经可以正常交流。对于此次手术，她感到万分幸运。关于田田对于目前症状的恢复，巴教授表示：康复后面很重要！慢慢加强康复，这些症状慢慢都会好的！
术后五天普通病房查房：田田感觉良好，下肢肌力较前好转，田田自己也跟教授反应，觉得双腿的力量比之前大了。
术后情况：田田已经可以下床行走活动，术前的症状有所缓解，目前已经顺利出院一周多，田田后面将会进行系统的康复训练。
就如巴教授然后一次术后查房所交代的一样，年轻的她需要更大的勇气，更大的能量来面对往后的人生，而后续我们也会继续关注田田的恢复情况，希望这位年轻的女孩往后的岁月能够越走越好。
脊髓髓内海绵状血管瘤手术及术后康复要点
脊髓髓内海绵状血管瘤：手术治疗是优选治疗手段
脊髓海绵状血管畸形(CM)：约占全部脊髓血管病变的5%-12%，为紧密填充的血窦样结构，内衬以血管内皮细胞，多见于30~40岁。
脊髓海绵状血管瘤可以表现为急性的神经功能恶化（运动和感觉功能等），又可以表现为慢性的神经功能障碍。急性症状多由新发出血引起，慢性进展性的症状可能由于病变对周围脊髓的压迫或小的反复出血引起，也可能由透明样变性、囊壁增厚、神经胶质增多、微循环改变、部分血栓引起。
脊髓海绵状血管瘤的出血率1.4%- 6.8%，再出血的风险高达66%，致残率高，手术切除为治疗的优选治疗手段，但手术难度较大。急性出血后4~6周的亚急性期进行手术，这时脊髓水肿减轻，病变周围的神经胶质可以保护正常脊髓组织，并使髓内的海绵状血管畸形与正常脊髓的界限更清楚，高超的显微神经外科技术，有利于完整切除血管瘤，术中利用电生理监测可进一步为手术保驾护航。
脊髓髓内肿瘤术后护理要点：
1、疼痛护理
显微技术逐渐被临床广泛应用后,脊髓肿瘤手术患者术后几乎很少出现脊髓损伤情况,但疼痛仍不可避免,且通常为术后严重于术前。 为减少患者心理负担和压力,应对其做好安抚工作,告知其疼痛只是暂时的,减轻疼痛的主要方式为关节适当活动;若疼痛严重,则需向主治医师说明情况,并遵医嘱为患者使用止痛药,还可应用镇痛泵,以较大限度地减轻患者疼痛。
2、术后功能锻炼
术后再次向患者强调尽早功能训练的重要性,指导并帮助患者进行四肢被动运动,或者直接由患者独自完成床上运动;上肢运动主要以肘关节、腕关节及肩关节为主,同时辅以握拳、拇指对指及伸拉练习;下肢则以膝关节、踝关节及足趾各关节的主动运动为主;护理人员应为患者制定个性化且规律性较强的锻炼方案;只要患者病情允许,就应采取合适措施鼓励其尽早开始下床活动,且医护人员应从旁监督和看护,运动量以患者不疲劳为宜。
给脊髓髓内肿瘤患者的治疗康复建议
长久、系统的训练，较好康复科长期系统训练，时间可能半年、一年甚至更久直到肌力渐渐恢复，不能操之过急，要循序渐进，持之以恒。康复训练项目包括各种肌群的主动、被动功能训练、作业疗法、物理疗法、光疗、电疗等。平时可以按摩、推拿和被动活动，帮助病人功能锻炼，手术和术后系统的康复锻炼对于脊髓髓内肿瘤术后肌力和肢体活动的恢复格外重要。
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